“Em minha carreira como psicóloga, já vi muitas crianças serem diagnosticadas erroneamente como autistas. É uma catástrofe clínica”

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Nota do Editor: texto orginalmente publicado pelo Mad in the UK, traduzido com a ajuda do DeepL e revisado por Camila Motta.

O diagnóstico que serve para tudo

O diagnóstico de tamanho único do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), conforme configurado na quinta edição revisada do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5-TR), é uma catástrofe clínica.

Profissionais infantis bem-intencionados que levam ao pé da letra os critérios atuais do DSM para autismo, provavelmente presumem que o diagnóstico amplamente utilizado de Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) lhes proporciona compreensão e percepção das dificuldades de desenvolvimento das crianças e uma base confiável para fazer recomendações de colocação educacional e tratamento.  Nada poderia estar mais longe da verdade.

Durante minha extensa carreira encontrei, literalmente, milhares de crianças pequenas cujos desafios de desenvolvimento foram diagnosticados erroneamente em outras clínicas como autistas ou, mais atualmente, “no espectro”. Vítimas do que eu considero o uso promíscuo do diagnóstico de autismo, a realização de seu potencial de desenvolvimento foi comprometida quando as decisões de tratamento foram baseadas no diagnóstico de autismo clinicamente mal concebido, que na maioria das vezes se mostrou um diagnóstico errado.

Como discuti abaixo, uma pequena minoria das muitas crianças com suspeita de autismo que atendi se enquadrava nos critérios originais de autismo. Entretanto, atualmente, é muito fácil para uma criança obter um diagnóstico de autismo. Por quê?  Uma leitura cuidadosa dos critérios de autismo do DSM-5-TR expõe imediatamente o problema central.  Na seção “Déficits na comunicação social” dos critérios de autismo, observamos que os três primeiros critérios se referem a uma série de sintomas, desde os leves e superficiais até os profundos e arraigados. Uma série de sintomas para estabelecer um diagnóstico?  Isso seria engraçado, se as implicações não fossem tão sérias.

Evidentemente, em 2013, os critérios de autismo no DSM-5 foram intencionalmente ampliados para que mais crianças pudessem se qualificar para os serviços terapêuticos de que necessitavam. Infelizmente, ao fundir vários diagnósticos já indistintos – Transtorno Invasivo do Desenvolvimento (TID), Asperger e Autismo – e ao afrouxar os critérios de diagnóstico de autismo para permitir que a sua “área de abrangência” se expandisse para uma gama de sintomas e vários níveis de gravidade, criou-se um monstro. Como o “The Blob” dos antigos filmes de terror, esse diagnóstico se infiltra em todas as fendas, fornecendo um rótulo diagnóstico prático para quase todos os desafios de desenvolvimento que afetam a comunicação social.

Há uma dificuldade adicional na seção que trata de Comportamentos Estereotipados e Repetitivos. O DSM-5 (e agora o DSM-5-TR) introduziu corretamente como critério a questão da hipo e hiper-reatividade sensorial.  De fato, é fundamental observar o grau de reatividade sensorial de uma criança quando há suspeita de autismo, porque podemos esperar que crianças genuinamente autistas apresentem algum grau de hipo ou hiper-reatividade sensorial.  Entretanto, essa manifestação não funciona de forma inversa.  Em outras palavras, nem todas as crianças com problemas sensoriais são necessariamente autistas. Infelizmente, com as portas do diagnóstico de autismo tão amplamente abertas, continuo encontrando crianças pequenas com problemas de reatividade sensorial que foram diagnosticadas erroneamente por profissionais como TEA.

A conceituação de uma gama de sintomas, de leves a graves, leva muito facilmente ao uso atual predominante e inquestionável do termo “espectro autista”.  O conceito de espectro não pode sequer começar a fornecer um diagnóstico diferencial. Considere o seguinte: se o seu médico diagnosticasse suas dores de cabeça como “Transtorno do Espectro da Cefaleia”, você aceitaria uma compreensão tão fácil e superficial da sua dor? Eu duvido.  Você gostaria de saber o que está por trás de suas dores de cabeça.  Elas podem ser atribuídas à tensão visual? Estresse e tensão? Sono ruim? Deficiência de vitaminas? Uma reação a medicamentos? Um tumor cerebral?

