Por que Alguns Especialistas e Pacientes Querem Renomear Esquizofrenia: Entrevista com Raquelle Mesholam-Gately e Matcheri Keshavan

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A esquizofrenia é um diagnóstico psiquiátrico que carrega um pesado estigma social. Entretanto, os especialistas têm questionado também a validade e a utilidade do rótulo. Em resposta, alguns especialistas e grupos de usuários de serviços vem solicitando conceptualizações e termos diferentes para aqueles que apresentam sintomas psicóticos.

Os doutores Matcheri Keshavan e Raquelle Mesholam-Gately estão atualmente abordando esta questão. Eles concluíram recentemente um projeto em colaboração com o Conselho Consultivo do Consumidor de Beth Israel Deaconess Medical Center em Boston, MA, examinando os benefícios e inconvenientes de renomear a esquizofrenia.

Matcheri Keshavan, M.D. é o Professor de Psiquiatria Stanley Cobb da Escola Médica de Harvard e Chefe Acadêmico de Psiquiatria e Beth Israel Deaconess Medical Center, Massachusetts Mental Health Center.

Raquelle Mesholam-Gately, Ph.D., é Professora Assistente de Psicologia no Departamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina de Harvard. Ela também é diretora do Conselho Consultivo do Consumidor e conduz pesquisas de neuropsicologia no Programa de Pesquisa de Psicose no Centro de Saúde Mental de Massachusetts.

Nesta entrevista, os dois discutem o que aprenderam sobre as questões que envolvem a renomeação da esquizofrenia em suas pesquisas com consumidores e usuários de serviços. Em particular, eles refletem sobre como este diagnóstico psiquiátrico pode impactar a aliança terapêutica necessária para o tratamento eficaz e a qualidade de vida em geral das pessoas diagnosticadas.

A transcrição abaixo foi editada para maior duração e clareza. Ouça aqui o áudio da entrevista.

Bernalyn Ruiz: Vamos falar de um projeto particular que ambos, Dr. Keshavan e Dr. Mesholam-Gately, levaram a renomear a esquizofrenia. Mas primeiro, eu gostaria de saber um pouco sobre vocês dois. Vocês podem nos dizer o que os atraiu para seus respectivos campos?

Keshavan: Eu sou psiquiatra e exerço esta profissão há mais de três décadas. Muitos momentos me atraíram, consciente ou inconscientemente, para a psiquiatria desde o início de minha carreira médica, incluindo o fato de que as pessoas de alguma forma sentiram que poderiam de alguma forma vir e falar comigo sobre seus problemas. Eu pensava que isso era algo que era uma força. Também achei suas histórias frequentemente ainda mais interessantes do que todos os problemas do sistema de órgãos que estávamos tratando na faculdade de medicina. A experiência de vida da pessoa parecia ser muito mais cativante.

O que me levou a estudar a esquizofrenia é uma pergunta interessante. Quando eu era um estudante de medicina do terceiro ano, um paciente foi levado para o pronto-socorro, e ele foi trazido como se fosse uma estátua em um carro. Ele tinha uma posição fixa, de pé, segurando a sua mão como se estivesse parando algo. Ele era mudo, incapaz de falar. Ele permaneceu assim por alguns dias. Ele viu todas as diferentes posições de especialidade médica, incluindo neurologistas e internistas, e nada específico foi encontrado para justificar sua condição. Então um psiquiatra veio e olhou para ele e disse: “isto é catatonia, vamos fazer um ECT, e ele ficará bem”.

Então ele foi transportado para a ala psiquiátrica, e foi dado um tratamento de ECT, e ele acordou e começou a falar. Isso, para mim, foi a coisa mais incrível que eu já havia visto. Então ele disse que estava ouvindo vozes vindas do céu. Uma voz em particular lhe dizia que ele podia parar as enchentes na cidade com a mão, razão pela qual ele segurava a sua mão nesse tipo de postura durante o seu episódio catatônico. Então perguntei ao meu professor de psiquiatria o que causa isto e o que está acontecendo no cérebro que poderia estar produzindo este tipo de condição. Ela não tinha idéia.

Para mim, parecia que havia esta condição, que foi dramática e muito surpreendente em sua apresentação, mas não havia absolutamente nenhum conhecimento de como isto poderia vir a acontecer. Que tipo de doença é esta? Trata-se de uma doença cerebral? Não estava claro, nem mesmo para o campo que a esquizofrenia era necessariamente uma doença cerebral. Isto aconteceu no final dos anos 70. Então foi isso que me fez interessar pela esquizofrenia.

Mesholam-Gately: Então, como você mencionou, sou uma psicóloga clínica com uma especialidade em neuropsicologia. Estou fascinada pelas relações cérebro-comportamento e pelos múltiplos fatores e complexidades que envolvem o porquê das pessoas agirem, pensarem e sentirem da maneira como agem. Acredito que parte desse interesse para mim deriva de ver os impactos de doenças mentais graves em familiares próximos e um tumor cerebral em outro parente próximo.

Os meus pais trabalharam no campo da saúde mental. Depois, por um tempo, passei a trabalhar como assistente de enfermagem certificada na unidade de demência de um lar para idosos. Isso foi durante a faculdade. Através de todas essas experiências, eu vi que ainda há muito trabalho a ser feito para ajudar pessoas com uma variedade de condições neuropsiquiátricas. Não apenas em termos de melhor compreensão e tratamento dessas condições, mas também em termos de defesa.

Esta última parte, penso eu, é particularmente relevante para as doenças mentais. Embora não haja dúvidas de que precisamos entender e tratar melhor e defender pessoas com muitas condições de saúde, infelizmente ainda vivemos em um mundo que nem sempre é amigável a pessoas com experiência vivida com doenças mentais. Muitas vezes há tanto estigma que as pessoas com doenças mentais enfrentam que podem sentir que não têm voz, levando à marginalização e a outras desigualdades.

