Vozes desmedicalizantes: “Amor, ódio e respeito” pelos psicofármacos

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Letícia Hummel do Amaral
Sandra Caponi

As pesquisas em saúde mental – especialmente aquelas que investigam os efeitos positivos e negativos de psicofármacos na vida dos usuários – de meados do século XX até os dias de hoje, privilegiam o monopólio da visão da psiquiatria, dos chamados especialistas. Menos de 1% dos estudos contempla a experiência subjetiva dos usuários que são aqueles                            efetivamente afetados pelo consumo dessas drogas.  Portanto, tudo o que sabemos hoje sobre as drogas psiquiátricas foi contado pela visão daqueles que as prescrevem e não daqueles que as consomem, dentro de um sistema que, de antemão, aparece fechado a contestações e cuja legitimidade se impõe como inquestionável.

Porém, a partir do final do século XX, um movimento internacional de usuários e sobreviventes da Psiquiatria começou a ganhar força no mundo e pudemos assistir hoje à abertura de espaços onde outras vozes conseguem emergir. São as vozes daqueles que até então eram silenciados, considerados passivos, “pacientes”, mas que agora lutam para assumir o protagonismo de suas vidas, como cidadãos de direitos. No Brasil, isso só foi possível a partir da Reforma Psiquiátrica e da criação do modelo de assistência psicossocial. Representantes de associações locais e municipais, normalmente vinculados a um CAPS, integram as discussões em saúde mental no campo das ciências e da formação de políticas públicas.

Assim, o lema “Nada sobre nós, sem nós”, tornou-se uma importante bandeira de luta que define o protagonismo da pessoa com deficiência nos debates científicos e institucionais do campo da saúde mental. Muitos são aqueles que vêm contar um pouco de suas histórias na expectativa de que seus relatos venham a contribuir de alguma forma com a vida de outras pessoas que também passam por situações de sofrimento psíquico. Vanessa é uma delas.

O início do “problema”: o primeiro contato com a psiquiatria e com os psicofármacos

Usuária da RAPS – rede de atenção psicossocial, e vinculada à “Associação AlegreMente”, Vanessa, atualmente com 28 anos, vivenciou situações difíceis na vida desde muito nova. Ainda aos 6 anos de idade foi molestada sexualmente por um adolescente de sua comunidade, fato que escondeu de todos durante toda sua infância e que apenas agora na vida adulta conseguiu revelar a um psicólogo. Seu pai tinha problemas sérios de alcoolismo e após o trabalho ia sempre para o bar, enquanto sua mãe trabalhava o dia inteiro, retornando para a casa apenas por volta das 22h. O casal brigava muito na frente dos filhos, que com a Vanessa somam seis.  Os mais velhos começaram a trabalhar muito jovens para ajudar no orçamento doméstico e, então, os mais novos se criaram um cuidando do outro. Ainda assim, Vanessa considera ter sido sempre uma boa aluna na escola, mesmo que sentisse dificuldade muitas vezes pra manter a atenção. Mas enquanto as suas irmãs brincavam na rua, ela preferia ficar dentro de casa mexendo no computador. Sentia-se muito fechada para o mundo. Nunca teve muitos amigos. Sentia dificuldades no processo de socialização.

A primeira vez que Vanessa sentiu estar vivenciando uma experiência mais intensa de sofrimento psíquico e emocional foi aos 15 anos, quando foi designada pela família para cuidar de sua avó materna, diagnosticada com demência e Alzheimer. Vanessa relata que nem sua mãe, nem seus outros dez filhos pareciam se importar muito com a situação: “Só criticavam e infernizavam!”, disse ela. Em seu relato, é marcante a preocupação com o bem-estar e o amor pela avó, mesmo que tenha vivenciado muitas situações de violência em que a avó a batia ou a beliscava. Já no último ano do ensino médio, não conseguindo mais conciliar a difícil rotina como cuidadora e todas as exigências da vida escolar, Vanessa abandonou os estudos e passou a se dedicar, então, integralmente à avó. Da hora de acordar à hora de dormir.

Foi quando, aos 19 anos após um grande surto da avó, Vanessa sentiu-se tomada por uma profunda tristeza e ficou por três dias sem conseguir se levantar da cama, nem mesmo para tomar banho. Só queria dormir, só conseguia chorar e dizer que não aguentava mais: “Foi quando eu estourei minha panela de pressão!”. Passados alguns dias, sua mãe já preocupada a levou ao posto de saúde local onde Vanessa teve o seu primeiro contato com um psiquiatra e sua primeira experiência com psicofármacos. A avó, por sua vez, foi encaminhada pelos filhos para uma clínica de cuidados, onde veio a falecer uma semana depois. Este evento foi especialmente traumático para Vanessa que, como se não bastasse o sentimento de luto e toda a situação de sofrimento psíquico que já atravessava, passou também a se culpar pela morte da avó.

