Uma extensa revisão sistemática e meta-análise qualitativa, publicada em acesso aberto no Journal of Mental Health, resume anteriores estudos qualitativos a respeito das perspectivas de pessoas diagnosticadas com psicose em suas experiências fazendo uso de medicação antipsicótica. Os pesquisadores identificaram quatro meta-temas em estudos anteriores: benefícios de curto prazo, efeitos adversos e processos de enfrentamento, rendição e autonomia, e comprometimento de longo prazo da recuperação funcional. Seus resultados sugerem que, embora as pessoas identifiquem benefícios positivos dos antipsicóticos para uso em situações de crise aguda e em curto prazo, elas geralmente experimentam efeitos adversos e acham que os antipsicóticos comprometem sua recuperação em longo prazo.
“Um desafio relatado na psicose é que um subgrupo substancial de pacientes para de tomar medicamentos antipsicóticos antes do que as recomendações indicam”, escrevem os autores. “Ao invés de assumir que esta decisão seja devida à negação ou à falta de insight, como é frequentemente sugerido, deve ser explorado se tal decisão resulta de um processo autônomo em que o paciente mais experiente precisa negociar o nível de liberdade percebido vis-à-vis as suas próprias experiências psicóticas ”.
As diretrizes recomendam o tratamento com antipsicóticos para pessoas com psicose durante a fase aguda e durante toda a manutenção e recuperação. No entanto, embora os medicamentos antipsicóticos tenham demonstrado eficácia na redução dos sintomas em curto prazo, eles podem trazer efeitos colaterais graves e desafios quando usados em longo prazo, incluindo efeitos adversos no funcionamento cognitivo, redução da qualidade de vida, diabetes e síndrome metabólica, entre outros.
Para melhorar e destacar a importância da tomada de decisão compartilhada na área da saúde, os autores do presente estudo procuraram descrever sistematicamente e resumir as perspectivas qualitativas e subjetivas dos usuários do serviço em relação ao uso de drogas antipsicóticas.
O objetivo do estudo foi reanalisar e resumir estudos qualitativos sobre as perspectivas do paciente de usar drogas antipsicóticas. A busca por artigos foi concluída em 25 de setembro de 2018 e todos os critérios de reunião de artigos publicados anteriormente foram selecionados para triagem. Para serem incluídos na análise final, os artigos tiveram que ser publicados em revistas especializadas, revisadas por pares, conduzidas com amostras que atendem aos critérios do DSM ou do CDI para um transtorno psicótico, usando métodos qualitativos para explorar a experiência em primeira pessoa em estar a tomar medicação antipsicótica. Trinta e dois artigos foram incluídos na análise final.
A maioria dos estudos (30/32) foi classificada como de qualidade pelo menos satisfatória. Em todos os estudos, foram contabilizados 519 indivíduos, a maioria dos quais identificados como anglo-americanos. As idades dos participantes variaram entre 13 e 70 anos, 42% mulheres, e foram prescritos antipsicóticos de primeira e segunda geração.
Quatro temas foram identificados nos estudos. Estes incluem: (a) benefícios de curto prazo, (b) efeitos adversos e processos de enfrentamento, (c) conformismo e autonomia, e (d) o comprometimento de longo prazo da recuperação funcional.
Benefícios de curto prazo:
Durante a fase aguda, quando os sintomas psicóticos eram graves, os participantes relataram que os medicamentos antipsicóticos foram eficientes na redução dos sintomas de psicose. Os indivíduos ficaram mais confortáveis em se comprometer com o tratamento antipsicótico de curta duração do que com o uso a longo prazo.
“Estou muito satisfeito com o tratamento que recebi. Ele me ajudou muito. Eu me sentia muito seguro no pavilhão. Eu confiei [na minha psiquiatra] Ela foi fantástica… todo o pessoal era realmente assim… Eu não era uma pessoa fácil de lidar, devo admitir, não era um paciente muito fácil. . .. Eu decidi usar meu medicamento antipsicótico por um ou dois anos, então pensei que seria capaz de me sustentar sem ele. Vou aderir à recomendação do meu médico.”
