Entre nós há quem trabalha com o que chamamos de “recovery”, que traduzindo é “recuperação”. Duas questões: Essa iniciativa contribui para que os “usuários” deixem de ser dependentes das drogas psiquiátricas? Ou é uma forma “alternativa”, psiquiátrica, para manter os usuários como “aderentes”, como dependentes da medicação prescrita? O que está em jogo? Este estudo contribui para que práticas sejam reexaminadas, quando o foco são os “usuários”, suas experiências e o seu know-how. (Nota do Editor: Fernando Freitas)
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Um novo estudo publicado no Psychiatric Rehabilitation Journal investiga como usuários de serviços e pessoas treinadas em práticas de recuperação [‘recovery’] compreendem o papel e a importância da medicação. A investigação foi feita por Lauren Jessell e Victoria Stanhope da Universidade de Nova York. O estudo encontra algumas diferenças importantes na maneira como a medicação é vista pelos dois grupos. Embora considerado essencial para a recuperação pelos profissionais, para muitos usuários de serviços o foco inflexível na medicação foi muitas vezes experimentado como sendo coercitivo.
Os pesquisadores analisaram entrevistas de grupos de foco de profissionais e usuários de serviço que fizeram parte de um estudo financiado pelo NIMH sobre Planejamento de Cuidados Centrados na Pessoa (PCCP). O PCCP é uma prática orientada à recuperação baseada em evidências. Ele se destina a aumentar a parceria e a tomada de decisões compartilhadas entre prestadores de serviços e usuários. Os dois devem desenvolver objetivos enquanto equipe (por exemplo, emprego) e criar, em colaboração, um plano escrito sobre como alcançá-los.
Os pesquisadores escrevem:
“Nossas descobertas indicam que enquanto os profissionais aplicavam princípios de recuperação a outros aspectos do tratamento da saúde mental, eles não aplicavam os valores de escolha e colaboração ao uso de medicamentos psiquiátricos… Seu ceticismo reflete a literatura anterior sugerindo que as percepções dos profissionais sobre os usuários de serviços como “muito doentes” pode ser uma barreira para a aceitação do PCCP e outras práticas de recuperação”.
O movimento de recuperação dentro da psiquiatria foi um movimento de sobrevivência/usuário de serviços que surgiu em resposta às práticas coercitivas de saúde mental. O movimento prioriza valores como agência, autodeterminação, empoderamento, orientação e envolvimento pessoal, e escolha.
Após o ceticismo inicial dos psiquiatras, o movimento de recuperação mostrou que nossa compreensão de problemas graves de saúde mental como a esquizofrenia crônica e ao longo da vida são imprecisos e prejudiciais. Também deslocou nosso foco para fatores estruturais, sociais, culturais e relacionais que tornam a recuperação possível. Pesquisas com usuários de serviços mostraram que a recuperação é um conceito complexo, e a recuperação clínica é freqüentemente diferente da recuperação pessoal, que enfatiza o significado, a esperança e o otimismo.
Considerando que as práticas de recuperação surgiram em oposição à coerção e ao autoritarismo nos serviços de saúde mental, o foco atual na medicação forçada dentro do movimento é de especial importância. Outros observaram anteriormente que o papel da medicação nas práticas de recuperação é complexo e matizado, e que a escolha do paciente deve estar no centro desta discussão. Mais recentemente, muitos sentem que os valores do movimento-recuperação foram diluídos, cooptados, ou totalmente abusados. Os pesquisadores deste estudo têm o objetivo de explorar esta tensão.
No presente estudo, Jessell e Stanhope utilizaram dados qualitativos de 22 grupos de foco de pacientes e prestadores de serviços engajados no PCCP. 7 grupos de foco foram de supervisores, 8 de pessoal de atendimento direto e 7 de usuários de serviços. Os dados foram coletados de um ensaio controlado randomizado financiado pelo NIMH, testando a eficácia do PCCP. O objetivo foi investigar como os fornecedores de PCCP entendem o lugar do medicamento e como aqueles que recebem PCCP entendem e experimentam o papel do medicamento. A análise temática foi utilizada para analisar os dados.
Os pesquisadores encontraram:
“Nossa análise revelou que, ao se envolverem em PCCP, a maioria das intervenções e serviços tinham como objetivo ajudar os usuários de serviços a alcançar objetivos de vida abrangentes (ou seja, de recuperação) de acordo com a prática orientada para a recuperação. A exceção foi o gerenciamento de medicamentos psiquiátricos, que era tratado de forma diferente de outros aspectos do tratamento”.
Nas perspectivas dos prestadores de PCCP, o principal tema emergente foi “promover a adesão”. Os prestadores consideraram garantir que os usuários de serviços tomassem sua medicação como uma responsabilidade profissional e isso se tornou um objetivo do plano escrito. Isto apesar da adesão aos medicamentos não ser uma meta selecionada pelo usuário do serviço.
