Um novo artigo, publicado em Health and Human Rights Journal, analisa importantes barreiras à implementação da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiências (CDPD) e propõe maneiras de se afastar do modelo biomédico em direção a uma epistemologia e conjunto de práticas baseadas no conhecimento coletivo em primeira pessoa.
O artigo foi escrito por especialistas em pesquisa controlada-por- sobreviventes e estudos críticos sobre Deficiências, Jasna Russo, da Universidade Técnica de Dortmund, Alemanha, e Stephanie Wooley, da Rede Européia de (Ex) Usuários e Sobreviventes de Psiquiatria.
“O fato de nosso conhecimento coletivo em primeira pessoa ainda não corresponder ao nosso próprio modelo ou teoria, mas permanecer sujeito a interpretações de especialistas nos faz continuar a procurar melhores explicações de nossas próprias vidas e nos deixa sem uma estrutura auto-articulada para entender e comunicar nossas realidades sociais além de nossas histórias individuais ”, escrevem Russo e Wooley.
A inclusão de pessoas com deficiência psicossocial na CDPD continua estimulando debates e controvérsias. Embora tenha havido muito progresso na campanha para defender os direitos das pessoas com deficiência física, o campo da saúde mental continua a empregar sistematicamente coerção, violência e intervenções involuntárias, violando os direitos das pessoas que sofrem com sofrimento emocional. A capacidade legal de pessoas que passam por estados extremos ou crises na vida continua a ser questionada com base em opiniões de especialistas e diagnósticos psiquiátricos.
Russo and Wooley propose that the implementation of the CPRD demands a complete reframing of our understanding of madness and distress. They argue that a model of madness and mental distress that is congruent with the CRPD should have at its center the first-hand knowledge derived from lived experience with mental health challenges.
Uma das barreiras para a plena implementação da CDPD é que o conhecimento especializado continua a enquadrar loucura e sofrimento psíquico em termos de “nós” – que significa profissionais e especialistas – e “eles”, que representa os loucos e pessoas em sofrimento psíquico. Uma das consequências de tal entendimento é uma assimetria de poder que não pode ser corrigida com a simples inclusão da linguagem dos direitos humanos no debate atual, ou com práticas ligeiramente alteradas para reduzir violações flagrantes dos direitos.
Os autores levantam a questão seguinte:
“Portanto, a pergunta óbvia é como a psiquiatria pode salvaguardar os direitos humanos de seus sujeitos-alvo, enquanto a sua tarefa permanece precisamente controlá-los e privá-los preventivamente do exercício desses direitos”.
Eles sugerem que isso não é possível. Os esforços provenientes do establishment psiquiátrico nunca serão capazes de defender plenamente os direitos dos loucos e angustiados em virtude da própria estrutura que guia a compreensão desses fenômenos, bem como do mandato histórico de controle social ao qual a psiquiatria ainda se inscreve. Exemplos de como isso seria na prática são abundantes: reduzir a violência, em vez de eliminá-la, evitar a coerção, em vez de aboli-la, defender os direitos das pessoas, até que eles sejam considerados sem insight.
Russo e Wooley escrevem que há uma necessidade urgente de desenvolver um modelo e uma teoria capazes de articular loucura e sofrimento psíquico a partir de uma perspectiva em primeira pessoa. Sem uma estrutura auto-articulada, aqueles considerados “loucos” permanecerão sujeitos à violência simbólica e material dos especialistas.
Adicionalmente, os autores alertam contra a cooptação de tais tentativas pela instituição psiquiátrica. De acordo com o que aconteceu com o movimento de “recovery”, a linguagem dos direitos humanos foi rapidamente adotada pelos atores dominantes para realizar reformas sem mudanças. Embora as pessoas com experiência vivida sejam convidadas a se sentar à mesa, elas não definem a agenda e não têm poder de decisão real.
“Essa situação cria um espaço cronicamente vazio, leva a uma representação de fachada, e e facilita que as outras partes interessadas falem por nós e, muitas vezes, também tornem como nossa causa própria a causa deles”, escrevem os autores.
A compreensão das deficiências físicas mudou com a introdução do modelo social da deficiência por meio do ativismo político, da pesquisa e do desenvolvimento da teoria. Esse novo modelo promoveu uma mudança do entendimento médico das deficiências para um foco mais amplo nas condições sociais que geram as ncapacidades. Os autores apontam que esse modelo nunca foi desenvolvido para substituir o atual modelo biomédico de psiquiatria.
“A falta desse modelo de loucura tem implicações tangíveis e não pode passar despercebida. Em nossa opinião, essa ausência é um dos principais obstáculos à realização das disposições da CDPD para o nosso povo. ”
Russo e Wooley fornecem uma maneira clara de avançar. Um novo modelo de loucura deve ser desenvolvido a partir da experiência vivida daqueles considerados loucos e com sofrimento psíquico. Há uma necessidade premente de mudar o lugar dessas experiências do cérebro, do corpo e do indivíduo para as condições sociais e de vida das quais emergem a loucura e o sofrimento psíquico.
“O conhecimento em primeira pessoa não pode ser apenas inserido como um recurso adicional ou opcional, como é o caso agora. Chegou a hora de o conhecimento coletivo e diversificado dos sobreviventes se tornar um recurso central, e esta hora está muito atrasada. ”
Este artigo descreve a importância de uma mudança significativa na compreensão de crises, loucuras e angústias da vida. Essa mudança, de acordo com os autores, não pode ser liderada pela própria psiquiatria, mas por aqueles com conhecimento em primeira mão que estão melhor posicionados para definir os termos de como os apoios devem ser organizados e como experiências extremas devem ser entendidas e comunicadas.
Russo e Wooley argumentam que é necessário ir além das histórias e experiências individuais, em direção a um modelo conceitual e prático análogo ao modelo social das deficiências físicas, com foco em como as estruturas sociais desempenham um papel crucial na criação da incapacidade. Eles sugerem que não avançaremos na implementação completa da CDPD, enquanto nosso entendimento de loucura e sofrimento psíquico permanece o mesmo, e a psiquiatria continua a definir a agenda.
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Russo J, Wooley S. The implementation of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities: More than just Another Reform of Psychiatry. Health and Human Rights Journal (2020); 22(1), p. 151-161 (Link)