Efeitos adversos e processos de enfrentamento:
Este tema reflete as perspectivas dos participantes de que o tratamento antipsicótico veio com consequências desafiadoras. Apesar das dificuldades em encontrar uma dose ideal que minimize os efeitos colaterais enquanto alivia os sintomas psicóticos, os participantes sentiram principalmente que os benefícios superavam os efeitos colaterais durante o estágio agudo. No entanto, uma vez que os sintomas psicóticos se dissiparam, eles pensaram que os efeitos colaterais se tornaram prejudiciais à sua saúde mental.
“O significado dessas experiências também foi enfatizado nos títulos dos artigos em que o tratamento de longo prazo foi descrito em termos como ‘a pior opção’, ‘o maior de dois males’ ‘, e ‘o uso contínuo dependia de efeitos positivos superando os negativos.’ ”
Efeitos colaterais significativos relatados incluíram declínio funcional, sedação, disfunção sexual e ganho de peso. Esses efeitos colaterais foram fortemente associados à não adesão à medicação.
“A medicação me faz engordar de verdade, reduz minha motivação, altera as atitudes de outras pessoas em relação a mim para pior, me deixa deprimido, às vezes estou inquieto, às vezes tem um efeito negativo no meu dia-a-dia. Bem, só isso me deixa muito prejudicado fisicamente, então reduz minha capacidade de funcionar normalmente ”.
Rendição e Autonomia:
Os pacientes descreveram participar do tratamento como sentimento de rendição, de aceitação imposta. Os participantes relataram um processo estressante no qual eles tiveram que confiar que seus prescritores eram “conhecedores e (pelo menos) benignos”. Os pacientes não se sentiam envolvidos nas decisões do tratamento durante os estágios iniciais, o que levou a muitas experiências adversas dos pacientes.
Os pacientes sentiram que suas preferências pessoais de tratamento foram desconsideradas, que havia falta de confiança neles por parte de seus provedores e que sua personalidade era repetidamente invalidada. Isso leva a desafios na colaboração, sentimentos de impotência, resignação e término do tratamento antipsicótico. Em alguns casos, os pacientes relataram que os profissionais empregariam sanções se o paciente não se submetesse ao tratamento.
“Ele me disse que [a menos que eu tomasse a medicação] eu nunca seria capaz de ir para uma escola normal… e que eu nunca seria capaz de terminar o ensino médio normalmente. E que eu nunca iria me formar. E que eu precisava me acostumar com a ideia de que estaria tomando remédios pelo resto da vida … foi o que ele realmente me disse.”
Durante a fase aguda / inicial, quando os pacientes experimentam sintomas cognitivos significativos, eles acharam que ter sido importante que os provedores tenham tido um esforço e tempo extra para garantir que os pacientes entendessem as informações que compartilharam sobre os medicamentos antipsicóticos. Após a fase aguda, quando os sintomas psicóticos diminuíram, os pacientes consideraram essencial que as informações sobre a etiologia da psicose, efeitos e efeitos colaterais dos medicamentos antipsicóticos e a duração esperada do uso fossem apresentadas de forma verdadeira e de maneira que o leigo pudesse
No longo prazo, os pacientes relataram que é “essencial que a comunicação seja recíproca, respeitosa e envolva um alto grau de envolvimento do usuário tanto no planejamento do tratamento quanto no tratamento propriamente dito”. É importante ressaltar que os pacientes preferiam profissionais que encaravam a recuperação como um assunto individualizado e apreciado e que os antipsicóticos não são necessariamente o ingrediente principal na recuperação. Quando isso não acontece, a resistência e a não adesão são as mais prováveis reações. Os pacientes também relataram o uso de várias fontes para obter conhecimento sobre o diagnóstico que ajudou a passar da “rendição à autonomia”, uma vez que formaram uma opinião independente sobre o processo e um aumento no senso de agência pessoal.