Acho que isso torna a defesa das pessoas com doenças mentais especialmente importante. Em meu trabalho como psicóloga, trabalhando em um programa de psicose em um centro médico acadêmico, sinto-me privilegiada por poder contribuir não apenas para a avaliação, tratamento, pesquisa e ensino, mas também para os esforços de defesa dos direitos.

Parte disso, do qual penso que falaremos em breve, é nosso trabalho com o Conselho Consultivo do Consumidor e este projeto de renomear a esquizofrenia. Portanto, acho que esses são dois exemplos de defesa dos direitos do paciente.

Ruiz: Você pode falar aos ouvintes sobre este projeto e sobre o Conselho Consultivo do Consumidor?

Mesholam-Gately: Eu me juntei ao Conselho Consultivo do Consumidor (CAB) no final de 2012. Naquele momento, o grupo já existia há alguns anos. Ele havia nascido de uma iniciativa maravilhosa do Departamento de Saúde Mental de Massachusetts para expandir o envolvimento de pessoas com experiência vivida dentro de nossas operações de centros de pesquisa.

O CAB realiza pesquisas de ação participativa em saúde mental com ênfase especial na psicose. Abordamos esta tarefa com as perspectivas de pessoas que têm a experiência vivida com doenças mentais e de pessoas com experiência clínica e de pesquisa sobre doenças mentais, ou ambas. Reconhecendo os pontos fortes únicos que cada um traz, isto é feito como uma parceria onde todas as nossas contribuições são igualmente valorizadas.

A pesquisa de nosso programa foi informada e aprimorada pelo envolvimento do CAB em todas as etapas do processo de pesquisa. Isso inclui gerar questões de pesquisa, metodologia e seleção de instrumentos, orientação de recrutamento, condução de atividades de pesquisa, revisão e análise de dados, formulação de conclusões, revisão de pedidos de subsídios e recomendação de estratégias de divulgação. Além do projeto de pesquisa sobre a renomeação da esquizofrenia, do qual lhes falaremos em breve, recentemente concluímos um projeto de pesquisa sobre a aliança terapêutica e sua relação com a qualidade de vida e doenças mentais graves.

O que descobrimos é que não só são viáveis abordagens participativas para a pesquisa comportamental em saúde, mas também melhoram o impacto, o alcance, o valor, a aplicabilidade, a confiabilidade e a usabilidade dos resultados, bem como a relevância das descobertas daqueles a quem visa servir. Estas abordagens também demonstraram agilizar a disseminação dos resultados em ambientes clínicos e do mundo real, especialmente para populações carentes.

Além disso, quando existem parcerias autênticas com pessoas com experiência vivida e pesquisadores em saúde comportamental, não uma forma simbólica de inclusão (sem capacidade de influenciar significativamente as decisões do projeto), essas parcerias honram perspectivas centradas na pessoa e orientadas para a recuperação. Elas reconhecem a expertise que se encontra na experiência vivida, e respeitam a autonomia do paciente. Com todas essas vantagens, a esperança é que essas abordagens participativas de psicose melhorem a identificação precoce e a intervenção, reduzam o desinteresse pelo tratamento, o estigma e as disparidades das minorias e, em última instância, minimizem a deficiência e melhorem a vida. Também posso compartilhar algumas citações que escrevi dos membros da CAB sobre os benefícios das abordagens participativas para a pesquisa da psicose porque, para mim, as suas perspectivas eram tão significativas. Portanto, disse um dos membros:

“Para ser considerado um membro valioso de uma equipe, fazer um trabalho benéfico contribui para a recuperação e pode imbuir-se de maior auto-respeito. Você faz coisas produtivas. É também um lugar onde podemos realmente colocar nosso histórico de saúde mental em prática. Por isso, é de apoio, mas não especificamente projetado para ser assim. O que é bom, porque é muito melhor fazer algo produtivo do que pensar que você está em uma forma tão dura que tudo o que você é capaz de fazer é receber apoio”.

Outra pessoa disse:

“Na pesquisa participativa, as pessoas com experiência vivida podem notar algumas questões sensíveis, que podem não ser reconhecidas por pesquisadores que nunca tiveram que lidar com um diagnóstico, podem também estar um pouco mais sintonizados com se algo vai fazer o participante se sentir como em um laboratório, uma cobaia. E que ocupar uma posição que reconhece e aceita as pessoas que têm essas doenças como parte de suas vidas é benéfico para a estabilidade. É um ambiente onde a dinâmica não é uma divisão completamente distinta entre pesquisadores e participantes, ou cuidadores e pacientes e clientes. Não há nenhuma divisão de status; ela cria oportunidades para as pessoas em um ambiente e comunidade onde as condições de saúde mental são aceitas, e onde elas estão trabalhando em algo, não apenas inteiramente focadas no fato de que elas têm um diagnóstico”.

Quero dizer que, pessoalmente para mim, esta parceria com a CAB realmente me tornou um pesquisador, clínico e pessoa melhor e mais atento. Sinto que esta relação tem sido uma experiência que mudou a minha vida. Sinto-me honrado e humilde por fazer parte do grupo. Espero que um dia, todas as nossas pesquisas, todas as nossas pesquisas sobre saúde mental sejam feitas em colaboração com as pessoas que estamos tentando servir. Porque, francamente, é assim que deve ser.

Ruiz: Vamos nos voltar para este projeto, “renomeando esquizofrenia”. Como vocês chegaram a este projeto? Houve alguma experiência pessoal na vida de vocês ou no trabalho de vocês que os levou a esta questão?

Keshavan: Talvez eu possa responder a isso primeiro. Sabe, em minha carreira, sempre me perguntei sobre a validade dos rótulos de diagnóstico que aplicamos às populações que atendemos. Isto é informado pelo que os pacientes me disseram.