Menino em idade pré-escolar caminhando em um parque de outono. Atividades ao ar livre para crianças. Passeio para crianças durante a quarentena.

O uso do termo “Transtorno do Espectro do Autismo” presta um enorme desserviço às crianças, pois encobre as muitas especificidades de desenvolvimento que podem estar por trás dos desafios de uma criança relacionados à comunicação social.  No campo atual, parece haver um grau surpreendente de profissionais que ignoram a realidade clínica fundamental de que os sintomas têm raízes! O mesmo sintoma, observado comportamentalmente, pode ter origem em uma infinidade de fatores contextuais e de desenvolvimento. Veja, por exemplo, o critério de autismo do DSM-5-TR “falha em iniciar ou responder a interações sociais”.  Se nos permitirmos pensar de forma clínica, analítica e criativa, veremos imediatamente que essa dificuldade social visível na superfície pode ser atribuída a qualquer uma das inúmeras causas subjacentes possíveis: falta de confiança e timidez social; deficiência auditiva não diagnosticada; superdotação, com os interesses da criança em outras áreas que não a social; um problema que afete a fala, como dificuldade de processamento de palavras, gagueira ou gaguejo, dificuldade de recuperação de palavras ou dispraxia oral. Além disso, crianças que testemunharam violência doméstica, que foram abusadas física ou sexualmente, que sofrem de depressão ou que sofreram traumas também marcarão a caixa de sintomas de “falha em iniciar ou responder a interações sociais”.

O que está acontecendo aqui? A contagem dos sintomas superficiais – sem considerar as principais influências do desenvolvimento, bem como o contexto socioemocional da criança e certas variáveis fisiológicas, como sensibilidades alimentares, perda auditiva, sobrecarga sensorial e assim por diante – leva facilmente a um diagnóstico de autismo falsamente positivo.

Vemos, então, que uma leitura atenta e uma consideração cuidadosa dos critérios de autismo do DSM-5-TR expõem várias fraquezas na lógica e nas suposições de desenvolvimento, tornando esse diagnóstico um conceito verdadeiramente elástico e de tamanho único. Qual é o resultado de tais critérios de diagnóstico acomodatícios? Uma enorme incidência de falsos positivos, que não é comumente reconhecida no campo. Não é de se admirar que a incidência estatística de autismo pareça estar aumentando, gerando preocupações sobre uma epidemia de autismo. Calculo que, das milhares de crianças diagnosticadas com autismo que reavaliei usando meios qualitativos (ou seja, descritivos, funcionais, interativos e sensíveis ao desenvolvimento), pelo menos 90% delas haviam sido diagnosticadas erroneamente como autistas quando o DSM havia sido usado anteriormente em outras clínicas.

 

Promiscuidade diagnóstica

A configuração excessivamente flexível dos critérios diagnósticos alimenta o que chamo de diagnóstico promíscuo do autismo atualmente. O resultado, um tema recorrente neste artigo, é o diagnóstico errôneo e desenfreado do autismo.  Em mais de 30 anos de experiência clínica nesse campo, descobri que as seguintes dificuldades de desenvolvimento na infância foram frequentemente diagnosticadas erroneamente como autismo por profissionais que aplicaram os critérios do DSM-IV, DSM-5 ou DSM-5-TR:

  • dificuldades emocionais leves a moderadas;
  • dificuldades emocionais mais graves que pareciam estar relacionadas à psicose, confirmadas posteriormente por um especialista;
  • dispraxia oral, uma condição na qual a conexão entre o cérebro e a musculatura oral é desconectada, deixando a criança capaz de entender a linguagem, mas incapaz de produzi-la;
  • deficiências auditivas moderadas a profundas que não haviam sido diagnosticadas ou, se já diagnosticadas, cujo impacto havia sido mal interpretado como autismo;
  • mutismo seletivo;
  • anormalidades cerebrais; síndromes genéticas; Transtorno de Rett – todos confirmados posteriormente por médicos especialistas. Como alternativa, a anormalidade cerebral ou genética de uma criança pode já ter sido identificada, mas o impacto dessa anormalidade foi interpretado erroneamente como autismo, porque os problemas de comunicação resultantes da criança imitavam os sintomas amplamente configurados do autismo;
  • dificuldades de desenvolvimento diversas, apesar dos resultados normativos dos exames médicos;
  • atrasos no desenvolvimento de crianças que apresentavam potencial normativo, mas que simplesmente precisavam de mais tempo, paciência e compreensão para atingir seu potencial. Algumas precisavam de terapias específicas para fala, motricidade, habilidades de aprendizado ou bem-estar emocional para fechar pequenas lacunas de desenvolvimento.

