Esta entrevista foi originalmente publicada no site Mad in Grécia. A tradução é de Camila Motta com revisão técnica de Paulo Amarante.
Vasilis Perivolaris é um sobrevivente da psiquiatria, terapeuta sistêmico e membro da equipe de acompanhantes do Observatório dos Direitos no Âmbito da Saúde Mental. Você pode ler mais em seu site: www.vasilisperivolaris.gr
Vasilis conversou com Despoina Mavridou e o Mad in Greece sobre sua história pessoal e também sobre sua longa experiência na área da saúde mental como profissional e como membro de movimentos sociais. Segue abaixo o texto da entrevista:
Sabemos agora que os diagnósticos psiquiátricos carecem de validade e confiabilidade e que, em grande parte, constituem construções sociais enganosas. De acordo com sua própria experiência, até que ponto o diagnóstico de transtorno bipolar ajudou ou não no enfrentamento das dificuldades e na recuperação?
O diagnóstico psiquiátrico é uma tautologia insidiosa, pois tem o poder de distorcer a realidade. Dizemos que uma pessoa que sofre psicologicamente tem tal ou tal transtorno mental, caso ela preencha alguns critérios que se tornam cada vez mais flexíveis. Mas, em vez de nos preocuparmos com a dor dela, lidamos com o transtorno, ou seja, com os sintomas. E, assim, paradoxalmente, o diagnóstico, que é o início de uma conversa, torna-se o seu fim para que os psicofármacos assumam o controle, cuja especificidade é mais um mito psiquiátrico. Quando recebi o diagnóstico, tinha 14-15 anos. Eu era mais um adolescente que (veja só!) enfrentava dificuldades familiares e interpessoais. Sentia-me insuportavelmente excluído e ignorado. Minhas dificuldades levaram aos meus sintomas, dos quais foi retirado “meu” (o significado que eles poderiam ter de acordo com minhas vivências) e foi acrescentado um transtorno mental que me era apresentado como não tendo relação com o que me acontecia, assim como as doenças físicas. Dessa forma, não só minhas dificuldades reais nunca foram tratadas, apesar das sessões semanais ao longo de uma década, como também foram acrescentadas outras: o (auto)estigma, a violência psiquiátrica e os efeitos colaterais dos medicamentos.
Na psicoeducação, aprendi que primeiro devo esperar que a “recaída” passe e, só depois, tomar decisões importantes. No entanto, a “recaída” surgia exatamente por esse motivo: para que eu tomasse decisões cruciais. Quanto mais eu não as tomava, mais permanecia um paciente psiquiátrico obediente e mais minha recuperação se distanciava.
Foto: Barutas Brothers Photography
Que relação o diagnóstico tinha com a sua experiência? Até que ponto ele a representava ou não?
No consultório do psiquiatra, senti pela primeira vez que havia alguém disposto a me ouvir. É claro que esse ouvido se interessava principalmente pelos meus sintomas e, apenas de passagem, por quem eu sou; mas, mesmo assim, foi um alívio no início. Ofereceram-me uma explicação do que não estava bem, e eu aceitei. Naquela época, eu não conseguia prever as consequências. Não tinha como saber que, dessa forma, me afastaria tanto de mim mesmo e da minha experiência, a ponto de, no final, existir apenas por meio dos meus sintomas. E essa situação era duplamente problemática, porque, por um lado, eu precisava constantemente distinguir quando meus sentimentos e pensamentos eram meus e quando eram supostamente do “distúrbio” – como se eu fosse duas pessoas diferentes, inimigas uma da outra, que precisavam dividir o mesmo território. Por outro lado, para continuar existindo, eu precisava produzir sintomas, a fim de confirmar a identidade do transtorno bipolar – não conscientemente, é claro. No fim das contas, as discussões em torno da minha suposta disfunção cerebral me tornaram incapaz, enfatizando o que os psiquiatras acreditavam que eu não conseguia fazer e onde eu falhava.
Você conseguiu interromper o uso de medicamentos psiquiátricos. Gostaria de nos falar sobre as dificuldades que eventualmente encontrou no caminho para a interrupção?
