A Hipocrisia da Investigação Compartilhada de Tomada de Decisão que não é Inclusiva

Embora a investigação sobre a tomada de decisão compartilhada em psiquiatria tenha o potencial de melhorar o tratamento, há necessidade de práticas mais inclusivas.

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Em uma nova peça publicada no Psychiatric Services, Magenta Simmons e colegas discutem a necessidade de melhor pesquisa em torno de classes diversas e protegidas em modelos de tomada de decisão compartilhada (SDM) de saúde mental.

Os modelos SDM giram em torno de clínicos e usuários de serviços que tomam decisões sobre saúde mental juntos com base nas melhores evidências disponíveis e na experiência vivida pelo usuário do serviço. De acordo com os autores, a maioria das pesquisas em torno do SDM é realizada em países ricos com participantes com acesso desproporcional aos recursos, em comparação com as médias globais. Há também barreiras na pesquisa psiquiátrica ao examinar classes protegidas, como pessoas involuntariamente confinadas.

A ausência destes grupos na literatura da pesquisa significa que há muito menos informações boas nas quais eles podem basear suas decisões sobre saúde mental, tornando sua participação nos modelos de SDM desnecessariamente difícil. Eles escrevem:

“Os participantes de todas as experiências eram na sua maioria homens brancos de meia-idade de países de alta renda. Este estreito limite demográfico limita o quanto os pesquisadores sabem sobre se o SDM funciona para outros grupos. No entanto, o problema vai muito mais fundo do que isso. A evidência que os pesquisadores usam para alimentar as intervenções da SDM e informar as decisões de tratamento é prejudicada pela mesma questão de não representatividade. Maximizar a relevância das intervenções SDM requer o uso consistente de práticas de pesquisa inclusivas”.

Pesquisas anteriores apontaram uma divisão entre a forma como os usuários dos serviços e os clínicos entendem a psicose. Por exemplo, onde psiquiatras e outros profissionais médicos tendem a endossar causas biogenéticas, os usuários dos serviços endossam todo tipo de crenças causais, desde questões espirituais até questões relacionadas a substâncias. Da mesma forma, pesquisas têm mostrado que enquanto os profissionais de saúde mental tendem a apoiar causas biogênicas para sintomas de saúde mental, os usuários de serviços tendem a endossar as psicossociais. Estas diferenças nas crenças causais em torno dos sintomas podem prejudicar a aliança terapêutica e impedir a cura.

Devido à diferença de poder entre clínicos e usuários de serviços, estes diferentes entendimentos causais tendem a ver a experiência do usuário do serviço ignorada em favor do conhecimento do clínico. Este fenômeno de não levar uma pessoa a sério é chamado de injustiça epistêmica.

Pesquisas têm mostrado que receber um diagnóstico psiquiátrico pode levar a uma injustiça epistêmica onde o usuário do serviço é desacreditado com base apenas em seu diagnóstico. Entretanto, mesmo pesquisadores que são críticos na aplicação do conceito de injustiça epistêmica a usuários de serviços “delirantes” disseram que esta questão provavelmente aparece em outras áreas da saúde mental, particularmente em torno de crianças e jovens. Ou seja, tendemos a desacreditar essas pessoas devido à sua idade. Os usuários de serviços têm detalhado o quão devastador pode ser quando suas decisões de saúde mental são baseadas na opinião de um psiquiatra e não em sua própria experiência vivida.

Os modelos SDM são uma tentativa de combater a injustiça epistêmica, envolvendo tanto o clínico quanto o usuário do serviço nas decisões sobre a saúde mental. Pesquisas têm demonstrado que expor os clínicos às experiências vividas dos usuários de serviços no início de seu treinamento pode melhorar as práticas de SDM. No entanto, as disciplinas-psi têm lutado para implementar as práticas de SDM. Por exemplo, muitos usuários de serviços têm se sentido coagidos pelos clínicos a tomar antipsicóticos, e muitos clínicos ainda consideram não tomar esses medicamentos como moralmente irresponsável e tolo.

A pesquisa atual questiona a falta de amostras representativas relacionadas à pesquisa SDM. De acordo com os autores, a maioria das pesquisas da SDM ocorre em países ricos ocidentais, excluindo assim pessoas de diversas origens raciais e culturais. Além disso, devido a uma obrigação ética de proteger certos grupos do risco da pesquisa, pessoas com capacidade cognitiva limitada e aquelas que são confinadas involuntariamente raramente são incluídas na pesquisa psiquiátrica.

Ao invés de proteger esses grupos, o resultado dessas práticas é marginalizá-los ainda mais, excluindo suas vozes e experiências da pesquisa. Além disso, como eles não estão representados no estudo, encontrar informações confiáveis sobre quais intervenções podem funcionar para eles torna-se desnecessariamente difícil.

Os autores argumentam que, como resultado de nossas obrigações éticas para com as classes protegidas, os participantes da pesquisa SDM e a maioria das pesquisas são tipicamente aqueles que esperaríamos ter mais autonomia de decisão. Aqueles sem autonomia de decisão, tais como usuários de serviços involuntariamente confinados, são negados tanto o direito de participar de suas próprias decisões de saúde mental quanto o direito de representação na pesquisa.

Como remédio para estes usuários de serviços a quem é negada a capacidade

de participar nas decisões sobre sua saúde mental, os autores recomendam o uso de diretrizes avançadas para que os usuários de serviços possam tomar decisões por si mesmos antes que estejam em sua maior vulnerabilidade. Entretanto, os mecanismos legais por si só não são suficientes:

“A tomada de decisão que defende os direitos humanos é mais do que ter mecanismos legais eficazes. Ao considerar o tratamento em saúde mental, quase todas as opções vêm com potenciais danos que as pessoas têm o direito de conhecer. No entanto, atualmente a melhor evidência disponível tem sérias limitações devido à estreita proporção da população à qual se aplica”.

Para concluir, os autores imploram aos pesquisadores que encontrem maneiras de incluir populações mais marginalizadas em suas pesquisas com segurança. Se os pesquisadores pudessem incluir mais pessoas desses grupos em suas pesquisas, esses grupos teriam acesso a informações muito melhores nas quais basear suas decisões de tratamento de saúde mental.

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Simmons, M., Farmer, J., & Filia, K. (2021). The Need for Representative Research on Shared Decision Making. Psychiatric Services72(11), 1245–1245. https://doi.org/10.1176/appi.ps.721102 (Link)