Infelizmente, interpretar prematura e erroneamente como autismo praticamente qualquer atraso na comunicação social/verbal prevista para a idade é um fenômeno muito comum, e o diagnóstico incorreto de autismo tem um impacto negativo em toda a trajetória de desenvolvimento da criança.

 

Consequências de um diagnóstico errôneo de autismo

As ramificações de um diagnóstico errôneo de autismo são de longo alcance. Em primeiro lugar, na avaliação convencional focada nos sintomas, os pontos fortes da criança são frequentemente desconsiderados. Então, quando os sintomas semelhantes aos do autismo e o diagnóstico muito persuasivo de autismo são destacados e enfatizados no perfil da criança, os pontos fortes e as capacidades normativas evidentes e latentes dessa criança são ainda mais ignorados. Como o perfil da criança foi visto por meio de uma lente de diagnóstico distorcida, a compreensão de toda a personalidade e do potencial funcional de uma criança fica subordinada ao diagnóstico de TEA.

Em segundo lugar, não são apenas os pontos fortes da criança que podem ser ignorados durante a avaliação convencional. Igualmente preocupante é o fato de que as fraquezas subjacentes, as raízes e as causas específicas que desencadeiam ou contribuem para os sintomas do tipo autista evidentes na superfície, muitas vezes não recebem a atenção necessária para o tratamento. Se, por exemplo, os problemas sensoriais, a perda auditiva, a dispraxia oral ou os desafios emocionais de uma criança não forem reconhecidos e tratados de forma eficaz, essa criança provavelmente continuará a apresentar comportamentos semelhantes aos do autista – uma situação que poderia ser remediada com atenção efetiva a esses fatores subjacentes que contribuem para as dificuldades da criança.

Um terceiro fator diz respeito às recomendações bem-intencionadas, mas essencialmente equivocadas, com relação às intervenções de tratamento e às colocações educacionais que geralmente resultam quando os profissionais se baseiam nos critérios elásticos do DSM para autismo como base para suas recomendações. Infelizmente, um diagnóstico ou diagnóstico errôneo de autismo tem o poder de lançar uma sombra duradoura sobre todo o futuro de uma criança, dependendo das recomendações e intervenções resultantes.

Como testemunha de longa data das consequências de diagnósticos errôneos de autismo, considero isso particularmente preocupante, como ilustram os exemplos a seguir: Joe, de cinco anos, tinha um problema de processamento de texto. Intimidado pelo avaliador durante uma avaliação focada nos sintomas do DSM, ele se recusou a falar ou a cooperar.  Ele saiu da clínica de avaliação do hospital com um diagnóstico errado de autismo e uma recomendação para ser colocado em um jardim de infância para autistas. Da mesma forma, o profissional que se baseou no diagnóstico de autismo derivado do DSM de Matt aconselhou seus pais: “Não se preocupe em falar com ele. Ele é autista. Ele não entende a linguagem”. Meu colega fonoaudiólogo aconselhou fortemente os pais a fazerem exatamente o oposto – falar com ele generosamente!

Por fim, há o impacto emocional significativo, geralmente negativo, sobre os pais cujo filho recebeu um diagnóstico de autismo – ou um diagnóstico errôneo. O impacto emocional do diagnóstico de autismo de um filho pode levar os pais a sofrerem emoções que vão desde o desânimo e a tristeza até a depressão, e mesmo um sentimento de luto.  Com muita frequência, junto com o diagnóstico de autismo, os pais recebem dos profissionais um prognóstico negativo e pessimista sobre o futuro de seus filhos. O resultado pode ser que os pais descobrem que não estão disponíveis emocionalmente para seus filhos, exatamente no estágio de desenvolvimento em que a criança com deficiência mais precisa dos pais.  Os pais são culpados por essa situação?  De forma alguma, porque os pais estão simplesmente respondendo às informações que receberam de especialistas em quem confiavam.