Para começar, gostaria de esclarecer que se trata da minha experiência e, independentemente de ser apoiado por dados de pesquisa e experiências de outras pessoas com histórico psiquiátrico, não constitui de forma alguma um incentivo à interrupção, como às vezes se tem a impressão errada. Pelo contrário, recomendo vivamente que cada pessoa se informe de forma responsável e escolha livremente o que considerar melhor para o seu caso, direitos esses que já nos são garantidos pela legislação. Ao mesmo tempo, essas também são obrigações dos médicos, mas não sugiro que nos baseemos apenas nelas.
Pessoalmente, o uso de medicamentos, comprovado por exames, me fez mal. Tendo agora estudado sua ação, sei que grande parte dos sintomas que eu apresentava era iatrogênica. Ou seja, eram dificuldades criadas pelos próprios medicamentos. Por exemplo, quando era menor de idade, comecei a ter “ideação suicida” ao iniciar o uso de um antidepressivo, cujo uso havia sido proibido para menores no Reino Unido exatamente por esse motivo. Mais tarde, seu uso foi proibido para jovens de até 25 anos. Nenhum psiquiatra me informou sobre esses efeitos colaterais, nem mesmo depois que tentei me suicidar. Em vez disso, receitaram-me mais antidepressivos e, depois, outros medicamentos para diminuir os pensamentos suicidas. E, claro, nem sequer se pensou em associar a tendência suicida à vida insuportável que eu vivia: era simplesmente um sinal de que meu transtorno estava piorando e que, portanto, eu deveria tomar remédios para o resto da vida.
O que te ajudou e o que não ajudou?
A interrupção surgiu, portanto, como resposta ao fato de que os medicamentos não estavam funcionando para mim, já que, em vez de me fazerem sentir melhor, me deixavam pior. Agora, a principal dificuldade era a falta de apoio, tanto dos profissionais de saúde quanto dos colegas com quem eu convivia. Tanto os especialistas quanto os que passavam pela mesma situação eram negativos; então, eu enfrentava resistência por todos os lados. Todos previam minha “recaída” e que eu iria piorar as coisas. Ninguém ouvia o quanto a situação já era ruim. A questão é que as pessoas deveriam ter opções quando a farmacoterapia (ou qualquer terapia) não funciona ou gera problemas adicionais. A interrupção, quando acompanhada de apoio médico e social, pode ter resultados muito bons, como mostra a experiência clínica. É antiético e moralmente inaceitável culpar as pessoas que tomam medicamentos quando estes não funcionam, pois chegamos ao ponto de escrever em artigos científicos que “os pacientes não respondem ao tratamento farmacêutico”.
Como você deu sentido à sua experiência além dos rótulos e conceitos da psiquiatria?
Em 2014, eu já estava em tratamento psiquiátrico há onze anos, e meu estado ia de mal a pior. Durante todos esses anos, fui um paciente cooperativo, mas também sou uma pessoa inquieta; então, ao perceber que não estava encontrando cura, busquei outras alternativas. Não escolhi esse caminho levianamente. Primeiro, tive que suportar o ridículo e a manipulação psicológica, com a alegação de que os efeitos colaterais dos medicamentos não eram nada, que a culpa era minha por o tratamento não estar funcionando, que eu era um caso difícil e coisas do tipo. Felizmente, quando cheguei ao ponto de esgotar o “arsenal” psiquiátrico, quando já havia perdido a esperança, entrei em contato com a abordagem do Observatório dos Direitos no Campo da Saúde Mental, abordagem que afirma, entre outras coisas, que existe sofrimento psíquico, mas não distúrbios psíquicos; que nossa experiência tem sentido para nós que a vivemos; e que mesmo as crises mentais, por mais dolorosas que sejam, podem revelar-se úteis para o nosso desenvolvimento se nos permitirmos vivenciá-las com segurança e cuidado, e se trabalharmos nelas e em nossas reais necessidades. Li sobre pessoas que tiveram sucesso e se emanciparam da psiquiatria, que se “aliaram” às suas crises mentais em vez de lutar contra elas, como determina a psiquiatria. Inspirei-me em suas histórias. Em vez de bater a cabeça na parede com a psiquiatria, vi que há outra maneira de fazer as coisas. Ao aprender mais sobre o movimento dos sobreviventes da psiquiatria, percebi que, além dos meus próprios problemas que me atormentavam, a violência e os maus-tratos sofridos por psiquiatras a quem eu recorria em busca de ajuda me doíam ainda mais. Por mais chocantes que fossem essas constatações, comecei aos poucos a entender o que estava acontecendo comigo. Coordenei então um grupo de autoajuda/ajuda mútua em que, em vez de falarmos sobre nossos diagnósticos (como fazíamos em um projeto anterior que eu havia organizado), tentávamos falar sobre nossas vidas em nossa própria linguagem, fora e além de nossos históricos psiquiátricos. Assim, recuperei gradualmente a esperança que havia perdido e comecei a redesenhar minha vida, elevando, passo a passo, o teto que minha experiência psiquiátrica havia rebaixado tão injustamente.