Vou lhe dar um exemplo de uma jovem mulher, mas muitas outras fizeram perguntas semelhantes. Esta pessoa estava na casa dos 20 anos, tinha sido encaminhada para mim depois de ter visto outros dois psiquiatras e não tinha tido muito sucesso na resposta ao tratamento. Vamos chamá-la Maria. Ao conhecê-la, fiz a pergunta: “qual é a natureza do seu problema? Qual é o diagnóstico que as pessoas lhe deram”? disse ela:

“Olhe, eu tinha problemas com minha atenção e não estava me concentrando bem nas aulas do ensino médio. Fui visto por médicos, e eles disseram que eu tenho TDAH. E então, no ensino médio, comecei a ter alguns problemas com minha depressão, ansiedade, tornando-me mais solitário e retraído. Então fui novamente aos médicos e eles me disseram: “você tem um distúrbio depressivo, um distúrbio de pânico e um distúrbio generalizado de ansiedade”. Depois fui para a faculdade, e me tornei cada vez mais retraído e comecei a experimentar algumas sensações incomuns em minha mente, um tipo de conversa e a sentir que havia pessoas dentro de minha cabeça falando umas com as outras. Ao mesmo tempo, eu tinha oscilações de humor que eram muito severas em qualquer direção: extasiado e feliz, depois irritável, outras vezes, profundamente miserável e triste. Então, os médicos disseram: “você tem um distúrbio bipolar; é psicose”. Depois o tempo passou e eu entrei em tratamento, tive algumas hospitalizações, e agora, só tenho as vozes dentro da minha cabeça e as diferentes pessoas conversando entre si. Eu não tenho nenhuma mudança de humor. Então perguntei aos médicos, qual é meu diagnóstico, e eles disseram: “você tem esquizofrenia”. Então, basicamente, como você vê, sempre que vou aos médicos com meus sintomas, eles apenas dão algum nome latino aos mesmos sintomas e chamam isso de diagnóstico. Então, qual é a novidade que você vai me contar sobre o meu diagnóstico? Eles dizem esquizofrenia, o que significa “split-brain” e “split-mind”. Mas você pode me provar que eu tenho um cérebro dividido? Você sabe, pode fazer um teste e me mostrar que tenho esquizofrenia?”.

Essa pergunta me humilhou totalmente. Neste campo, não temos a menor idéia de como rotular corretamente a doença de uma determinada pessoa. Se você teve um problema médico, digamos que você teve pneumonia. Se você tivesse tosse, falta de ar e febre e fosse aos médicos, eles fariam uma radiografia de tórax e examinariam a sua expectoração e encontrariam o pneumococo, e diriam que você tem pneumonia pneumocócica. Ou, se você tivesse um problema de convulsão, eles fariam um EEG e examinariam alguns padrões de ondas cerebrais para dizer que você tem um distúrbio convulsivo. Infelizmente, na psiquiatria, ainda não chegamos a esse ponto. Não temos uma maneira de definir ou nomear a doença pelo que ela é exatamente. Vamos por coleções de sintomas, e às vezes estes sintomas são mais como adjetivos do que a realidade. Este é um estado de coisas muito insatisfatório.

Eu estava conversando com meu velho e querido amigo, Larry Seidman, e ele concordou comigo; e ele estava dirigindo este Conselho Consultivo do Consumidor (CAB), então ele me pediu para participar. Então eu comecei a ir a essas reuniões. Surgiu a idéia de um projeto no qual os membros do CAB poderiam colaborar conosco. Então, sugeri esta idéia de um projeto de nomeação.

Ruiz: Você mencionou que, às vezes, parece que os diagnósticos são mais como adjetivos do que realidade. O senhor poderia dizer mais sobre isso?

Keshavan: Quando você diz que uma pessoa está deprimida ou triste, é uma descrição. Não é exatamente uma entidade que você está descrevendo com origens bem definidas. Ao usar termos como deprimido ou ansioso, ou psicótico, você está basicamente descrevendo um certo comportamento. Isto, infelizmente, tem um efeito sobre a mente do público em geral onde é aplicado de uma forma mais geral. Assim, qualquer pessoa agindo de forma incomum se tornará “esquizofrênico”, e o termo se torna um adjetivo no léxico da população em geral.

Quando você vê um comportamento incomum, você não diz, “oh bem, ele é epiléptico” ou algo do gênero; isso nunca é usado como adjetivo. Mas o “esquizofrênico” é usado como adjetivo para muitas coisas, inclusive na política: “O Congresso está agindo esquizofrenicamente”, quando eles não conseguem se decidir, por exemplo.

Alguns anos atrás, fizemos um estudo onde olhamos mensagens do Twitter que levavam a palavra “esquizofrenia” junto com mensagens do Twitter que tinham o termo “câncer”. Catalogamos e definimos cada uma delas com base no fato de serem usadas como adjetivos ou como substantivos. Um termo médico como câncer foi usado como substantivo mais de 90% das vezes e quase nunca como adjetivo. Enquanto que com “esquizofrenia”, ele estava em todo lugar e era usado como adjetivo e parte significativa do tempo. Então, classificamos as mensagens como positivas ou negativas. A maioria das referências à esquizofrenia tinha uma conotação negativa. Em termos médicos, ela era neutra.

Há este uso generalizado de termos de diagnóstico psiquiátrico como adjetivos, anexando valores negativos a eles.

Ruiz: o que a levou a este projeto de “renomear a esquizofrenia”?

Mesholam-Gately: Há muito tempo estou interessada em reduzir o estigma das pessoas com doenças mentais porque tenho visto os impactos de diferentes rótulos nas pessoas.

