O mundo virou de cabeça para baixo em 2005 quando minha filha Alice * quase morreu de uma tentativa muito séria de suicídio. “Um corte muito rente” foi o que o médico-chefe nos disse na Unidade de Terapia Intensiva alguns dias depois.

Menos de quatro semanas antes, após um longo período de depressão e pensamentos suicidas, haviam sido receitados antidepressivos e sedativos a Alice pela equipe local de tratamento domiciliar para resolução de crises (CRHTT). Deixando-a em casa comigo, em vez de optar pela internação hospitalar, a equipe nos visitava quase todos os dias para avaliar o progresso. Durante esse tempo, Alice estava experimentando sensações corporais angustiantes, como sentir que sua pele havia se transformado em plástico e que seu corpo estava emitindo cheiros incomuns. Depois de duas semanas, um membro da equipe de serviços de saúde mental decidiu que esses eram sinais de psicose e deu a ela um medicamento antipsicótico.

Não nos foi dada nenhuma explicação ou escolha sobre isso, apenas uma promessa verbal de que ela melhoraria uma vez que os comprimidos ‘começassem a fazer efeito’. Embora preocupados com a medicação extra, confiávamos neles porque os considerávamos os especialistas em saúde mental. Como estávamos equivocados!

Efeitos devastadores

O antipsicótico teve um efeito devastador sobre Alice. Ela ficou extremamente angustiada meia hora depois de tomá-lo, sentindo-se ainda mais confusa ao mesmo tempo em que ficou muito quieta e retraída. Muito depois, ela descreveu os efeitos da droga como “levar um tiro na parte de trás da cabeça”. Nos dias seguintes, Alice ficou visivelmente mais sedada e estupefata, enquanto eu fiquei muito mais ansiosa e preocupada. Certa manhã, ela saiu de casa às 8 da manhã; felizmente, consegui convencê-la a voltar. Ela me disse muito mais tarde que havia saído para encontrar um prédio alto ou uma ponte da qual pular porque se sentia muito mal. Naquele momento, tive que trancar as portas e fui aconselhada por um dos psiquiatras da equipe do CRHTT a não deixá-la sair sozinha. Alice havia se tornado praticamente minha prisioneira! Ela tinha quase 24 anos na época, mas eu não pensei nas implicações legais desse plano, pois estava mais preocupada com a segurança dela.

Durante essas semanas muito difíceis em casa, Alice continuou pedindo para interromper os medicamentos, que ela sentiu que não estavam ajudando em nada. No início a equipe relutou em fazer isso, mas afinal acabou por concordar, pois ela claramente não estava respondendo bem. No entanto, eles nos disseram que não estavam conseguindo fazer o processo de redução gradual dos medicamentos, pois não havia psiquiatra disponível para supervisioná-los. Eu acho que foi quando Alice e eu estávamos no nosso ponto mais baixo, de alguma forma percebendo não apenas que esses medicamentos não a ajudariam, mas também que ela teria que ficar com eles ainda mais do que o necessário, sem um plano definido para quando ela poderia parar. Parecia um castigo. Nós dois estávamos exaustos e confusos, mas eu sentia que Alice estava achando que já havia chegado ao máximo.

Alguns dias depois, recebemos uma visita da equipe, durante a qual Alice admitiu abertamente que ainda se sentia suicida. Logo depois que saíram, ela subiu as escadas e conseguiu se enforcar com um longo cachecol de lã amarrado ao corrimão da escada do terceiro andar. Estando em “alerta máximo” e sentindo que algo estava errado, consegui encontrá-la bem a tempo de impedir sua morte.

A experiência chocante e horrível está gravada para sempre em minha memória. É uma lembrança que Alice preferiria que eu não tivesse – do dia em que minha filha quase morreu e poderia se tornar outra estatística de suicídio. Ela explicou muito mais tarde que os medicamentos a faziam se sentir ainda mais confusa e ansiosa, e que se sentira compelida a fazer algo para deter as sensações insuportáveis ​​que estava experimentando. Ela pensou que ninguém sabia o que fazer e acreditava que sua morte era a única maneira de resolver seu tormento.

Dúvidas crescentes

Acredito que essa experiência inicial levou à minha crescente desconfiança do sistema de saúde mental. Fiquei profundamente traumatizada e precisando de apoio. Meus sentimentos eram complexos, meus pensamentos confusos e minha paixão pela justiça despertada. Três meses depois, apresentei uma queixa formal sobre o serviço de tratamento em casa porque queria uma explicação – para mim e principalmente para Alice. Eu queria saber por que minha filha quase morreu seguindo o plano de tratamento deles. Depois de registrar minha reclamação, solicitei aconselhamento jurídico e consegui estabelecer que a equipe de Tratamento Doméstico era culpada por várias acusações. Em particular, eles haviam dado a Alice dois medicamentos – sertralina (um antidepressivo) e respiriden (um antipsicótico) – que provavelmente aumentariam sua ideia de suicídio e, portanto, ela deveria ter sido supervisionada de perto em um hospital. O Mental Health Trust local resolveu fazer um acordo jurídico por uma quantia relativamente pequena, mas pelo menos tínhamos descoberto a verdade.