O que te ajudou e ainda te ajuda na libertação do sofrimento psíquico, mas também no caminho rumo à emancipação?
O teste de estresse foi minha primeira “recaída” após interromper a medicação. Enquanto antes eu me comportaria como se nada fizesse sentido e como se tudo fosse contra mim, agora eu estava pronto para associar minha crise mental a algumas situações difíceis que eu fingia que não estavam acontecendo. Isso significa, na prática, que precisei ter algumas conversas difíceis e tomar algumas decisões difíceis. Ao fazer isso, consegui dar sentido à minha crise e, como por magia, ela não só diminuiu, mas também continuei minha vida fortalecido. Agora acredito firmemente que enfrentamos crises psíquicas ali onde o nosso corpo se manifesta, quando a nossa boca não ousa falar. E, pessoalmente, sinto-me agora grato pelas minhas crises, embora reconheça o alto preço que paguei por elas.
Outra coisa que me ajudou a dialogar criativamente com o sofrimento psíquico é o meu envolvimento com coletivos – além do Observatório, onde acompanho pessoas em suas crises, e da Associação de Corredores de Saúde de Tessalônica (Grécia). A corrida de longa distância me ajudou substancialmente a me reerguer, pois a aposta de interromper os medicamentos foi uma provação que, na verdade, outros me impuseram. Completar a maratona foi um teste que escolhi desta vez; e, se a princípio, sendo clinicamente obeso, pareceu uma utopia, foi o que me deu um novo fôlego, uma identidade positiva capaz de compensar a experiência negativa que eu havia vivido até então. Com o passar dos anos, a corrida tornou-se um estilo de vida. Ela me ajudou a criar uma rotina para atender às exigências dos meus objetivos, a tornar-me membro da comunidade de corredores e a mudar a maneira como eu via as coisas. A corrida tem algo muito simples, mas essencial: aprendi a dizer “mais um passo” e, assim, a traçar planos de vida e a concretizá-los. A vida, porém, não é apenas sofrimento e provações, mas também alegria, prazer, satisfação. E a corrida, na verdade, os relacionamentos que conquistei graças a ela, me proporcionou e continua me proporcionando tudo isso e muito mais. É claro que esse é o meu caminho e não uma receita para o sucesso.
Muitas pessoas estão presas em um ciclo vicioso de uso prolongado de medicamentos psiquiátricos e internações repetidas, voluntárias ou não. Frequentemente, elas buscam ansiosamente conselhos práticos e alternativas realistas. Você teria alguma sugestão?
Embora, ao falarmos de “alternativas”, estejamos, de certa forma, subestimando e desvalorizando-as, eu sugeriria que as pessoas analisassem quais são suas necessidades e se elas estão sendo atendidas, se recebem apoio social, se têm relacionamentos que as ajudam ou as prejudicam, se suas vidas têm significado e propósito. Quando os sintomas persistem, quando as crises não diminuem, isso é um sinal de alerta de que algo não está bem. Não em nosso cérebro, mas em nossas relações. Assim como organizamos nosso guarda-roupa, precisamos nos organizar e nos reposicionar em nosso ambiente. O que a psiquiatria hegemônica ignora é o que uma pessoa carrega consigo: sua história, suas necessidades, seus sonhos e suas preferências, e como tudo isso interage com o ambiente e evolui com o passar do tempo. A questão não é a aceitação de uma suposta lesão incurável/degenerativa, mas o fortalecimento do controle sobre nossas próprias vidas. E então a pergunta surge naturalmente: “Como posso fazer com que minha vida valha a pena ser vivida?” Essencialmente, a “alternativa” é pensar em nossa vida em termos de direitos humanos como sujeitos sociais, políticos, econômicos, existenciais e relacionais.