Quem primeiramente lhe receitou uma medicação psiquiátrica, a fluoxetina (antidepressivo), foi o médico de família que a recebeu no posto. Entretanto, Vanessa não apresentou melhoras no decorrer das semanas, pelo contrário, sentia-se cada vez pior, machucava a si própria e tentou algumas vezes o suicídio. Apenas após muita insistência da mãe, então, encaminharam-na ao psiquiatra do posto que logo lhe conferiu o diagnóstico de depressão, e uma nova medicação foi receitada: o diazepam (ansiolítico). Pouco tempo depois, Vanessa foi encaminhada ao CAPS – Centro de atenção psicossocial.

A sobremedicalização no CAPS:  psicofármacos e efeitos colaterais

Nos dois primeiros anos como usuária do sistema de saúde mental, Vanessa não conseguia fazer absolutamente nada sozinha. Estava sempre acompanhada da mãe e da irmã. No CAPS, a primeira psiquiatra que a atendeu prescreveu-lhe uma porção de remédios.  Lá recebeu também o diagnóstico de transtorno bipolar com surtos psicóticos. Passou pela experiência de ouvir vozes: às vezes eram vozes que a mandavam se matar, sobretudo quando via o pai alcoolizado, e outras, eram vozes que contra argumentavam, que pediam para ela não o fazer. Essas vozes a seguiram para todos os lados. Vanessa chegou a tomar entre 10 a 12 comprimidos por dia nesse período.

Vanessa relata ter vivido um verdadeiro drama por conta dos efeitos colaterais das medicações prescritas. Lembra-se, por exemplo, que tinha muito sono durante o dia e não sentia o menor ânimo para participar das atividades propostas no CAPS, enquanto de noite não conseguia dormir, por vezes, dormia não mais do que 2 horas por noite. Segundo ela, a risperidona (antipsicótico) lhe causava tremor no pescoço, torção na boca, dentre outras sensações desagradáveis. O ácido valpróico, uma vez engolido, Vanessa sentia como se algo explodisse em seu estômago causando-lhe náuseas e vômitos constantes: “Eu só andava com o balde!”. Esse balde, que aparece várias vezes em nossa conversa, refere-se a um recipiente com o qual ela devia sair para a rua, pois era comum que ela tivesse sensações de náusea e vômitos, como efeito da medicação. No decorrer do tratamento, essa mesma bela jovem que estava narrando sua história, tinha ganhado muito peso. Mais de 70 kg, chegando ao ápice de 155 kg. Um excesso de peso que logo conseguiu perder junto com a redução da medicação. Vanessa lidava na época, portanto, com forte ansiedade e compulsão alimentar, enquanto estava sob o efeito de diversas medicações psiquiátricas. Embora critique o excesso de medicamentos que recebeu no CAPS, dá muita importância a esse espaço, assim como à associação, que lhe permitiu conhecer os seus colegas, companheiros de tratamento e de militância.

Vanessa nos apresenta, de maneira espontânea, uma narrativa de elaboração subjetiva a respeito de sua experiência com os psicofármacos. Ela se refere à tríade: Amor, Ódio e Respeito. Admite, nesse sentido, ter vivenciado 3 fases ao longo dos últimos 5 anos: a do amor, já que acredita que sem a intervenção medicamentosa muito provavelmente ela teria se suicidado. Desse modo, ela admite que em um dado momento a medicação salvou a sua vida. A fase do ódio, que começou em 2017, dois anos após o início do tratamento, que foi devido aos problemas decorrentes dos efeitos colaterais das diversas medicações que tomava. Vanessa conta que, nessa época, começou a questionar o uso dos psicofármacos, ficou curiosa a respeito dos seus benefícios e malefícios, e começou a se informar melhor a respeito.

Também nesse período, Vanessa fez algumas leituras do filósofo Foucault, um grande crítico da psiquiatria moderna, e começou a se interessar pelas bulas dos remédios ingeridos e a relacionar certas sensações que tinha com os efeitos colaterais listados:

Aí eu comecei a questionar a psiquiatra. Eu continuo a vomitar, eu continuo ansiosa, eu continuo triste, eu continuo não fazendo nada da minha vida.

Ela sentia que os remédios estavam lhe fazendo mais mal do que bem. A psiquiatra, entretanto, não considerava suas queixas, e apenas lhe pedia para seguir com “a sua tabelinha”, ameaçando-a de ser responsabilizada sozinha caso lhe acontecesse algo de ruim.