O CAB começou a discutir o desenvolvimento de uma pesquisa para renomear esquizofrenia com o Dr. Keshavan, o Dr. Seidman e eu há cerca de quatro a cinco anos. Apreciamos a experiência do Dr. Keshavan em renomear esforços em todo o mundo, incluindo as suas contribuições acadêmicas nesta área. O grupo havia falado sobre o estigma associado à palavra esquizofrenia e como o nome não descreve exatamente a condição. Então todos nós discutimos a idéia de renomear a esquizofrenia, como foi feito em outros países, e como poderíamos abordar isso neste país.

Pensamos que o próximo melhor passo, além de uma revisão mais completa da literatura, seria pesquisar uma ampla amostra de participantes da comunidade sobre nomes alternativos para esquizofrenia. Os interessados incluiriam aqueles com experiência vivida, membros da família, clínicos, pesquisadores e o público em geral.

Procuramos na literatura nomes alternativos propostos pelos pesquisadores e novos nomes para esquizofrenia que foram usados em outros países. Um de nossos membros do CAB também propôs um nome alternativo que foi usado em nossa pesquisa. Em 2019, nasceram tanto as versões em papel quanto as versões on-line de nossa pesquisa.

A pesquisa incluía demografia básica não identificável, uma pergunta sobre se a esquizofrenia deveria ser renomeada, e como o nome é estigmatizante, classificações de nomes alternativos propostos para esquizofrenia. Em seguida, essas classificações foram repetidas depois que descrições neutras foram fornecidas para cada nome alternativo. Finalmente, pedimos aos entrevistados da pesquisa comentários e feedback, incluindo qualquer outro nome alternativo em potencial.

Ruiz: Por que estamos prontos agora para fazer esta pergunta sobre se devemos renomear a esquizofrenia?

Keshavan: É uma pergunta importante. Por que agora é um bom momento para fazer esta pergunta? Há pelo menos algumas razões para isso.

Primeiro de tudo, nos últimos 20 a 30 anos, aprendemos mais sobre o cérebro do que nunca na história da ciência. Há muito mais conhecimento do que antes, que mesmo os comportamentos que atualmente não entendemos completamente em termos de suas causas estão agora sujeitos às ferramentas sofisticadas que temos agora em neurociência, neuroimagem, eletrofisiologia, e assim por diante.

Em segundo lugar, houve um reconhecimento generalizado de que os termos que usamos para os transtornos psiquiátricos, especialmente o rótulo de diagnóstico da esquizofrenia, estão altamente associados a atitudes estigmatizantes. Se você olhar ao redor para o resto do mundo, já existem outros países que foram ousados o suficiente para avançar e fazer uma mudança na nomenclatura desta doença. No Japão, o termo esquizofrenia foi substituído há alguns anos pelo termo “transtorno de integração“. Na Coréia, o termo esquizofrenia foi substituído pelo termo “transtorno de sintonia“. Na China, o termo “transtorno de pensamento e percepção” foi introduzido para definir esquizofrenia. Todos eles são provenientes de grandes movimentos dos próprios pacientes e das populações familiares.

Houve algumas sugestões da comunidade médica. Por exemplo, um nome que tem sido proposto por Jim van Os na Holanda é transtorno de saliência. Outro nome que foi sugerido foi transtorno de desregulação da dopamina. Portanto, não é que o campo tenha se estabelecido em um nome em particular. Mas, parece haver uma convicção crescente de que o nome atual não é satisfatório. Então, fizemos um esforço para nos perguntarmos: este é um nome apropriado? E deveríamos estar pensando em alternativas e assim por diante?

A terceira razão pela qual agora é um bom momento para fazer esta pergunta é que os países que fizeram este tipo de esforço para mudar os nomes mostraram que com um nome menos estigmatizante, como “transtorno integrativo” ou “transtorno de sintonia”, os médicos estão mais dispostos a falar com os pacientes sobre seu diagnóstico e os pacientes estão mais inclinados a aceitar seu diagnóstico. Estudos também mostraram uma redução no estigma. Portanto, há todas estas razões pelas quais agora é um bom momento para fazer esta pergunta.

Por que a psiquiatria como instituição tem sido relutante em enfrentar esta questão? Pelo menos nos Estados Unidos, pessoas, organizações e instituições são resistentes a mudanças porque a mudança de um código DSM criará uma enorme confusão para fins de faturamento, cobrindo os cuidados de saúde das pessoas através de seguros, e assim por diante. Além disso, há conseqüências legais da mudança do nome e assim por diante. Há resistência porque a mudança é complicada. No entanto, é preciso começar em algum lugar.

Ruiz: Já ouvi falar de algumas dessas mudanças de nome que aconteceram, como na China e no Japão, mas não tinha ouvido falar que os médicos são mais propensos a falar com seus pacientes sobre seu diagnóstico, e os pacientes são mais propensos a aceitar o diagnóstico. O que você pensa sobre o porquê disso?

Keshavan: Um termo como “transtorno integrativo” não tem nenhuma conotação de que existe uma mente quebrada. Quando você diz que alguém tem dificuldades para integrar seus pensamentos, isso explica o que está sendo experimentado pelos pacientes. Mas se você diz que eles têm uma mente dividida, isso não faz sentido.

Os pacientes estão mais dispostos a entender e aceitar algo que eles possam sintonizar e entender, ao contrário de um rótulo que não tem nenhum valor explicativo válido. Se eu for ao médico e ele disser que tenho hipertensão ou diabetes, e depois eu perguntar ao médico o que é hipertensão, eles poderiam dizer que hipertensão significa aumento da pressão arterial. Posso medir sua pressão arterial e mostrar-lhe que você tem um valor de pressão arterial alto. Isso faz sentido imediatamente. É mais provável que os pacientes aceitem um rótulo que explique o que eles têm do que um termo que lhes dê um adjetivo com o qual não concordam. Por essas razões, não foi surpreendente que tenha se tornado o nome oficial no Japão. Não se colou em outros países. Por que poderia colar agora? Acho que precisamos mostrar à pesquisa que tem valor, e então poderia colar.