Você tem uma experiência bastante vasta como coordenador de grupos de ajuda mútua. Quão fácil ou difícil é para um grupo ser autocoordenado, ou seja, ser coordenado pelos próprios membros e não por profissionais?
Os grupos de autoajuda/ajuda mútua (GAA) são um empreendimento historicamente fundamentado na auto-organização, na igualdade e na solidariedade. Seja falando de autocoordenação por pessoas com experiência psiquiátrica ou de heterocoordenação por profissionais com pensamento crítico, precisamos dedicar tempo para nos educarmos por meio da participação sistemática. Essencialmente, o problema da participação nos GAA é se as pessoas estão dispostas a se comprometer com o tempo ou se conseguem dedicar tempo fora do habitual, para que haja a necessária familiarização com o discurso vivencial e a interação entre os membros com base nos princípios da autoajuda/ajuda mútua. Os GAA desestruturam as relações de poder, ou seja, os binômios médico-paciente, cuidador-cuidado, assistente-assistido, geralmente para pessoas que já se acostumaram a essas relações. Assim, a dificuldade está em desaprender esse modelo e compreender que, mesmo recebendo cuidados em algumas fases da vida, não perdemos nossa capacidade de cuidar. Por outro lado, mesmo que sejamos treinados no cuidado com a dor mental, isso não significa que adquirimos imunidade e que nunca precisaremos de ajuda. A questão com os grupos de apoio para pessoas com problemas de saúde mental é que nós mesmos somos os especialistas em nossas próprias vidas, e ninguém mais. Em resumo, a essência desses grupos é que “ajudando, somos ajudados”, algo nada fácil, já que as pessoas frequentemente procuram os grupos de apoio perguntando “O que devo fazer?” – como se estivessem procurando um especialista para orientá-los na vida, um substituto do psiquiatra. A autocoordenação, em particular para pessoas que foram privadas de sua capacidade legal e que se acostumaram a não ter voz, é uma façanha que, se bem-sucedida, representa um marco na retomada de suas vidas. Em suma, eu diria que, se conseguirmos falar com honestidade e embasamento em nossa experiência, a distinção entre autocoordenação e heterocoordenação é desconcertante. Porque, apesar das inegáveis desigualdades, estamos todos no mesmo barco.
Quais fatores podem ajudar no bom funcionamento dos grupos de autoajuda?
Para chegarmos a falar sobre o bom funcionamento dos GAAs, acredito que seja necessário, antes de tudo, criá-los. Porque, em uma fase histórica de ampla descoletivização, é uma conquista que um punhado delas, espalhadas por toda a Grécia, consiga se estabelecer e funcionar. Alguém poderia dizer que provavelmente esses grupos não se qualificam como boas práticas, mas isso é um equívoco. Não é que não haja um conhecimento prático; ele existe. Talvez a culpa seja do fato de serem gratuitos, já que aprendemos que, pelo que se paga, se recebe. Ou talvez a culpa seja de termos sido frequentemente convencidos a esperar por soluções mágicas e vindas de fora. Como regra geral, os GAAs são ignorados, subestimados ou vistos como concorrência pelos profissionais. É claro que, em um ambiente de abuso extremo da internação involuntária, superenvolvimento da família, ampla legitimação da psiquiatria biologizante hegemônica e violações generalizadas dos direitos das pessoas diretamente afetadas, não é surpresa que exista relutância na participação. O que ajuda é o fato de os grupos se conectarem com questões mais amplas, para além da experiência pessoal. Por exemplo, membros do GAA do Observatório que se conectaram com a assembleia e as ações deram um sentido diferente à sua participação e se sentiram fortalecidos para se comprometerem mais com o grupo. É claro que permanece a questão de saber até que ponto os grupos acabam sendo um complemento do discurso psiquiátrico e até que ponto podem funcionar como catalisadores para despertar e emancipar seus participantes. É por isso que as reflexões frequentes entre os membros do grupo durante o processo (ou seja, sobre qual base estamos falando) mantêm o grupo vivo, cultivam um sentimento de corresponsabilidade e trazem à tona a satisfação de suas necessidades.