Iniciativa desmedicalizante e início da superação: empoderamento, auto-governança e militância

Em 2018, Vanessa afirma ter iniciado sua fase de respeito pelos psicofármacos, momento em que começou a redução dos remédios, mas sempre se sentindo advertida da possibilidade de ter que voltar a tomá-los na ocorrência de crises maiores. Nunca motivou, nesse sentido, nenhum de seus colegas usuários da rede a parar com as medicações, pois reconhece a seriedade da questão: são vidas que estão em jogo, mas também sabe que inspira outras pessoas pelo seu processo de crescimento e conquista de autonomia (fala de empoderamento e auto-governança). Ainda assim, Vanessa acredita veementemente que as medicações psiquiátricas, por conta dos fortes efeitos colaterais, apenas deveriam ser tomadas em épocas de crise e não de forma contínua, tal como é praticado muitas vezes no CAPS.

Foi no começo de 2018 que eu comecei a me cuidar, esse cuidar que eu digo é de fazer todo um tratamento certinho desde psicólogo, com nutricionista, a caminhada, a auricu (auriculo-terapia), tudo certinho. Durante um ano todo me cuidando, eu consegui emagrecer, mas daí sem nada de remédio, comendo certinho, nos horários certinho, sem pressão, cuidando do peso, da alimentação, cuidando da minha cabeça.

Contrariando, portanto, as prescrições dos médicos e às escondidas também da família, Vanessa decidiu diminuir as medicações sozinha, mas o fez de forma bastante gradativa, demonstrando forte conexão com seus processos subjetivos e com suas vulnerabilidades. “Eu ia me testando.” Retirou primeiramente aqueles que causavam efeitos colaterais mais severos, como o ácido valpróico. Vanessa lamenta profundamente ter que ter feito isso sozinha, e defende que teria sido bem melhor se a psiquiatra, que lhe atendia na época, tivesse considerado e acolhido suas queixas, sentimentos e opiniões, e tivesse estabelecido juntamente com ela uma estratégia de retirada. Questiona:

Por que não me ouvir, se era eu que estava ali com o balde (vômitos), querendo só saber de dormir (…) sentindo a dor de quase não conseguir passar mais na catraca (do ônibus)? Eu ouvia apenas: “Aqui quem é o médico sou eu e você vai ter que tomar o que eu estou dando pra você!”.

Conta que a passagem, o momento de virada (turning point) para o processo de desmedicalização se deu com a entrada de uma voluntária no CAPS, que se aproximou do grupo por meio da associação AlegreMente e que ensinou a Vanessa e seus colegas o tal do empoderamento. A voluntária nunca lhes recomendou a retirada dos remédios, mas era uma pessoa muito acolhedora e incentivadora, conversava muito com todos usuários, ajudando-lhes a traçar sonhos, planos e metas. Vanessa acredita, assim, que foi devido ao seu trabalho com Alessandra e à “um PTS bem feito”: um plano de atividades terapêuticas (PTS) diversificadas e em grupo, que ela conseguiu parar com as constantes “reclamações da vida” e  começar a buscar atividades em que se sentia útil.

Relata que tinha muito medo, pois ouvia constantemente de profissionais do CAPS que se os usuários parassem de tomar o remédio, iriam surtar. Era uma forma de constrangê-los a tomar as medicações conforme a tabela prescrita. Entre o grupo, falava-se muito dos maus-tratos no IPQ (hospital psiquiátrico) e todos temiam uma eventual internação. Então, Vanessa ponderou e decidiu por um processo bastante gradativo na retirada dos remédios. Mas esse processo teve que fazê-lo sozinha. Conta que sentia, como efeito de retirada das medicações, bastante palpitação no peito, mas que estava advertida desse sintoma por conhecer melhor as bulas dos remédios.

Durante e após o processo de retiradas das drogas, Vanessa continuou as sessões de psicoterapia individual, a participação nos grupos terapêuticos e se envolveu fortemente com a militância, buscando espaços para falar de saúde mental no intuito de sensibilizar as pessoas por meio de sua história e de poder ajudar outros que passaram por problemas parecidos. Atualmente cursando Arquivologia na UFSC, conta que está fazendo um trabalho onde utiliza como teórico de referência Michel Foucault e que está usando todos os espaços que pode para falar de saúde mental.

Práticas de liberdade e construção de subjetividades mais autônomas: traçando novos caminhos

Atualmente, Vanessa admite que a loucura foi a melhor coisa que lhe aconteceu na vida, pois agora ela se sente ela mesma. Valoriza sua história e enxerga a experiência da loucura como algo estruturante de sua identidade, experiência a partir da qual ressignificou sua existência. Foi psiquiatrizada ainda adolescente, induzida a tomar inúmeras medicações que não lhe trouxeram melhoras efetivas, pelo contrário, prejudicaram-na em diversos aspectos: fisiológico, psíquico, emocional e social.