Passei muito tempo com os pais, instruindo-os obstinadamente sobre a falta de sentido do diagnóstico elástico do espectro do autismo, tentando neutralizar seu desespero e ajudando-os a redefinir as metas educacionais e de desenvolvimento de seus filhos de forma a atender às causas subjacentes e, ao mesmo tempo, estimular os pontos fortes e as habilidades da criança. Mesmo quando, usando meios dinâmicos, interativos e descritivos de avaliação, eu determinava que a criança era de fato autista, o trabalho com os pais prosseguia na mesma direção focada nos pontos fortes, afirmando aos pais que o autismo é um estado, não uma característica, e que a capacidade de crescer e mudar é intrínseca a todos os seres humanos.

Felizmente, tive a sorte de ter sido orientada por psicólogos corajosos e brilhantes, cujos modelos de intervenção proporcionaram uma maneira criativa e eficaz de avaliar e tratar suspeitas de autismo sem usar os critérios do DSM. Como resultado, meus colegas e eu conseguimos mudar positivamente as trajetórias de desenvolvimento de muitas centenas de crianças pequenas que haviam sido diagnosticadas em outros lugares, correta ou incorretamente, como autistas.

 

Um diagnóstico preciso de autismo?

Todos os diagnósticos de autismo são essencialmente diagnósticos errôneos? Não, nem todos. Estimo que bem mais de 90% das crianças diagnosticadas com autismo que atendi tinham sido diagnosticadas incorretamente em outro lugar, por profissionais que usavam o DSM.  Entretanto, havia algumas crianças que atendiam aos critérios originais mais intensos e focados, que datam de 1943.

Neste artigo, ocasionalmente, usei o termo “genuinamente autista”. Com isso, estou me referindo a crianças que demonstram um isolamento emocional extremo juntamente com comportamentos perseverantes arraigados. Ou seja, sua apresentação tipifica os dois critérios diagnósticos primários originalmente formulados por Leo Kanner. Reconhecendo que os critérios elásticos de autismo do DSM-5 e do DSM-5-TR nem sequer começam a fornecer uma base para um diagnóstico diferencial confiável. Considero útil, ao avaliar crianças com suspeita de autismo, manter os critérios focados de Kanner como referência mental para uma condição genuinamente autista.  A maioria das outras crianças com suspeita de autismo demonstrou ter comportamentos “autistiformes” (semelhantes ao autismo), mas não autismo de fato.  A grande maioria das crianças que encontrei precisou de um trabalho clínico sensível para decifrar as causas básicas de seus sintomas de desenvolvimento “autistiforme”, embora não autista.

 

Esperança

E se, ao usar os critérios rigorosos de Kanner, o diagnóstico de autismo se mostrar preciso, ainda há esperança para a criança genuinamente autista? Sim! Em meu consultório, as mudanças positivas começam, em primeiro lugar, com o abandono do diagnóstico e da mentalidade focados nos sintomas e, em seguida, com a busca de evidências da criança por trás dos sintomas. Isso significa procurar centelhas de capacidade de desenvolvimento que possam ser acesas em uma fogueira quente de desenvolvimento.

A próxima etapa requer atenção minuciosa às influências emocionais, sensoriais, fisiológicas e contextuais no desenvolvimento.  Que fatores podem estar impedindo o desenvolvimento da comunicação social normativa?

Descobri que a adaptação das estratégias lúdicas interativas e de desenvolvimento do modelo DIRFloortime, brilhantemente concebido pelos Drs. Serena Wieder e Stanley Greenspan, provou ser uma forma muito mais confiável de avaliar os pontos fortes e fracos do desenvolvimento das crianças do que a contagem dos sintomas superficiais de acordo com o DSM. As interações baseadas em brincadeiras do DIR com uma criança fornecem um perfil dinâmico e descritivo em tempo real. A pergunta que motiva o trabalho não é “O que essa criança tem?”, mas sim “O que essa criança pode se tornar?

