LANÇAMENTO DO PRÊMIO DO RxISK
DOAÇÃO
Este Prêmio é parte de um ataque em duas frentes sobre a falta de vontade dos estabelecimentos médicos e de regulamentação para ouvir as pessoas com eventos adversos em geral – não apenas as disfunções sexuais mencionadas aqui. A segunda frente no ataque será revelada dentro de algumas semanas.
O problema
A ideia de um Prêmio RxISK começou com nosso envolvimento com pacientes de Disfunção Sexual Pós-ISRS (PSSD) alguns anos atrás, e logo após pessoas com problemas comparáveis tomando Accutane e Finasteride. A motivação e a resistência dos afetados têm sido inspiração para esse movimento de âmbito internacional.
Um apagamento completo e permanente da capacidade de fazer amor entre os usuários é um dos efeitos colaterais mais debilitantes de uma droga. No caso de todas essas drogas, quando ocorre, afeta homens e mulheres, jovens e idosos, podem aparecer depois de alguns dias na droga ou somente após o tratamento parar. Pode durar décadas, talvez mais. Isso leva a suicídios, a ruptura de relacionamentos e perdas de emprego. Não há vantagem alguma com esse tratamento.
O PSSD compartilha muitas características comuns e parecem estar intimamente relacionadas com a Síndrome de Pós-Finasterida (PFS) e a Disfunção Sexual Pós-Retinoide (PRSD) desencadeadas principalmente pela isotretinoína (Accutane). A isotretinoína é tanto um inibidor da recaptação da serotonina quanto um inibidor da redutase 5-alfa (5ARI), de modo que pode dar origem a PSSD ou PFS, ou todas as três condições podem ter alguma outra coisa em comum.
Recentemente submetemos um artigo para revisão descrevendo 300 casos de PSSD, PFS e PRSD, e estamos cientes de muitos outros casos e fenômenos comparáveis acontecendo com outras drogas. Pode haver dezenas de milhares de pessoas afetadas, pois algumas evidências sugerem que menos da metade daqueles que estiveram em ISRS por meses recuperará uma função normal e completa.
Existem comunidades on-line e vinculadas a universidades pesquisando essas condições tão vigorosamente quanto a comunidade de AIDS quando passou a se envolver na busca de uma cura para a AIDS. O mais bem-sucedido destas até agora tem sido vinculado ao PFS, com os doentes que criaram uma Fundação para promover a pesquisa a respeito desta condição de saúde. A pesquisa realizada por esses grupos tem seguido todas as pistas de tratamento óbvias, mas nada até agora funcionou.
Um mistério farmacológico
Os problemas precisam ser pensados fora da caixa. Embora a serotonina e a 5-alfa redutase possam ser onde esses problemas começam, eles parecem ir além disso.
O fato de que essas condições possam aparecer após o tratamento parar e que permaneçam na ausência de qualquer medicamento no organismo há anos é extremamente importante para a ciência farmacológica. Este não é um dano simples, na medida em que muitos sofredores relatam restaurações temporárias com relação ao normal. Pode ser apenas temporário, mas o fato de que isso aconteça é tanto uma fonte de esperança quanto algo que, por si só, precisa ser explicado. Estas condições são um dos mistérios centrais da farmacologia.
É importante destrinchar o que está acontecendo, porque muitos médicos costumam estar inclinados a descartar PSSD, PRSD e, em menor medida PFS; especialmente quando tais síndromes começam depois que a pessoa interrompeu o tratamento ou quando ela persistiu por muito tempo na ausência da droga. Após estar tomando um antidepressivo, é muito fácil afirmar que o problema está todo ele na mente. No momento, os psiquiatras parecem ser os piores de todos os médicos, com os urologistas os melhores e médicos de família no meio.
Mas PSSD, PFS e PRSD não são as únicas condições em que há problemas duradouros que apenas podem aparecer após o tratamento ter parado. A discinesia tardia (TD) causada pelos antipsicóticos tem sido reconhecida desde 1959 e ninguém pensa que está tudo na mente ou que é impossível aparecer após o tratamento parar. Mas no momento, a TD não foi vinculada à PSSD, PFS ou PRSD, e cinquenta anos depois, não sabemos como isso acontece ou como curá-la.
