Nos últimos anos, meus blogs se concentraram em um tópico que, reconhecidamente, não é o mais empolgante – como a política pode afetar a prática, especialmente nos sistemas públicos de saúde mental. Extraindo os aspectos mais importantes dos meus 50 anos de experiência, com uma combinação de trabalho direto com pessoas, os vários cargos de gestão dentro da organização local e estadual, com aqueles quase seis anos enquanto coordenador estadual de saúde mental e dependências químicas, acho que aprendi várias lições nesse processo sobre mudanças no sistema. Mas eu não mergulhei fundo o suficiente nas estratégias, especialmente aquelas focadas pelos que defendem os usuários e os que buscam mudanças significativas e até mesmo radicais. Acho que agora é chegada a hora. E que o que eu irei dizer contribua com o que vocês brasileiros enfrentam em seu país.
Uma primeira consideração é definir o que é mudança do sistema. A maioria dos leitores deste blog provavelmente concordaria que o paradigma de cuidado que surge do modelo médico é o maior desafio a ser enfrentado. Se fosse desmontado e substituído por algo muito mais sintonizado com os desejos das pessoas que foram prejudicadas de uma forma ou de outra pela psiquiatria tal como é bem conhecido, nós teríamos a mais verdadeira forma de mudança de sistema. Para alguns, isso significaria abolir a própria psiquiatria. Para outros, implicaria em uma reorientação radical da psiquiatria tradicional, para se ter como foco a recuperação, os cuidados informados sobre o trauma, os apoios entre pares e o uso mínimo de medicamentos psicotrópicos.
Um segundo conjunto de considerações é o seguinte: os sistemas podem mudar? E, vale a pena tentar? Eu sei que sou visto por muitos como um reformista sem esperança, que desperdicei o meu tempo de via, e que, muito pior ainda, alimento esperanças irrealistas de que um sistema equivocado totalmente disfuncional possa ser mudado ou mesmo que possa existir. Reconheço que posso estar completamente fora de base e, mesmo que não esteja, a crítica radical de um sistema que falhou tantas vezes é um contraponto essencial aos meus pontos de vista. Relacionado a isso está a questão de se os princípios de uma organização como o IDHA (Instituto para o Desenvolvimento de Artes Humanas) possa aplicar essas lições, de alguma forma, aos esforços para mudar os sistemas de atenção em saúde mental. Não cabe a mim responder; mas da minha perspectiva, como ex-coordenador de saúde mental, eu acho que tais princípios poderiam produzir tais mudanças e espero demonstrar isso em algum grau neste blog.
Os esforços para reformar o sistema, devemos reconhecer que assim estamos falando sobre mudança de culturas – sejam culturas de prática clínica, culturas de financiamento, culturas políticas ou culturas sociais inseridas na comunidade mais ampla. E é realmente uma combinação de culturas que se sobrepõem e se reforçam mutuamente. Mudar culturas é uma batalha difícil e de longo prazo.
Eu me vejo pensando diferentemente – do que muitos colegas – a respeito de mudanças no sistema, havendo me tornado, involuntariamente, um coordenador estadual de saúde mental. Olhando para trás, a Lição 1 é que as mudanças no sistema não acontecem sem a criação de parcerias com parceiros-chave, como são os diretores de programas, outras agências estaduais e locais (como a do bem-estar infantil, sistema penitenciário, saúde pública), políticos federais e estaduais e autoridades municipais; organizações de advocacia, líderes sindicais; organizações médicas progressistas (como a National Physicians Alliance).
Essa problemática eu a levei para casa quando fui demitido por insistir em ideias sobre como integrar a saúde mental, as dependências químicas e a saúde bucal – em uma reforma mais ampla do que a saúde física. Meu ego estava então um pouco machucado. Fui para casa e antes que eu pudesse esquecer todas essas questões, eu escrevi todas as coisas que eu realizei. A primeira pessoa a quem mostrei foi a minha esposa e colega em quase tudo o que fiz, Dra. Gina Firman Nikkel. Ela com tato, mas rapidamente me trouxe à consciência dizendo que eu não tinha conseguido essas coisas sozinho – que elas surgiram por causa dos esforços de tantas outras pessoas – nas categorias que acabei de mencionar.