Ruiz: Voltando ao projeto em si, quais são alguns dos nomes que foram considerados? Quais foram os resultados da pesquisa?

Mesholam-Gately:: Havia nove nomes alternativos em nossa pesquisa, além da esquizofrenia. Havia síndrome de percepção alterada, transtorno de sintonia, síndrome de Bleuler, síndrome de disconectividade, síndrome de desregulação de dopamina, distúrbio de integração, distúrbio de integração neuro-emocional, síndrome do espectro da psicose e síndrome da saliência.

Fomos capazes de recrutar 1190 pessoas para responder a nossa pesquisa. A idade média era de cerca de 45 anos, e os participantes variaram de 11 a 87 anos de idade. Cerca de dois terços da amostra identificada como feminina, e 25% indicavam um histórico de psicose. Das pessoas com psicose, a maioria relatou um diagnóstico de espectro esquizofrênico.

Vimos um padrão similar relatado por membros da família, com a maioria relatando ter parentes com um diagnóstico de espectro de esquizofrenia. Dos grupos de participantes pesquisados, os respondentes mais freqüentemente foram identificados como membros da família de pessoas com doenças mentais, seguidos pelos provedores de saúde mental, e depois pelos próprios que viveram experiências de doenças mentais. Os psicólogos eram a maioria dos provedores de saúde mental, embora houvesse também uma representação significativa de outros tipos de clínicos, como assistentes sociais, psiquiatras e especialistas em saúde mental.

Primeiro, a maioria dos entrevistados da pesquisa (74%) era a favor de uma mudança de nome para a esquizofrenia. Outra descoberta importante é que a maioria dos entrevistados achou o nome esquizofrenia estigmatizante. Em uma escala do Likert de 1-5, 75% das respostas foram classificadas como 4 (um pouco estigmatizante) ou 5 (muito estigmatizante).

Dos nomes alternativos propostos, a síndrome da percepção alterada surgiu como o termo mais favorecido, seguida pela síndrome do espectro da psicose e transtorno de integração neuro-emocional. Os termos menos favorecidos, além da esquizofrenia, foram síndrome de Bleuleur e síndrome de saliência.

Quero ressaltar que síndrome de percepção alterada é um termo cunhado por um membro do CAB com experiência vivida de esquizofrenia, cujo nome é Linda Larson. É o único termo que não tem sido usado como um termo alternativo para esquizofrenia na literatura ou em qualquer outro país. Não foi apenas o termo mais utilizado em toda a amostra, mas dentro de cada grupo de participantes.

De nossa perspectiva, a popularidade deste único termo cunhado por alguém com experiência vivida destaca como é imperativo incluir as idéias e opiniões daqueles que vivem com uma condição em todos os esforços de renomeação. Isso pode, de fato, ser o que ajuda a levar a um bom nome alternativo para a esquizofrenia.

Além de ser não estigmatizante, descritiva e de fácil compreensão, a síndrome da percepção alterada também tem alguma face e validade construtiva, pois a percepção alterada e o processamento de informações são componentes centrais da esquizofrenia. Eles podem definir com precisão a experiência das pessoas com a condição. Mais amplamente, na literatura, os profissionais de saúde mental geralmente sugerem que uma mudança de nome bem sucedida deve ser claramente definida, neutra, de fácil compreensão e ilustrar os sintomas centrais do distúrbio para aumentar a acessibilidade e a comunicabilidade por parte dos provedores de saúde.

Também quero ressaltar que, na maioria das vezes, após a descrição de todos os termos alternativos, o apoio para renomear a esquizofrenia aumentou significativamente, assim como as classificações de favorabilidade para os termos alternativos. Assim, ao descrever os termos, eles podem ter se tornado mais acessíveis e melhor compreendidos. Isto também pode sugerir que uma mudança de nome poderia diminuir melhor o estigma e aumentar o conhecimento do distúrbio, acompanhado pela educação do público.

Ruiz: Ao pensar neste termo, síndrome da percepção alterada, o que o senhor acha que capta a experiência das pessoas com esquizofrenia? Além disso, como poderia não ser, o que poderia estar faltando?

Mesholam-Gately:: O próprio nome é simples de entender. Ele é acessível a muitas pessoas; tem validade de rosto e de construção. Tanto a percepção alterada quanto o processamento de informações são componentes centrais da esquizofrenia, por isso descrevem com precisão como a experiência pode ser para aqueles que vivem a condição.

Pelo menos do meu ponto de vista, acho que isso poderia ser o que mais atrativo sobre esse nome em particular. Ao rever alguns dos comentários, houve algum feedback de que é realmente fácil entender o que isso significa.

Algumas limitações potenciais levantadas nas seções de comentários foram que talvez seja muito simples e não descreva todos os sintomas e que talvez algumas pessoas possam ter uma ideia diferente do que significa percepção. Esses são os tipos de limitações que vêm à mente que os respondentes mencionaram nesta pesquisa. Mas em geral, em todos os grupos de participantes, era o termo claramente favorito.

Keshavan: Outra limitação é que os distúrbios perceptivos são bastante inespecíficos. Há muitas condições que tradicionalmente não pensamos como pertencendo à síndrome de esquizofrenia que têm problemas perceptuais. O diagnóstico pode tornar-se muito amplo e inespecífico. Essa é uma limitação potencial.

Além disso, o termo síndrome pode ser melhor do que um transtorno ou uma doença porque não se compromete a ser uma entidade única. Ainda é um conjunto de sintomas que, em geral, estão sob um transtorno perceptual, mas pode ser três distúrbios diferentes que causam isto, ou mesmo dez distúrbios diferentes. Nós não nos comprometemos. É aí que a ciência tem que nos orientar para o futuro.