Uma semana depois de deixar a Unidade de Terapia Intensiva, Alice havia sido internada em um hospital psiquiátrico. Mesmo assim, ela recebeu mais medicamentos psiquiátricos e não lhe deram outras opções de tratamento. Um desses medicamentos, um antipsicótico, começou a afetar seu apetite imediatamente, aumentando seu peso normal de 63,5 kg para mais de 91 kg dentro de seis meses. O fato de a droga ter um componente sedativo importante não ajudou. Alice ganhou ainda mais peso desde então, levando a preocupações com possíveis diabetes, problemas cardíacos e síndrome metabólica. Esses efeitos colaterais são bem conhecidos e bem documentados, mas ninguém nos serviços de saúde mental parecia pensar que eles eram um problema!

As tentativas de Alice de lidar com a situação

Após a conclusão de sua graduação em têxteis antes de sua crise, Alice procurava ativamente trabalho. Após a tentativa traumática de suicídio, internações hospitalares e efeitos adversos dos medicamentos, ela achou a vida muito mais difícil. Sua vida parecia destruída e levou tempo e esforço para juntar as peças e encontrar algum tipo de ordem novamente. Mudar o diagnóstico e o estigma aumentaram sua dificuldade. A princípio, Alice recebeu um diagnóstico de depressão com características psicóticas. Mais tarde, isso foi alterado para transtorno esquizoafetivo e, em vários momentos, ela foi rotulada com outros diagnósticos, como transtorno bipolar.

Ser designado com um diagnóstico é uma faca de dois gumes. Sem ele, um paciente pode não ser capaz de reivindicar benefícios, mas o próprio diagnóstico pode afetar a autoestima de uma pessoa, pois a doença mental carrega um estigma generalizado, tanto na sociedade quanto nos próprios serviços de saúde mental. Alguns profissionais enfatizaram que a ‘doença’ seria para ela uma incapacidade de longo prazo, o que não foi útil. Esses psiquiatras estavam interessados principalmente em observar sintomas que pudessem indicar uma recaída e advogar a adesão a medicamentos a longo prazo. Então, onde está a esperança nesse cenário? E como viver uma vida com alguma qualidade e sentido?

Alice fez valentes esforços em seu trabalho voluntário e participou de vários cursos, mantendo-se contato com amigos e parentes. No entanto, ela descobriu que seu humor continuava flutuando e às vezes passava por uma fase maníaca que a levava a comportamentos arriscados, como abuso de substâncias e álcool, relacionamentos predatórios com pessoas não confiáveis e um estilo de vida caótico – tudo isso não era o característico dela e que ela agora lamenta muito.

O fato de ela não ter conseguido o que esperava quando mais jovem ainda a leva a ter pensamentos suicidas. Sua falta de autoestima e confiança muitas vezes a leva a ficar deprimida, e ataques de pânico são facilmente desencadeados. Seus níveis de energia flutuam devido a seus problemas contínuos com ganho de peso e exaustão. A falta de bom engajamento social e uma vida profissional significativa deixam Alice se sentindo muito sozinha na maior parte do tempo. Ela vê seu futuro sombrio e autoestigmatizado, tendendo a ver seu passado como cheio de erros cometidos por ela e pelos outros.

As lutas para cuidar

E quanto a mim – uma trabalhadora mãe solteira que de repente se transforma em um cuidador?

Embora eu estivesse em um estado de espírito muito perturbado e em licença médica prolongada durante esse período, ainda estava fornecendo o necessário apoio diário a Alice, tanto no hospital quanto em casa. Consegui entrar em psicoterapia, que continuou por 18 meses; meu médico também me prescreveu pílulas para dormir para ajudar a bloquear os contínuos flashbacks que experimentava ao tentar adormecer à noite. No entanto, os serviços de saúde mental não me ofereceram nada até eu apresentar minha queixa contra eles. Dois grandes amigos ficavam comigo durante a noite em uma base rotativa, ajudando-me nesses primeiros meses. Ao todo, tirei um ano de folga do meu trabalho como assistente social, retornando em período parcial até me aposentar seis meses depois.

Passei a maior parte desse tempo com Alice, ajudando-a a se adaptar à vida como paciente. Cerca de 18 meses após sua tentativa de suicídio, ela começou a progredir e sentir-se capaz de reduzir e interromper a medicação antipsicótica. Infelizmente, alguns de seus sintomas anteriores de paranoia começaram a reaparecer e ela foi internada novamente no hospital por algumas semanas enquanto eles tentavam os bons efeitos de um novo antipsicótico. Olhando para trás, acho que foi um erro e a situação poderia ter sido superada sem a reintrodução de drogas.