A filosofia e os métodos excepcionais do falecido e corajoso psicólogo educacional Reuven Feuerstein proporcionaram inspiração, visão, metodologia alternativa e terminologia. O trabalho da vida de Feuerstein estava enraizado em uma crença inabalável no potencial de modificabilidade como uma característica intrínseca do ser humano. Seus métodos otimistas e não convencionais, focados na força de trabalhar com crianças e adultos com necessidades especiais proporcionaram o terreno fértil para o pensamento criativo e inovador sobre o autismo, sem ser restringido pela necessidade convencional de um diagnóstico. A noção de Feuerstein, focada na força, de buscar “ilhotas de normalidade” e transformar essas ilhotas em verdadeiros continentes se encaixou perfeitamente com a noção de círculos de comunicação do DIRFloortime. Em vez de usar a lista de verificação de sintomas do DSM, procuro ilhotas de normalidade. O que fazer com elas? Criar cadeias cada vez mais longas de círculos de comunicação. O resultado muitas vezes é a magia do desenvolvimento, pois as crianças se fortalecem e gradualmente se livram de seus sintomas autistas.

 

Considerações finais

Com muita frequência, o autismo é tratado como uma doença terminal para a qual se pode buscar melhorias, mas da qual não se prevê uma recuperação total. É muito triste e injustificado. Tive a sorte de trabalhar com colegas inspirados e de poder fundir métodos de desenvolvimento alternativos e eficazes para a avaliação e o tratamento do autismo.  Esses métodos se concentraram nos pontos fortes das crianças, não nos sintomas, e com resultados muito animadores.

É importante lembrar que nem toda dificuldade de desenvolvimento tem um rótulo específico. Tampouco todas as dificuldades de desenvolvimento exigem rótulos diagnósticos. É muito mais importante entender o que está acontecendo com uma criança do ponto de vista fisiológico, emocional e contextual do que rotulá-la. Essa é uma realidade clínica que é muito difícil de ser internalizada e apreciada pelos profissionais que trabalham em uma estrutura focada em sintomas e baseada em diagnósticos. Acredito que o trabalho clínico eficaz só pode começar quando deixamos o diagnóstico de autismo de lado e nos esforçamos para alcançar, entender e ajudar a criança por trás dos sintomas. Isso é o que importa.

Nota do editor: O livro da Dra. Shoshana Levin Fox “An autism casebook for parents and practitioners: The child behind the symptoms”” está disponível aqui

 

Referências:

Feuerstein, R.,  Rand, Y. & Rynders, J. E. (1988).  Don’t accept me as I am.  New York:  Springer.

Greenspan, S. I. & Wieder, S. (1998).  The child with special needs. Reading: Addison-Wesley.

Kanner, L. (1943).  Autistic disturbances of affective contact.  Nervous Child, 2, 217-250.

Levin Fox, S.  (2020).  An autism casebook for parents and practitioners: The child behind the symptoms.  New York:  Routledge.

 

 

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A Dra. Shoshana Levin Fox é uma psicóloga infantil e terapeuta lúdica de Jerusalém, cuja carreira com crianças típicas e com necessidades especiais se estende por quase 40 anos. No Feuerstein Institute, em Jerusalém, entre 1992 e 2017, ela se especializou no uso da terapia lúdica e do DIRFloortime para avaliar e tratar funcionalmente crianças consideradas autistas. Em seu livro, An Autism Casebook for Parents and Practitioners: The Child Behind the Symptoms [Routledge, 2020], Shoshana compartilha sua abordagem exclusiva e eficaz para ajudar no progresso de crianças diagnosticadas com autismo. Seus interesses de escrita incluem autismo; métodos lúdicos de avaliação e tratamento do autismo; o papel das brincadeiras no desenvolvimento infantil e tópicos relacionados. Ela presta consultoria a pais e profissionais na área de autismo e mantém um consultório particular de terapia lúdica para crianças pequenas. Saiba mais em www.shoshanalevinfox.com.