Mesholam-Gately: Esse é um bom ponto sobre o uso do termo síndrome para capturar alguma dessa heterogeneidade em termos de apresentação de sintomas. Outra coisa que vou acrescentar é que a síndrome da percepção alterada pode ser muito inespecífica. Recebemos alguns comentários e feedback de outro membro do CAB que talvez devêssemos acrescentar “pensamento” ao rótulo.

Keshavan: Sim, na verdade, os chineses já a chamaram de transtorno de pensamento e percepção.

Ruiz: Se isto avançasse, quais seriam algumas das vantagens ou desvantagens, ou talvez apenas efeitos não intencionais, de mudar o nome?

Keshavan: Uma vantagem seria uma maior aceitação do diagnóstico por nossos pacientes. Um dos maiores desafios que temos no tratamento desses distúrbios é a falta de compromisso e a falta de adesão. Muitas vezes, eles param o tratamento simplesmente porque não concordam com o diagnóstico. Se tivermos um nome mais aceitável, isso pode aumentar o nível de conforto dos clínicos falando com os pacientes e os pacientes compartilhando o seu diagnóstico e tomando as medidas apropriadas para melhorar. Portanto, o engajamento no tratamento seria uma vantagem importante.

Poderia haver algumas desvantagens e algumas conseqüências não intencionais. Qualquer rótulo que surgir poderia ser mal utilizado de uma forma ampla. Há também a possibilidade de que qualquer novo nome possa se tornar estigmatizado, de modo que isso não pode ser descartado. O estigma não se origina apenas de um rótulo, mas da própria doença de muitas maneiras – os comportamentos gerados pela doença e, infelizmente, alguns dos sintomas indesejáveis podem eles próprios contribuir para o estigma, mesmo independentemente do rótulo de diagnóstico que damos.

A profissão tem a responsabilidade de desenvolver melhores tratamentos para que a própria doença possa melhorar para que o estigma ligado aos nomes dessas doenças possa ficar cada vez melhor. Além disso, é responsabilidade da profissão investigar e chegar ao fundo do que causa essas doenças. Ainda mal estamos arranhando a superfície ali. Até que façamos isso, algum nível de estigma continuará a existir com qualquer nome que dermos. É uma questão de grau. Um novo nome não vai tirar completamente o estigma.

Mesholam-Gately: O que eu vi em termos de comentários dos entrevistados da pesquisa está muito alinhado com o que o Dr. Keshavan estava descrevendo. Algumas vantagens de uma mudança de nome seriam reduzir o estigma, o desamparo e a discriminação e melhor representar as características da condição. A esquizofrenia não representa de forma alguma como é a experiência da esquizofrenia. Ela evitaria o uso metafórico desse termo, estimularia a consciência pública, melhoraria a imagem da condição, facilitaria a comunicação entre pacientes e provedores de saúde mental e, espera-se, promoveria novos avanços científicos e modelos de pesquisa.

Uma das desvantagens seria que simplesmente mudar o nome por si só seria ineficaz. Qualquer novo nome se tornaria estigmatizado com o tempo, e as pessoas pediam educação pública sobre o termo. Outros comentaristas têm pedido mais pesquisa científica antes de aceitar qualquer mudança de nome. Outros vem levantando preocupações sobre confusão de critérios diagnósticos, perda de pagamentos por invalidez ou cobertura de seguro, e alguns simplesmente não se sentem satisfeitos com qualquer um dos termos alternativos. Eles não acham que haja algo adequado, pelo menos neste ponto.

Ruiz: Certamente, alguns lugares tentaram estas campanhas públicas para desestigmatizar. Penso que no Reino Unido, houve um esforço um pouco mais documentado. Que pensamentos vocês têm sobre o quão eficazes eles são, e isso seria suficiente?

Keshavan: É preciso um esforço multifacetado para reduzir o estigma. Há o que é chamado de estigma personalizado (quando alguém se torna estigmatizado sobre sua doença), e isso exige que o terapeuta se concentre em integrar o conceito de doença. Isto envolve passar da definição de si mesmo como esquizofrênico para alguém que tem esquizofrenia, além de ser um bom filho ou irmão ou marido ou um membro da família ou um trabalhador e assim por diante. Há muito mais na vida de um determinado indivíduo do que apenas ter um rótulo, e esse tipo de cuidado orientado à recuperação seria um aspecto muito importante para reduzir o estigma.

É claro que, a nível profissional, temos que fazer tudo para melhorar a base de conhecimentos sobre esta doença. Melhorando a forma como entendemos a base subjacente desta doença e ajudaremos a reduzir o estigma também. Além disso, melhores tratamentos iriam naturalmente no sentido de melhorar o estigma. Por exemplo, quando não existia tratamento para a tuberculose, a tuberculose era uma doença altamente estigmatizada, e o estigma começou a desaparecer quando surgiram tratamentos – a mesma coisa com o câncer. Quando eu era criança, o câncer era altamente estigmatizado, e era uma sentença de morte. Não mais. As pessoas pensam mais no câncer como uma doença crônica a ser tratada, em vez de doenças que necessariamente sempre matam você.

Há uma responsabilidade profissional de desenvolver melhores tratamentos e uma melhor compreensão e a responsabilidade clínica de trabalhar com os pacientes em um modelo orientado para a recuperação, a fim de reduzir o estigma internalizado. Há também a terceira parte, que é educar o público para que a compreensão pública destas doenças se torne mais baseada na realidade, em oposição a algum ponto de vista estereotipado.

Ruiz: Assisti a uma palestra que ambos deram há alguns meses atrás, onde apresentaram este projeto. Durante essa palestra, vocês tocaram em como poderíamos considerar a esquizofrenia e a psicose mais como um espectro de experiências. Então, estou me perguntando, como o nosso conhecimento da esquizofrenia como um espectro de experiências informa a renomeação da esquizofrenia?