Aqui estão alguns exemplos concretos de mudanças através de parcerias que conseguimos fazer ao longo dos quase seis anos do meu mandato. Algumas delas foram mudanças no sistema, a maioria provavelmente foi mais um prelúdio para reformas mais amplas. O primeiro exemplo foi o fechamento das unidades de crianças / adolescentes no Oregon State Hospital. Nós tiramos todas as crianças e adolescentes de cuidados médicos intensivos, e obviamente impedimos que mais crianças se tornassem “pacientes de hospitais estaduais”. Pelo menos para esses jovens e suas famílias, foi uma mudança bastante contundente. Nenhuma das que necessitavam de serviços intensivos precisou carregar a identidade de haver sido paciente do hospital do Estado. Ser servido e apoiado mais perto de casa também fez uma diferença considerável em suas vidas. Acho que ainda temos de ver melhor como as drogas psiquiátricas estão sendo usadas lá, mas essa é uma discussão que estou começando a ter agora com o diretor executivo no Mad in America.
O financiamento que acessamos para aumentar a habitação segura e acessível foi outra iniciativa que fez as diferenças de mudança de vida para as pessoas, que de outra forma teriam continuado a achar suas vidas quase que incontroláveis. Isso exigiu parcerias cuidadosas com os recursos da habitação federal, construtores locais e dos programas de saúde mental do Estado. Foi claramente um movimento em direção aos determinantes sociais da saúde, e tem havido um interesse crescente nas mudanças nos sistemas que esses recursos possibilitam considerar.
Apoio de pares tem sido um interesse de longo prazo para Oregon e para mim. Isso remonta a 30 anos do Projeto de Sobrevivência Comunitária, que demonstrou como as pessoas que foram pacientes do próprio hospital estadual foram os suportes mais eficazes para tirar as pessoas que ficaram presas lá por longas internações hospitalares. Assim, uma parceria de financiamento foi criada com uma agência estatal profundamente envolvida em questões forenses e levou ao financiamento do Dual Diagnosis Anonymous (DDA). O DDA cresceu para incluir 4.000 pessoas que agora recebem o atendimento de necessidades críticas de conexão e de reconhecimento. Se você duvida do impacto na vida das pessoas, basta perguntar a elas. Há grupos que se desmembraram da versão do Oregon em cerca de 20 outros Estados agora nos EUA, além de uma dezena de experiências em Londres; e mais outras em desenvolvimento na Escócia, Alemanha e outros lugares na Europa Ocidental e Oriental. Há leis introduzidas nas legislaturas de Oregon e Washington para estabelecer centros de acolhimento administrados por pares (ex-usuários). Duvido que muitos leitores discordem fundamentalmente das mudanças radicais representadas pelos serviços feitos por pares (ex-usuários).
A lição 2 é que nem tudo com que se trabalha resultará em grandes mudanças imediatas no sistema. Mas você nunca sabe ao certo no momento quais são quais. Vale a pena ir em frente e jogar as cartas que você recebe. As mudanças do sistema que não conseguimos são reconhecidamente algumas das mais desafiadoras. Como observei acima, mudar do modelo médico para um baseado nas condições sociais e ambientais é o mais importante. Esses são os tipos de mudanças que exigirão trabalho com líderes locais, estaduais, regionais, organizações de assistência gerenciada, outros defensores, legislaturas, parlamentos e outros órgãos legislativos estaduais, provinciais e nacionais.