Em uma entrevista sua à revista Misfit, você disse que “pessoas com experiência psiquiátrica no papel de profissional podem ser faróis de esperança e otimismo”. De que forma sua experiência como sobrevivente da psiquiatria o ajudou em seu trabalho como psicoterapeuta?
Quando as pessoas me perguntam se o que estão passando “vai passar”, posso dizer com total certeza que “sim, vai passar”, mas não no sentido de que elas voltarão a ser como eram, e sim de que seguirão para uma próxima “etapa”. Minha experiência me ensinou que o sintoma não é inimigo; muitas vezes, é a solução mais inteligente em uma situação impossível. Ele vem para nos proteger do pior. Agora, como sobrevivente da psiquiatria, sei em primeira mão como é ter o que você diz distorcido: falar sem que te ouçam, ver sua história ser traduzida em transtorno, em deficiência e em incapacidade.
Sei muito bem como é sair da sala de terapia prostrado; por isso, minha principal preocupação é que as pessoas saiam de cabeça erguida e com bases mais sólidas do que quando chegaram. A experiência psiquiátrica me ajudou a ser cuidadoso e cauteloso em relação ao meu próprio poder, fazendo-me perguntar mais e julgar menos. Faz com que eu queira estar ali na ambivalência, na incerteza, nos avanços e recuos, sem me apressar a interpretar e a definir o significado para me sentir confortável. Fico admirado e reverente diante da resistência das pessoas e de seus esforços angustiantes; não tento corrigi-las. Diante de uma sociedade que exige constantemente que aceleremos, é preciso respeitar o ritmo e o processo de cada um. Sempre “com” e nunca “para” o outro. Eu construo soluções e posições provisoriamente definitivas; não as conheço de antemão. Na minha maneira de trabalhar, o consenso não é uma mera formalidade, mas uma postura e uma condição prévia. Quando as pessoas me perguntam “o que eu tenho?” ou já chegam com diagnósticos, tento explorar suas próprias explicações e as acompanho para que conectem seus estados psíquicos às suas experiências e transformem seus sofrimentos em bálsamo. Porque não é um distúrbio sentirmo-nos mal quando não estamos onde queremos estar na vida. E quando compreendemos que é natural nos sentirmos como nos sentimos, sermos como somos, então podemos avançar para o que vem a seguir. Para onde seguir? Tenho minhas sugestões caso a caso, mas, principalmente, deixo-me surpreender a cada vez.
Frequentemente, na Grécia, ouvimos psiquiatras desencorajar pessoas com diagnósticos psiquiátricos, como por exemplo esquizofrenia, a procurarem psicoterapia, enquanto, ao mesmo tempo, os próprios terapeutas muitas vezes duvidam da sua capacidade de ajudar essas pessoas. Como a psicoterapia pode ajudar?
Quando nos reapropriarmos da loucura socialmente e deixarmos de entregá-la ao sistema psiquiátrico, poderemos ver que essas são experiências humanas e nada mais. Todos nós passamos por isso, em certa medida. É uma diferença de quantidade e não de qualidade. E uma diferença de desigualdades, traumas e exclusões, naturalmente, que sofremos. Trata-se de experiências dolorosas, mas também libertadoras, nos limites da existência; respostas adaptativas incomuns das quais nos separa apenas um fio tênue, um instante. Em qualquer momento de nossa vida, poderíamos chegar aos extremos da escala e nos ver completamente desorganizados, desesperados, impotentes, “fora de nós”. Portanto, trata-se de quão inclusivos somos treinados a ser, como pessoas e como profissionais. A maioria das formações em psicoterapia é insuficiente em relação a essas questões; muitas nem sequer as abordam. A psiquiatria biomédica quer ter a primeira e a última palavra. E, ora, quem se preocupa com isso agora? E quem vai assumir a responsabilidade? E eu que vou resolver essa situação difícil? É melhor nem abrirmos a discussão sobre os direitos profissionais e sobre a forma isolada de trabalho que se estabeleceu em torno do sofrimento psíquico. Ainda temos um longo caminho a percorrer até nos livrarmos do estigma. Já ouvi um educador perguntar: “Quer dizer, como vocês os acompanham até suas casas? Eles não cheiram mal?” Tudo isso tem a ver com a lógica do “nós e os outros”. Existe a crença de que as pessoas com “doença mental grave” piorarão se fizerem psicoterapia: ficarão agitados, confusos, excitados, mergulharão ainda mais em seu delírio. O primeiro, para não dizer o único, que importa é que cumpram seu tratamento. E, no entanto, a psicoterapia pode ser uma luz no fim do túnel em que se encontram, ajudar a fortalecer a voz deles, a assumir suas responsabilidades, a se reconectarem consigo mesmos e com os outros, dentro de um contexto de amor. Estas são as coisas que ela pode fazer por todos nós, embora, obviamente, a necessidade de apoio seja maior em tempos de crise.