Keshavan: Há muito tempo sabemos que muitos transtornos na psiquiatria se sobrepõem uns aos outros na forma como se apresentam a nós. O exemplo de caso que lhe dei da jovem diagnosticada com transtorno bipolar hoje e que foi diagnosticada esquizofrenia em um ano, e depois se tornou transtorno esquizoafetivo, mostra que estes transtornos continuam mudando mesmo dentro do mesmo indivíduo. Entre os diagnosticadores, estas condições são quase utilizadas de forma intercambiável.

Cada vez mais, o campo está se tornando consciente de que uma série de tradições compartilham pontos em comum, ao mesmo tempo em que também apresentam diferenças. Por exemplo, muitos sintomas são semelhantes entre esquizofrenia e transtorno bipolar, mas também há diferenças distintas. Alguém com transtorno psicótico bipolar pode ser diagnosticado com esquizofrenia em algumas situações, o que pode mudar para bipolar em outras. Não é que a doença em si tenha mudado, mas os sintomas se sobrepõem e mudam com o tempo.

O campo está caminhando para defini-los como transtornos que se confundem uns com os outros, com algumas sobreposições, como um espectro do arco-íris: Vermelho e laranja e violeta, eles se encontram com várias tonalidades no meio. Da mesma forma, os transtornos psicóticos podem conter múltiplas desordens, esquizofrenia, esquizofrenia, desordem ilusória, breve desordem psicótica, desordem esquizoafetiva. Todos eles têm alguns pontos em comum, mas também têm algumas diferenças, por isso é melhor pensar neles como um espectro, em oposição às condições independentes. Isto é verdade também para o resto da medicina.

Estamos começando a entender que muitos genes subjacentes à esquizofrenia também são compartilhados com o autismo; muitos genes que vemos ligados à esquizofrenia também estão relacionados à depressão, transtornos de personalidade, etc. Na natureza, estas doenças não existem como compartimentos estanques e isolados. Elas são contínuas. Portanto, é mais preciso descrevê-las como um espectro, assim como a desordem do espectro do autismo.

Curiosamente, muitas revistas, incluindo a revista que edito, chamada Schizophrenia Research, agora mudaram o nome para Journal of Schizophrenia Spectrum Disorder. Portanto, há mudanças institucionais que paralelas à compreensão clínica da natureza do espectro destas doenças.

Mesholam-Gately: Vou apenas dizer que o DSM-5 também revisou a seção sobre esquizofrenia e outros transtornos psicóticos para o espectro da esquizofrenia e outros transtornos psicóticos, mais ou menos na mesma linha. Há um impulso para essa mudança.

Ruiz: Algumas pessoas podem responder a vocês dizendo que devemos simplesmente remover o rótulo por completo. Por exemplo, Jim van Os em 2016 sugeriu que a esquizofrenia não é um nome útil, que é estigmatizante, que não se mantém como uma construção e que não capta as experiências diversas e heterogêneas das pessoas a quem é aplicada. Qual é a resposta de vocês a isto e, então, como a renomeação aborda estas preocupações, se ela o faz?

Keshavan: Eu conheço muito bem Jim van Os. Às vezes é preciso ser provocador para fazer ouvir um ponto de vista na comunidade. Acho que esse é seu ponto de vista. Entretanto, isso pode ser mal entendido. Se você diz que a esquizofrenia não existe, algumas pessoas podem pensar que esta doença em si não existe, mas o fato é que a doença não desaparece tirando o nome. Portanto, temos que nos certificar de não inventar uma afirmação arrebatadora ou até mesmo sugerir que a esquizofrenia não existe. A esquizofrenia, ou como quer que a chamemos, existe porque há pessoas que sofrem e pessoas que vêm em busca de ajuda, e nós cuidamos delas, mas precisamos de um nome. Portanto, o termo esquizofrenia, Jim van Os está certo, pode não servir tanto como foi originalmente pretendido, mas temos que pensar em um nome alternativo apropriado. Já discutimos as várias alternativas. Não temos uma perfeita, mas acho que este é um processo incremental.

Ruiz: Em relação à conceituação do campo da esquizofrenia, como a narrativa atual em torno da esquizofrenia como uma doença para toda a vida afeta os pacientes, e como poderia alterar a síndrome da percepção, ou outro nome, mudar as expectativas dos usuários dos serviços e dos médicos? Isso é mesmo um objetivo ou uma expectativa da renomeação?

Mesholam-Gately: Como sugerimos anteriormente, a esquizofrenia faz pouco para ilustrar com precisão a neurobiologia subjacente ou os sintomas experimentados por aqueles que vivem com a condição, e é descritivamente enganosa ao transmitir que há uma única entidade envolvida. O termo foi adotado para descrever qualquer comportamento errático volátil e tornou-se associado à violência, desesperança e desespero, o que leva a uma percepção pública distorcida, discriminação e preconceito. Essas atitudes afetam negativamente a vida daqueles que vivem com a condição, pois níveis mais altos de estigma estão ligados a menos interação social, níveis mais baixos de recuperação, funcionamento vocacional e qualidade de vida.

Sabemos que alguns países asiáticos relataram benefícios após adotarem novos termos diagnósticos para a esquizofrenia. Por exemplo, no Japão, a mudança de uma doença mental para um transtorno de integração reduziu as associações negativas com o diagnóstico, as atribuições de perigosidade e a cobertura noticiosa negativa sobre a doença. Também aumentou o endosso de uma causa biopsicossocial. Da mesma forma, a adoção da Coréia do Sul do transtorno de sintonia diminuiu o preconceito e o estigma.

Após as mudanças de nome tanto no Japão quanto na Coréia do Sul, mais clínicos passaram a estar dispostos a não divulgar diagnósticos de esquizofrenia aos pacientes. Um número maior de pacientes passou a estar disposto a procurar regimes de tratamento. Esperamos que resultados similares possam surgir de uma mudança de nome para esquizofrenia em nosso país.