Desde então, aprendi como os sintomas podem reaparecer quando uma pessoa está se retirando desses medicamentos. Fiquei chocado ao saber que não existem diretrizes oficiais que os profissionais possam usar para ajudar as pessoas durante a retirada das drogas. Consequentemente, pessoas como Alice costumam parar de tomá-los abruptamente e experimentam sintomas extremos de abstinência e, frequentemente, recaída – levando a novas hospitalizações e ainda a mais medicamentos. Esse ciclo leva muitos médicos a serem informados por seus médicos de família e psiquiatras de que eles precisam permanecer em uso de medicação por toda a vida, como Alice foi informada quando pediu que suas doses fossem reduzidas e possivelmente retiradas. Felizmente, agora existem recursos on-line explicando como se retirar devagar e com segurança, sem supervisão médica. Ainda assim, essa não é uma solução ideal.

Acima de tudo, aprendi que a admissão em uma enfermaria de saúde mental nem sempre é útil para uma pessoa vulnerável em crise, pois outros pacientes que usam drogas ilegais podem facilmente influenciá-la. Medicamentos antipsicóticos podem aumentar a vulnerabilidade de uma pessoa e levá-la a mais comportamentos de risco. Isso aconteceu com minha filha, que ficou viciada em crack depois que outro paciente a convenceu a experimentá-lo. Fiquei sem saber o que fazer. O ambiente hospitalar deveria ser seguro, mas esse não era o caso. A essa altura, meus nervos estavam triturados e comecei a pensar que tudo estava perdido. Passei mais seis meses após a alta hospitalar ajudando Alice a superar seu vício psicológico com a droga de rua. Foi necessário muito trabalho de ambas as partes para superar esse dilema extra.

Conforme o tamanho do braço

Depois de um tempo, comecei a me perguntar como sobreviveria se continuasse sendo a única cuidadora de Alice. Eu não tinha previsto quanto os serviços de saúde mental dependeriam de mim nesse papel e quão pouco eles me apoiariam para cumpri-lo. Frequentemente, eu não era consultada sobre nenhum dos seus planos de tratamento, nem sobre os detalhes dos cuidados da minha filha. Uma intervenção útil, a terapia de família – pela qual tive que pedir repetidamente – acabou sendo oferecida por um psicólogo, que trabalhou conosco, juntas e separadamente. Ele foi a única pessoa que confirmou que meu papel como cuidador era muito difícil. Ele também foi capaz de me dar conselhos sobre como gerenciar a tarefa de ser mãe e cuidadora, o que me ajudou em um nível prático e me permitiu considerar minhas próprias necessidades e as da minha filha.

Esse conselho levou a minha decisão, em 2008, de sair de Londres para o ambiente mais saudável de uma cidade menor. Eu me perguntei se os serviços de saúde mental poderiam ser melhores em uma área diferente do Reino Unido, mas, infelizmente, estava errado. Apesar do meu papel de cuidadora de Alice, continuei me sentindo excluída das decisões dos serviços de saúde mental sobre seu tratamento. Comecei a perceber que eles me consideravam um ativo econômico necessário, mas não me levavam a sério como alguém que poderia dar uma contribuição válida para apoiar a saúde mental da minha filha. O fato de eu estar questionando aspectos dos serviços provavelmente não os agradava. Além disso, a questão da confidencialidade dos pacientes suscitou muitos conflitos para esses profissionais e dificultou o trabalho de parceria com eles dos cuidadores e familiares. Embora necessário em alguns casos, agora acredito que os serviços de saúde mental às vezes usam a ‘confidencialidade’ como uma cortina de fumaça que lhes permite exercer exclusividade e poder sobre pacientes e usuários do serviço.

Procurando e encontrando alternativas

A essa altura, comecei a me perguntar se o tratamento oferecido pelos serviços de saúde mental estava transformando pessoas vulneráveis e angustiadas em pacientes de longa duração, apresentando-as ao mesmo modelo biomédico que muito mal havia atendido à minha filha. Eu estava interessada em encontrar alternativas para esse modelo, então entrei para um grupo que queria criar uma Casa Soteria. Também comecei a participar de conferências e a ler livros sobre o movimento da anti-psiquiatria. Nos anos seguintes, adquiri conhecimento e confiança e me tornei ainda mais crítica com relação aos serviços de saúde mental.