Da curiosidade ao senso-crítico, Vanessa começou a questionar a relação de saber-poder em que o médico psiquiatra se situa. Tentando impor seu discurso como única verdade, uma verdade que se atribui como uma forma de dominação. Foi contra tal relação de dominação e opressão que Vanessa acredita ter se rebelado e aprendido a tecer caminhos mais autônomos na construção de sua subjetividade. Algo do qual ela tem muito orgulho e que deseja compartilhar.

A possibilidade de participar dos grupos terapêuticos, de compartilhar pensamentos e sentimentos com outros e também de ouvir outras experiências de pessoas em sofrimento psíquico-emocional foi fundamental para seu tratamento. Esses grupos acontecem em diversos espaços: nos CAPS, nas associações de usuários, familiares e simpatizantes, e também no CESUSC. Destaca, por exemplo, o efeito terapêutico do grupo de yoga, que lhe ensinou sobre a importância da respiração no controle da ansiedade, e que por consequência, trouxe-lhe melhoras significativas em sua relação com os alimentos e com seu corpo. Afirma que tem ansiedade até hoje. Porém, agora com um novo entendimento da situação, ela se recolhe, faz um exercício de respiração, reflete, tenta buscar a origem, e se não consegue, apenas afirma a si mesma que a ansiedade vai passar, assim consegue aos poucos ir se acalmando. Utiliza também um colar que contém óleo essencial de lavanda, outra ferramenta que tem promovido seu bem-estar.

Em relação à militância, sua principal luta é, portanto, pelo crescimento e fortalecimento desses espaços e também pelos direitos e deveres dos usuários da rede. Admite, ainda, que a militância foi muito terapêutica para ela: “Foi onde eu me reergui!”. Como sempre gostou de computador e de pesquisa, Vanessa passou a buscar e a levar novas informações aos grupos, o que a ajudou a sentir-se cada vez mais útil. Admite ter, nesse processo, desenvolvido um senso-crítico e faz questão de sempre expor a sua opinião.

Há mais de um ano sem ingerir medicações psiquiátricas, mas ainda presente no CAPS e fazendo tratamentos alternativos, recentemente Vanessa foi convidada a integrar uma mesa-redonda no Encontro Catarinense de Saúde Mental (2019 – Florianópolis), composta além dela por acadêmicos/as e profissionais desse campo de estudos. A partir de sua fala, naquela ocasião, tivemos a oportunidade de conhecer um pouquinho de sua história. Posteriormente, considerando a importância dos estudos em desmedicalização no campo da saúde mental, sentimo-nos impelidas a convidar Vanessa para uma entrevista e ela aceitou o convite prontamente.

Uma reflexão importante em torno do atual modelo de assistência em saúde mental

A medicalização, já analisada por autores como Ivan Illich, Peter Conrad, Robert Whitaker e Thomas Szasz entre outros, pode gerar processos iatrogênicos severos, tal como pudemos observar com o relato sobre os efeitos colaterais das medicações psiquiátricas realizado por Vanessa. Esses efeitos podem ser extremamente perturbadores e podem afastar qualquer chance de uma melhora efetiva em termos de saúde mental e bem-estar para aqueles que estão obrigados ou constrangidos a aceitar a prescrição de drogas psiquiátricas. Se a RAPS e os CAPS foram construídos para substituir o modelo asilar, com o objetivo de desinstitucionalizar a loucura e o louco, e nesse sentido possibilitar uma vida mais digna àqueles que padecem de algum tipo de sofrimento psíquico maior, é válido questionar a partir do relato biográfico de Vanessa, em que medida pode-se afirmar que estamos conseguindo atingir tais objetivos e fazer frente à lógica da medicalização. A narrativa de Vanessa deixa claro que, em seu caso, foram vários anos de sofrimento, justamente em consequência das prescrições psicofarmacológicas recebidas. Ela desconhece, em seu universo social, outras pessoas que conseguiram abandonar completamente as medicações.

Exemplos como o de Vanessa, que superam em certa medida a lógica medicalizante pela subversão do saber-poder imposta na relação psiquiatra-paciente e pelo engajamento na luta (coletiva) por construções mais autônomas de subjetividades, só podem vir a reforçar a importância dos estudos em desmedicalização no campo da saúde mental. Ao trazer à tona a voz e, portanto, a experiência subjetiva que pacientes psiquiátricos tiveram ao longo de sua história com os psicofármacos e com o sistema de saúde mental em geral, pensamos poder contribuir com o enriquecimento do debate em torno desta temática.

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Este texto resulta de entrevista realizada com Vanessa pela Profª Drª Sandra Caponi e a doutoranda Letícia H. Amaral*, ambas integrantes do núcleo NESFHis – Núcleo de Estudos em Sociologia, Filosofia e História das Ciências da Saúde da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC).

* Letícia Hummel do Amaral é socióloga, mestre em sociologia e atualmente realiza doutorado em Sociologia na Universidade Federal de Santa Catarina.