Outro grupo de problemas que compartilham características em comum são as síndromes de abstinência ligadas a antidepressivos, antipsicóticos e agonistas da dopamina. Como PSSD ou TD, estes problemas aparecem durante ou após o tratamento e podem durar anos, até mesmo décadas.
Agora que temos uma variedade de drogas diferentes que podem desencadear esses fenômenos e podem desencadeá-los em diferentes sistemas corporais, as chances de algum farmacologista ou fisiologista ser capaz de explicar o que está acontecendo devem ser muito melhores.
Identificar os sistemas ou mecanismos de receptores envolvidos poderia transformar a farmacologia. Isso teria implicações para muitas drogas e desenvolvimento de drogas. Provavelmente haverá um Prêmio Nobel para a pessoa que puder explicar por que TD ou PSSD acontecem.
Imagem ou janela?
Você não precisa saber nada sobre os receptores para ficar fascinado por esse problema e apreciar que a imagem de um paciente com PSSD é realmente uma janela para a natureza e identidade humanas.
Muito bem, 100% das pessoas que tomam um SSRI terão algum entorpecimento genital nos 30 minutos após haver tomado a sua primeira pílula. Não sabemos o que causa isso. Este é um problema que está na frente dos narizes de milhões de pessoas. É surpreendente que não saibamos como isso acontece. Ao responder isso estaremos a meio caminho para descobrir o que acontece para fazer com que tal fenômeno perdure.
Outra coisa surpreendente é que muitas das síndromes de abstinência de drogas envolvem desde a sensação dos pés como se estivessem em chamas, há perda de olfato, equilíbrio perturbado ou outras sensações estranhas. Estas são características de uma neuropatia periférica. As neuropatias periféricas apareceram pela primeira vez em livros de texto médicos há 150 anos antes de sabermos que possuímos células cerebrais, mas ainda não sabemos nada sobre o que acontece a não ser o dia em que foram descritas pela primeira vez, mesmo assim não temos que olhar dentro do corpo para investiga-las.
Existem boas razões para pensar que há muito mais de “nós” em nossa pele e órgãos genitais e corpos do que agora estamos inclinados a pensar. Estamos em uma era dominada pelo cérebro e perdendo coisas que podem não precisar da entrada de especialistas do cérebro para serem resolvidas.
Quem atreve-se a ganhar
Não está claro que seja necessário treinamento especializado para resolver esses problemas, assim como John Harrison não tenha tido treinamento especializado quando ganhou o Prêmio de Longitude, há 300 anos.
Alguns antecedentes em biologia podem ajudar, mas mesmo sem isso você pode já ter encontrado algo que faz a diferença e simplesmente não sabia que havia lá fora tantas pessoas desesperadas para saber o que você conhece.
Você pode ser um médico ou um analista de dados que percebe que alguns pacientes que tomam outra droga simplesmente não parecem ter os mesmos problemas.
Para aqueles inteiramente neófitos nessas questões, ou aqueles com antecedentes farmacológicos ou fisiológicos, mas sem consciência dessas questões antes de agora, ou alguém que conhece algo sobre isso, mas pouco sobre a gama completa de coisas que foram tentadas sem sucesso ou que se notou oferecer benefícios temporários, o RxISK possui um portfólio de descrições e leads que podem ser disponibilizadas mediante solicitação.
O prêmio
Ao instituir um Prêmio, estamos seguindo os passos do método que levou a uma solução para o famoso problema de Longitude.
O primeiro passo é levantar US $ 100.000 para um Prêmio de Cura. Gostaríamos que tantas pessoas quanto o possível, entre aquelas que sejam afetadas ou que tenham relacionamento com alguém que é afetado, façam uma doação de US $ 200 para um fundo alvo de US $ 100.000.
Conforme mencionado, resolver esse problema provavelmente contribuirá de forma importante para resolver as síndromes de abstinência duradouras que afetam qualquer pessoa que tome antidepressivos e antipsicóticos. Cinco por cento das populações da América do Norte e da Europa, e em qualquer outro lugar em que os antidepressivos são utilizados na mesma escala, são incapazes de sair do tratamento devido a problemas de retirada – isto é, 50 milhões de pessoas apenas na América do Norte e na Europa. Cinquenta milhões de centavos seriam $ 500.000 – então um alvo de $100.000 parece mais do que alcançável.