Enquanto isso, minha filha estava passando por mais episódios psicóticos e eu estava ficando cada vez mais preocupada com os efeitos adversos de sua medicação – tanto mental quanto física. Eu estava aprendendo muito mais sobre os perigos da dependência dessas drogas. Eu não conseguia entender por que a psiquiatria continuava a prescrevê-los enquanto um corpo crescente de pesquisas vinha mostrando o quão prejudiciais esses medicamentos podem ser, especialmente quando usados a longo prazo. Comecei a perceber que a maioria dos psiquiatras que encontrava não parecia interessada em nenhuma abordagem, exceto no modelo médico dominante. Felizmente, tenho descoberto alguns psiquiatras que criticam o modelo e desejam ver mudanças.

Então, cerca de cinco anos atrás, ouvi falar do tratamento de Diálogo Aberto para psicose – um sistema muito bem-sucedido usado na Finlândia nos últimos 25 anos que depende muito pouco de medicamentos antipsicóticos. O interesse substancial por essa maneira de trabalhar começou a crescer e agora o treinamento em Diálogo Aberto está disponível em unidades do Serviço Nacional de Saúde (NHS) no Reino Unido. Uma grande pesquisa do tratamento também está ocorrendo aqui. Um dos NHS Trusts em Londres está prestando um serviço, o Primeiro o Diálogo( Dialogue First), para pessoas que não estão em crise, mas desejam tentar uma abordagem diferente das práticas habituais de saúde mental. Minha filha e eu estamos atualmente recebendo esses serviços. Descobrimos que a abordagem do Primeiro o Diálogoé tão humana e inclusiva, pois abrange membros da família, amigos e pessoas em suas redes. Todos são incentivados a contribuir e a ênfase está em ‘ser ouvido’ e encontrar significado, em vez de receber ‘tratamento’.

Teria sido muito mais construtivo ter esse tipo de ajuda 14 anos atrás, durante a primeira crise de Alice. Tornou-se mais claro durante as primeiras sessões do Primeiro o Diálogo que grande parte do sofrimento mental e emocional de Alice foi causada por vários problemas da vida relacionados a desafios sociais, psicológicos, ambientais, culturais e de identidade. Não acredito que seja uma doença física ou simplesmente um desequilíbrio químico que a medicação possa curar. A vida é muito mais complexa do que isso.

No entanto, é um processo muito longo para superar 14 anos de medicamentos tóxicos, várias internações hospitalares e as experiências extremamente traumáticas que Alice e eu sofremos devido à falta de boas condições de saúde mental. Acho espantoso que os serviços de saúde mental continuem a usar medicamentos como tratamento de primeira linha quando há evidências substanciais sobre seus muitos efeitos adversos quando tomados a longo prazo. Isso inclui os riscos que observei acima, além de comprometimento cognitivo, discinesia tardia, possível encolhimento cerebral e morte precoce. Quem gostaria de receber esse “tratamento”, que parece estar fazendo muito mais mal do que bem? Mas que outras opções temos? O que fazemos quando estamos no limiar de uma crise, quando é necessária ajuda para pessoas que sofrem extrema angústia emocional e que correm risco de sofrer danos? Quando a situação chegou a um ponto muito além do que posso fazer por mim mesmo e me sinto exausta com a falta de apoio?

Mudando o Paradigma

Não quero traumatizar ainda mais minha filha impondo uma ‘seção’ de saúde mental e mais hospitalização e mais medicamentos, mas não abandoná-la em sua busca para encontrar seu próprio caminho em sua difícil jornada. Viver com essa situação é aterrorizante, tanto para o paciente / usuário do serviço quanto para o cuidador, a família e os amigos. Com muita frequência, uma crise começa a aumentar dramaticamente, não há ajuda construtiva disponível e a situação entra em uma escala que está além do nosso controle. É quando me encontro “entre uma pedra e um lugar difícil”. É quando eu gostaria de ter acesso a um serviço como o Diálogo Aberto, cujos membros que eu conheço responderiam muito rapidamente e forneceriam uma equipe que ajudasse e apoiasse a minha filha e a mim ao longo da crise.

O que podemos fazer para mudar a forma como nossos serviços de saúde mental são organizados para reduzir nossa ansiedade e medo, seguros de que, quando pedimos ajuda, os serviços prestados não transformarão uma crise em um modo de vida para aquelas pessoas já angustiadas e vulneráveis? Não tenho resposta para todos, apenas para mim. Agora sou membro do Open Dialogue Champions, um pequeno grupo de familiares / cuidadores que experimentaram o benefício de trabalhar de maneira alternativa. Nossa missão é promover o Diálogo Abertoem todo o NHS da maneira que pudermos, ajudando a provocar uma transformação que interromperá o uso excessivo de medicamentos psiquiátricos e os danos duradouros que esta forma de tratamento está causando atualmente aos familiares, amigos e a sociedade em geral.

* Nota do editor: o nome da filha de Ruth foi alterado para proteger a privacidade desta última.