A lição 3 aplica-se a esses tipos de esforços de mudança de sistema: Conheça seus legisladores e outras autoridades eleitas que têm controle direto sobre políticas e programas de saúde mental. Nos EUA, que se trabalhe em iniciativas legislativas. Os parlamentares são os que dão suporte aos orçamentos, fazem uma análise cuidadosa das despesas, organizam audiências e todas as outras atividades – que às vezes são realizadas por trás das cenas para que as grandes mudanças no sistema sejam realizadas. Os legisladores devem obter inspiração e, muitas vezes, informações básicas para neutralizar as distorções que provavelmente terão e que, muitas vezes, foram moldadas por interesses comerciais.
Lição 4 se encaixa com a lição 3: Conheça os seus números. Isso inclui saber como os orçamentos atuais funcionam, de onde vem a receita, para onde vai, o número de pessoas atendidas no sistema disfuncional existente – que é quase que sempre. Se você está propondo ou defendendo grandes mudanças na forma como o sistema opera, saiba o que as novas abordagens custarão e seja capaz de respaldar suas estimativas de custo. Ser capaz de projetar impactos orçamentários de curto e longo prazo. Um custo orçado, negligenciado, e muitas vezes deliberadamente oculto é o dos medicamentos psiquiátricos. Encontrar essa informação é um primeiro passo desafiador. Estimar quais economias poderiam ser feitas deve levar em conta o fato de que as pessoas que já tomam esses medicamentos devem retirar-se gradualmente do seu uso. É provável que reduzir significativamente o uso de medicamentos para as pessoas que entram no sistema leve a mais economia, mas também exigirá mudanças paralelas de atitudes e conhecimentos para os profissionais. E exigirá mais conhecimento e resultará em mais resistência por parte daqueles que prescrevem as drogas.
A lição 5 é dominar o conhecimento sobre os resultados. Estes são de dois tipos – “processual” e “funcional”. Muitos dos resultados que são comumente aceitos são “resultados do processo”, como o número de pessoas hospitalizadas, o número de pessoas que recebem diferentes níveis de atenção e vários tipos de procedimentos. Embora sejam necessários, eles ficam aquém daqueles resultados que são mais significativas – os ”resultados funcionais”. Os resultados funcionais são aqueles que fazem diferenças reais na vida das pessoas, como a vida satisfatória, estado de saúde, emprego, renda e até medidas como as de expectativa de vida. Às vezes, certas medidas do processo realmente reforçam os resultados funcionais os mais inaceitáveis. Um exemplo perfeito disso é que o “resultado” da saúde mental única da reforma do sistema de saúde de Oregon foi o número de pessoas rastreadas para depressão. O problema é que isso geralmente leva à prescrição de antidepressivos, o que a pesquisa mostra claramente leva a desfechos funcionais mais baixos, como depressão, aumento da probabilidade de suicídio para muitos e sintomas de abstinência para cerca de metade daqueles que começaram com esses medicamentos. A lição 5, então, é: não se contente com os resultados do processo, incentive a medição dos resultados funcionais. Finalmente, na lição 5, é essencial saber o que constitui uma pesquisa bem projetada e imparcial sobre os resultados. O que há são pesquisas que avaliam resultados de curto prazo, e não resultados de médio a longo prazo. Isso também colocará você em uma posição muito mais forte para combater as pesquisa frequentemente desleixadas e de curto prazo que são financiadas por interesses comerciais.
Lição 6: Uma decisão básica é saber se mudanças na política ou na prática podem ser feitas sem passar pelo processo legislativo. Às vezes, é necessário mudar as leis, mas é muito desafiador e geralmente demorado. Um exemplo de mudança de política que poderia levar a mudanças na prática é um aumento drástico nos padrões e / ou expectativas do ‘consentimento informado’. Acredito que, se as pessoas fossem realmente devidamente informadas sobre o que esperar dessas drogas, elas seriam muito menos propensas a aceitá-las. Por esse motivo, o projeto Mad in America Educação Continuada tem uma série de seis webinars focados nessa questão e pode se tornar um ponto de alavancagem para essas mudanças. Outra mudança na política de drogas psiquiátricas seria defender o que eu chamo de processo “MedMap” a ser implementado em todos os programas de saúde mental. Isso exigiria o rastreamento de quais prescritores estão prescrevendo quais drogas em quais dosagens para que pessoas. Aprendi recentemente que essa abordagem foi adotada há alguns anos na reforma de uma instalação estadual sob pressão de mandatos federais e que resultou em uma drástica diminuição no uso de drogas psiquiátricas. É claro que podemos esperar grande resistência desses tipos de mudanças, mas elas não exigem mudanças nas leis para implementar, se a defesa de direitos for cuidadosamente construída e implementada.