Compromisso a Longo Prazo da Recuperação Funcional:
É importante ressaltar que os participantes perceberam o uso de antipsicóticos como uma barreira para seus esforços individuais e seu senso de autonomia na medida em que trabalham para a recuperação. Estar sob medicação foi visto como um obstáculo para ser capaz de separar as melhorias feitas em sua recuperação como provenientes de suas próprias decisões e ações ou dos medicamentos. Isso reduziu a quantidade de crédito que eles deram para seus próprios esforços. O uso a longo prazo também foi associado ao estigma, o que leva os participantes a sentir que não são adequados para inclusão social e cidadania.
“Quando você deixa de tomar esses medicamentos, é como se estivesse sendo anunciado que você tem uma doença mental, então os efeitos colaterais chamam a atenção para que de fato você tem uma doença mental. E mesmo que você esteja bem mentalmente, os efeitos colaterais estigmatizam você… você não pode nem mesmo ir até a casa da sua irmã e sair para o quintal sem que os vizinhos pensem que ela tem alguém que está mentalmente doente… você sabe que suas pernas estão subindo e descendo o tempo todo e eles acham que você é um lunático. É como usar uma placa na testa.”
Os participantes também relataram sentimentos de ter que gerenciar um ato de equilíbrio entre ansiedades sobre recaída, mantendo-os nos medicamentos e se preocupar com os danos a longo prazo causados pelos medicamentos. No geral, essa tensão leva a sentimentos de estar em um “labirinto de drogas sem possibilidades de fuga, que deu origem a um sentimento de inadequação, lisonja emocional e medo”.
“Era como o menor de dois males. . . você pode ficar com medo e paranóico ou não ter saliva. Eu ia tomar a saliva, mas não. . . foi tentativa e erro. . . Estou feliz por ter chegado ao palco. . . onde eu realmente sinto que eles estão trabalhando.”
No entanto, alguns participantes tiveram sentimentos positivos sobre o uso a longo prazo e relataram tomar medidas para adaptar a sua dose para se adequar ao seu dia-a-dia, como reduzir a dose ou manipular os horários em que tomariam a medicação.
Os autores do estudo propõem um modelo experimental do uso de medicação antipsicótica em primeira pessoa. Com base na análise dos 32 estudos revisados, esse modelo fornece um quadro de desenvolvimento para entender a experiência dos usuários.
Figura
Percepções e experiências de uso de antipsicóticos foram diferentes entre aqueles em cuidados agudos de curto prazo versus perspectivas orientadas para a recuperação a longo prazo. Durante a fase aguda, o foco dos usuários estava na necessidade de silenciar o caos e as análises de custo-benefício e análise de gerenciamento de risco tornaram-se o foco central nos estágios posteriores do uso do serviço.
Além disso, o processo de desenvolvimento da autonomia seguiu um caminho de desenvolvimento similar, na medida em que o usuário desenvolveu um maior conhecimento e informações, ajudando a restabelecer os sentimentos de autonomia após a rendição inicial. Esse processo permitiu o eventual restabelecimento de sentimentos de pessoalidade e um sentido de Eu, que são centrais para o processo de recuperação. Os autores resumem que “. . . O conhecimento em evolução, as opiniões baseadas em valores e a necessidade de um senso de responsabilidade pessoal parecem constituir um processo abrangente ”.
Os autores deste estudo argumentam que os presentes resultados enfatizam a importância de se prescrever e usar drogas antipsicóticas adaptadas aos sintomas individuais, funcionamento e experiência do paciente. Isso pode sugerir uma compreensão do processo de tomada de decisão em que os usuários participam quando decidem interromper ou diminuir seu uso de antipsicóticos.
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Bjornestad, J., Lavik, K. O., Davidson, L., Hjeltnes, A., Moltu, C., & Veseth, M. (2019). Antipsychotic treatment–a systematic literature review and meta-analysis of qualitative studies. Journal of Mental Health, 1-11. (Link)