O Prêmio será oferecido a qualquer pessoa que encontre uma cura para PSSD, PFS ou PRSD. Que poderá ser um médico, um cientista, uma empresa de medicamentos, um membro do público – qualquer um. Não há restrições.
O RxISK tem registros de vários ‘sofredores’ de cada uma dessas síndromes que possuem condições duradouras convincentes. O Prêmio será dado se alguém puder provocar uma restauração ao normal, ou muito perto disso, e que perdure em nossos voluntários.
Existem várias razões pelas quais escolhemos fazer esta iniciativa sobre a disfunção sexual em vez de outros problemas, como a retirada de antidepressivos. Principalmente porque o tempo é exatamente agora, e já existe uma base sólida para se construir as saídas. À medida que mais de um tipo de droga está envolvida, também há potencialmente um grupo maior de pessoas para abordar o problema em diferentes ângulos.
Se ninguém reivindicar o prêmio, usaremos o dinheiro para apoiar a proposta de pesquisa mais inovadora ou doar para a Fundação PFS que já está realizando algumas pesquisas de ponta.
A diferença entre um prêmio e uma bolsa de pesquisa é essa:
No caso de alguém que tenha uma cura, assumindo que não é custoso administrá-la, eles dão o prêmio aos nossos voluntários e se a cura funcionar estes reivindicam o dinheiro. Seus gastos gerais e custos serão mínimos.
Pesquisas como a que está sendo realizada para a PFS têm que recrutar talvez até 100 sujeitos e realizar uma grande quantidade de testes que devem ser pagos. Se o teste envolver exames cerebrais, isso é caro. Se envolver genes, isso significa recrutar milhares de sujeitos. Um subsídio de pesquisa, mesmo por US $ 100.000, não é muito para ajudar isso a acontecer. E no final das contas, a pesquisa pode acabar fazendo descobertas, mas não garantir que estas sejam a fonte do problema e não uma consequência.
Mas, na ausência de um vencedor do Prêmio, a Fundação PFS possuirá uma infraestrutura de pesquisa criada e achados de pesquisas que podem ser de grande importância e, assim, o dinheiro irá ser destinado para lá, ao invés de ir para qualquer outro lugar.
Quem pode doar?
Qualquer pessoa. Congratulamo-nos com as doações não apenas das pessoas afetadas por essas condições, mas de qualquer pessoa que queira ajudar. Sugerimos um mínimo de US $ 200 para alcançar nosso objetivo rapidamente, mas estamos conscientes de que o dinheiro é apertado para muitas pessoas.
Obviamente, todas as doações com mais de US $ 200 são bem-vindas, assim como as doações mensais.
Se alguém organizar uma atividade de captação de recursos / patrocinado, publicaremos detalhes no site.
Como doar
As doações podem ser feitas de uma das três maneiras:
Os contribuintes dos EUA podem fazer uma doação deduzida de impostos através da Fundação para Excelência em Saúde Mental usando este link. Certifique-se de selecionar o Prêmio RxISK quando perguntado para aonde é a doação.
Os contribuintes do Reino Unido podem fazer uma doação dedutível por impostos através deste link.
Outros doadores podem fazer uma doação não dedutível por impostos através deste link.
Se alguém quiser configurar um fundo vinculado que apoiará doações dedutíveis em impostos em outro país, entre em contato conosco, e nós entraremos em rede com você.
Embora esta iniciativa esteja focada na disfunção sexual, acreditamos que também chama a atenção para o fato mais geral de que os pacientes possam ter efeitos colaterais persistentes após o uso de medicamentos, alguns dos quais podem mudar a vida.
Esperamos que qualquer pessoa interessada em efeitos colaterais persistentes, seja por sofrer com eles, como por ver que é provável que seja uma nova fronteira importante para a medicina, considerará este Prêmio uma causa que vale a pena apoiar.
Veja em nossas próximas postagens – Como você pode ajudar. Veja também o nosso total atual.