Ruiz: Infelizmente, existe também o estigma do provedor nos EUA, onde alguns provedores têm opiniões estigmatizantes de indivíduos com esquizofrenia ou psicose. Existe o potencial de reduzir o estigma do provedor nesta mudança de nome também?

Keshavan: Você mencionou que a narrativa atual em torno da esquizofrenia é uma doença para toda a vida e perguntou como ela afeta os pacientes e assim por diante. A conceitualização da esquizofrenia como se fosse uma entidade, reforça a visão, ou percepção, erroneamente, entre muitos pacientes, que são reforçados de muitas maneiras pelos clínicos, de que se trata de uma doença crônica e vitalícia, e não há muita esperança e assim por diante.

Muitos psiquiatras que conheço dizem simplesmente que seu filho ou filha tem que estar doente cronicamente e talvez não possa ter uma vida funcional e assim por diante, o que é lamentável. As pessoas precisam perceber, e o nome de um espectro ou de uma síndrome fará um trabalho melhor nisto, é que existem alguns subgrupos desta doença, com esta síndrome, que podem realmente se recuperar e fazer muito melhor. Alguns podem ter uma condição recorrente, e um pequeno número pode ter uma doença crônica, mas não se pode dizer que um determinado indivíduo terá necessariamente que ter uma doença para toda a vida. Não é este o caso. Sabemos disso através de uma extensa pesquisa. O resultado é altamente variável. Algumas pessoas têm um resultado muito bom e outras não. Portanto, isso é algo que educadores e clínicos precisam enfatizar através de conversas com pacientes e famílias.

Mesholam-Gately: Acho que podemos fornecer cuidados baseados em evidências e eficazes de uma forma que incuta um senso de esperança na recuperação ao invés de simplesmente informar os indivíduos com a doença sobre seus sintomas e prognósticos e prescrever intervenções.

Dr. Keshavan e eu, juntamente com dois de nossos colegas, Michelle Friedman-Yakoobian e Beshaun Davis, apresentamos recentemente um trabalho relacionado a este tópico. Kesh (que é o mestre dos acrônimos) surgiu com outro maravilhoso acrônimo para uma abordagem do trabalho com pessoas com psicose que integra aspectos tanto de modelos psico-educacionais quanto de modelos focados na recuperação. Então, Kesh, você gostaria de compartilhar esse acrônimo com todos?

Keshavan: Eu sou bom em criar acrônimos, mas não muito bom em lembrá-los. O nome que eu inventei se chama INSPIRE. Isto basicamente capta os princípios-chave que informam como falar sobre o diagnóstico com nossos pacientes, o que é uma arte assim como uma ciência. Isto é importante em toda a medicina, e há princípios semelhantes que são delineados ao se falar sobre o câncer ou outros tipos de problemas médicos importantes. Na psiquiatria, é preciso ser ainda mais atencioso porque há muito estigma.

As discussões diagnósticas têm que começar com o entendimento de que o que o paciente está vindo até nós é individualizado porque os antecedentes e a situação de cada pessoa são diferentes. Portanto, a forma como apresentamos as informações terá que ser individualizada.

Em segundo lugar, na medida do possível, precisamos normalizar os sintomas para reduzir o estigma, em vez de apresentá-los como bizarros ou loucos. Em vez de fazer a pergunta, você tem pensamentos paranóicos? Use termos como “desconfiado”, que podem ser uma linguagem mais normalizante. Os termos que usamos serão muito importantes para criar os tipos de atitudes sobre doenças que se desenvolvem ao longo do caminho. Portanto, isto é individualização e normalização.

Além disso, quando apresentamos a formulação do diagnóstico aos nossos pacientes e suas famílias, precisamos estar atentos ao ambiente e à privacidade. Portanto, fazê-lo na presença de todos os indivíduos-chave, de forma individualizada, seria útil. É claro que, às vezes, é preciso dissipar os equívocos que eles têm e fornecer seus próprios pontos de vista. Temos que ser precisos nas informações que fornecemos. Temos que ter certeza de que ao fornecer informações de diagnóstico, temos todas as informações disponíveis a partir de registros médicos, testes laboratoriais, avaliações psicométricas. Temos que repetir e ao mesmo tempo tranqüilizar, isso é muito, muito importante, e incutir um sentimento de esperança. Finalmente, temos que fornecer e oferecer empatia, dar-lhes uma estratégia para o futuro e dar-lhes os próximos passos – não apenas deixá-los com um diagnóstico, mas também fornecer-lhes um plano de ação.

Ruiz: Qual é o objetivo de vocês para o projeto, e onde vocês vêem isso acontecer no futuro?

Mesholam : Portanto, acho que esperamos que os resultados de nosso projeto apoiem o crescente impulso para renomear a esquizofrenia. Pode ser visto como um piloto para uma pesquisa mundial potencialmente mais ampla, com o compromisso de todas as partes de aceitar os resultados.

Sabemos que a renomeação da esquizofrenia é um processo complexo. Requer cuidadosa deliberação e muito esforço, e precisará ser acompanhado por campanhas de educação pública, mudanças legislativas e outras iniciativas. Este é um processo multifacetado. Entretanto, acreditamos que a revisão vale bem o esforço, considerando todos os benefícios potenciais que mencionamos no longo prazo.

Keshavan: Nossas observações ecoam observações semelhantes de outros estudos na Europa e na Ásia, e precisamos desenvolver um consenso internacional. Dentro de nossas pesquisas, temos algumas limitações. Por exemplo, não obtivemos contribuições suficientes de afro-americanos e outras partes interessadas minoritárias. Portanto, gostaríamos de poder fazer isso de uma forma maior e mais sistemática, mas o que temos feito até agora fornece algumas orientações para o futuro.

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Os Relatórios MIA são apoiados, em parte, por uma subvenção das Open Society Foundations