Isto incluía fazer verificações para garantir que os pacientes estivessem em conformidade com a medicação. Aqueles que estavam em conformidade eram considerados ‘ideais’ enquanto outros eram considerados ‘difíceis’. A incorporação do modelo orientado para a recuperação de medicamentos significava simplesmente ser mais indulgente; enquanto o consumo de medicamentos não era apresentado como uma escolha, os prestadores diziam que tentavam entender a razão por trás da não adesão do paciente e assim “validavam” sua experiência.
Um sub-tema emergente foi “medicação como uma condição prévia”. Os prestadores consideraram a adesão à medicação como essencial e uma condição prévia para a recuperação, independência e para o PCCP. Em outras palavras, os prestadores acreditavam que qualquer mudança positiva na vida de um paciente só era possível se ele estivesse tomando sua medicação. Eles sentiam que a presença de quaisquer sintomas, como ouvir vozes, significava que o trabalho de recuperação ou a própria recuperação não era possível. O trabalho em colaboração nas decisões compartilhadas só era possível se os pacientes se tornassem compatíveis e livres de sintomas com a medicação. Formas alternativas de redução dos sintomas não foram fornecidas como uma escolha.
Dois temas importantes emergiram da perspectiva do usuário dos serviços; o primeiro foi “somos gado”. Para alguns usuários de serviços, a medicação foi útil para fazê-los se sentir melhor, mas eles também relataram efeitos colaterais adversos. Seu maior ressentimento foi a rigidez e a ausência de escolha em torno da medicação – um modelo de tamanho único coercitivo que se encaixa em todos os modelos, o que era prejudicial ao seu bem-estar.
Outros reclamaram que a flexibilidade que lhes era exigida como usuários de serviços não era recíproca pelos provedores, refletindo um sério desequilíbrio de poder. Se estes últimos se atrasassem, os usuários dos serviços simplesmente esperavam, mas se fosse ao contrário, o prescritor poderia recusar-se a vê-los. Às vezes, isto levava à descontinuação forçada da medicação. Deve-se notar aqui que a retirada de medicamentos psiquiátricos não só é dolorosa, mas muitas vezes pode ser perigosa. Por exemplo, novas diretrizes insistem que o afunilamento antipsicótico deve ser extremamente gradual.
Outros usuários de serviços que estavam preocupados com os efeitos a longo prazo das drogas psiquiátricas ou que sofriam de efeitos colaterais adversos sentiram que suas preocupações foram descartadas, o que os deixou desconfiados. Não ter a possibilidade de escolha em torno de medicamentos foi visto como coercitivo pelos usuários dos serviços, mas seus protestos foram considerados infrações. Um usuário de serviço falou em ser ameaçado com um agente de liberdade condicional se não tomasse seus medicamentos.
O segundo tema “minha graça salvadora” surgiu como muitos usuários de serviço descreveram a medicação como útil para reduzir os sintomas angustiantes. Para outros, o próprio ato de cumprimento e adesão fazia parte da recuperação – que eles não se “metiam em problemas”. Eles consideraram a medicação importante para o gerenciamento dos sintomas, mas não para alcançar os objetivos de vida discutidos. Para alguns, a medicação foi útil para administrar os sintomas (por exemplo, ataques de pânico), mas os efeitos colaterais eram angustiantes; eles foram tranquilizados pelos prestadores de serviços que estes desapareceriam se continuassem tomando as drogas.
Os pesquisadores concluem:
“Nossos resultados mostram que mesmo dentro das agências que implementam ativamente o PCCP, há aspectos do tratamento, a saber, o gerenciamento de medicamentos, que são mais impermeáveis aos princípios de recuperação”.
As limitações do estudo são que nenhum dos psiquiatras ou outros prescritores foi treinado em PCCP neste ensaio. Além disso, o período de treinamento para o pessoal e outros foi de apenas 2 dias, seguido de chamadas bimensais de assistentes com consultores do PCCP. O atendimento centrado na pessoa quando usado em colaboração com o atendimento baseado na comunidade foi usado para reduzir a re-hospitalização, mas não é isento de problemas. Apesar de sua promessa, ele é vulnerável a preconceitos contra minorias étnicas.
Este estudo é importante porque aponta para uma lacuna gritante entre a forma como os provedores e os usuários de serviços entendem os medicamentos em práticas orientadas à recuperação. Essas formas de coerção são uma ameaça tanto para a tomada de decisões compartilhadas entre prestadores e usuários de serviços, quanto para a justiça epistêmica – ambas são essenciais para as práticas orientadas à recuperação.
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Jessell, L. & Stanhope, V. (2021). “How Do You Try to Have Anyone Comply or at Least Be Pliable With You If That Person’s Not Even Medicated?”: Perspectives on the Use of Psychiatric Medication Within Recovery-Oriented Practice. Psychiatric Rehabilitation Journal, Advance online publication. (Link)