A lição 7 é: Saiba como obter informações para os participantes-chave. Eles geralmente não sabem que não sabem. Os administradores e os médicos não têm muito tempo e muitas vezes simplesmente não têm muito interesse em acompanhar o campo, particularmente com uma boa pesquisa sobre os resultados. Eu não deveria mais estar, mas estou sempre surpreso em saber que a maioria dos administradores e líderes do Estado nunca ouviu falar dos livros de Robert Whitaker. Dê-lhes a Anatomia de uma Epidemia. A equipe médica, em particular, tem dificuldade em aprender coisas novas – Gabor Mate chama a isso de “armadura intelectual”. Mas, ao desenvolver relacionamentos e credibilidade, os defensores podem atualizar os principais líderes sobre fontes de informações críticas. Nesse processo, reconheça a cultura com a qual você está lidando. É estranho dizer isso, mas a maioria usa roupas bonitas e está acostumada a lidar com outras pessoas (provedores, lobistas etc.) que também usam roupas bonitas. Então, infelizmente, coisas como aparência, roupas, estilo de comunicação, concisão são fatores importantes para saber se somos levados a sério.
Relacionada à Lição 7 está a Lição 8: Saiba o que esperar dos coordenadores Estaduais de saúde mental – eles geralmente estão lá no cargo por um curto prazo, são por natureza muito políticos. Eles costumam ser bombardeados com problemas de todos os tipos – aprenda a respeitar seus tempos de crise, aprenda seus preconceitos, descubra quem os indicou – geralmente há agendas que eles receberam e que devem seguir. Mas uma das piores coisas é não esperar nada. Acredito que a maioria dos coordenadores estaduais de saúde mental pode fazer muito mais para mudar os sistemas do que a maioria das pessoas, a partir deles próprios.
A lição 9 é saber quando seguir de cima para baixo e quando é melhor seguir a partir de baixo, das bases. É sempre muito importante trabalhar com as bases, ter números do seu lado é igualmente importante, escutar as bases pode ajudar a coletar informações que, de outra forma, você não conseguiria ter. Eu ouvi meu colega e membro do conselho da Foundation for Excellence in Mental Health Care, Dr. David Healy, dizer que esperamos muito de abordagens de cima para baixo e seu projeto Rxisk.org fornece o tipo de informação de base sobre as drogas psiquiátricas e seus efeitos, informações essas que são essenciais para se fazer mudanças.
Finalmente, a Lição 10 deve ser se estar preparado para discriminação sutil e não tão sutil – a não-falada às vezes é a mais poderosa – ”uma vez um paciente mental, sempre um paciente mental.” Ouvi esta semana um coordenador de nível médio dizer que muitas pessoas acreditam que “a maioria dos líderes usuários e ex-usuários é realmente gente perturbada, mas não mentalmente doente”. Temos que encontrar maneiras de administrar a raiva totalmente justificada que você já tem ou vai sentir ao ouvir isso. Ao lidar diretamente com aqueles que estão no poder, esteja ciente de que eles irão inflacionar qualquer raiva que sentirem de você e se tornarão mais defensivos do que nunca. Não que a raiva nunca deva ser mostrada, mas provavelmente está mais ligada a histórias de abuso real, físico e emocional.
Outros podem adicionar suas próprias lições. Esta não é de forma alguma uma lista completa, mas se servir como ponto de partida para mais trabalho de mudanças de sistema, o que acabo de escrever terá servido a um bom propósito.
Que vocês no Brasil aproveitem algo da minha experiência de vida como dirigente no campo da saúde mental.