Que mudanças seriam necessárias, na sua opinião, para o melhor funcionamento dos hospitais psiquiátricos, bem como das diversas estruturas de saúde mental (KPSY, centros dia, estruturas de acolhimento) na Grécia?
Existem soluções alternativas em todo o mundo e na Grécia; elas foram estudadas e se mostraram eficazes, até mesmo mais eficazes do que a abordagem psiquiátrica hegemônica. No entanto, não são financiadas nem promovidas, pois esbarram na barreira do neoliberalismo – que preconiza menos Estado de Bem-Estar Social e mais responsabilidade individual –, nos interesses das grandes farmacêuticas e, naturalmente, na exclusividade que a psiquiatria reivindica na abordagem da dor psíquica. Agora, com a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, que também foi ratificada pelo nosso país, a internação involuntária é proibida por lei e os Estados são obrigados a aplicar práticas alternativas. Por enquanto, é claro, isso permanece em grande parte como promessas e, se não houver reivindicações coletivas vindas da base, não se tornará prática, prática que pressupõe redefinir socialmente os cuidados psicossociais. Não se trata, portanto, simplesmente de organizar em departamentos, prover equipes e articular; o que se busca é uma mudança de paradigma no campo da saúde mental. Se não se compreende que a hospitalização involuntária torna todo tratamento potencialmente involuntário e isso não constitui um escândalo, então de que tipo de assistência psicossocial estamos falando? Mudar de paradigma não significa apenas repudiar a violência do confinamento e das contenções, mas também incorporar a perspectiva das pessoas com experiência psiquiátrica por meio de sua integração tanto em equipes interdisciplinares de intervenção quanto no âmbito educacional.
Você gostaria de nos falar sobre o acompanhamento na crise? Em que difere da intervenção precoce na psicose e como é utilizado/praticado na prática pelo Observatório?
O acompanhamento na crise não parte da necessidade de prevenir, corrigir ou controlar, mas da escolha de estar ao lado de uma experiência que se desenrola, muitas vezes de forma caótica, mas com uma lógica interna, por mais incompreensível que pareça à primeira vista. Reconhecemos a crise psíquica como um processo com fases, rupturas e ilhas de realidade, e tentamos manter o vínculo social, a serenidade e a possibilidade de sentido ali onde tudo parece desmoronar. O Observatório exerce o acompanhamento na prática não tanto como um protocolo alternativo de terapia, mas como uma postura ética e política. Trata-se de um empreendimento coletivo e solidário de acompanhantes capacitados, que atuam como um dique entre a crise aguda e a internação involuntária “inevitável”. Desde o início e ao longo de todo o empreendimento, há consenso. Não esperamos que as pessoas venham até nós; somos nós que vamos até elas, desde que elas o solicitem. Decidimos em conjunto quais são as necessidades e oferecemos acompanhamento 24 horas por dia. Não os arrancamos de seus ambientes familiares, intensificando a insegurança que já possam sentir, embora, é claro, às vezes o afastamento do ambiente familiar seja útil, quando este não é seguro. Não oferecemos psicoeducação com base em critérios de funcionalidade e risco, nem ditamos às pessoas como devem viver; mas perguntamos: “Como chegamos até aqui?” e, principalmente, “Como seguimos juntos daqui para frente?”. Em vez da medicalização e da contenção, tentamos preservar as relações e permitir que a crise se expresse sem ser anulada, oferecendo espaço, tempo e presença humana. E já testemunhamos repetidas vezes que isso é suficiente.
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Mad in Brasil (Texto original do site Mad in America ) hospeda blogs de um grupo diversificado de escritores. Essas postagens são projetadas para servir como um fórum público para uma discussão – em termos gerais – da psiquiatria, saúde mental e seus tratamentos. As opiniões expressas são próprias dos escritores.
