A exportação global da psicologia ocidental – com sua centralização de conceitos eurocêntricas e métricas do Eu – para o Sul Global assume um sujeito universal que é egocêntrico, individualista e desconectado da comunidade. Um novo trabalho de Sunil Bhatia e Kumar Priya detalha como este processo de exportação em países do Sul Global, especificamente a Índia, é um resultado do colonialismo e serve para aprofundar as feridas psíquicas e a violência baseada em castas.
Colonialismo refere-se à subordinação política e econômica de uma nação ou povo a outra nação. Como diferente do colonialismo, a colonialidade se refere aos “padrões de poder de longa data que surgiram como resultado do colonialismo”. Como argumentam Bhatia e Priya:
“O conceito de ‘colonialidade’ lança luz sobre como a psicologia euro-americana aparece como uma forma dominante de conhecimento em todo o mundo. Um exemplo desta dominância é a exportação do conhecimento psicológico euro-americano – testes de personalidade, testes de inteligência, testes de avaliação de desempenho e novos discursos psicológicos de auto-realização, experiências de ponta e treinamento de mindfulness que contribuem para a ideologia de um Eu neoliberal”.
A psicologia ocidental, com seu foco no individualismo, nasce da preocupação da modernidade com o “progresso” e o desdobramento do Eu ocidental como contido, atômico, e separado da comunidade e da história.
Enquanto o período clássico do colonialismo pode ter terminado, a colonialidade ainda está viva no processo de produção de conhecimento e nas condições de vida assimétricas – representadas por enormes disparidades no controle dos meios de produção e subsistência – do Norte e do Sul Global (sem mencionar seus traumas duradouros e intergeracionais).
Extraído de detalhadas etnografias de trauma e violência nas populações indianas, os autores mostram como o sofrimento das vítimas de violência religiosa ou baseada em castas na Índia é experimentado como um ataque à identidade social ou cultural.
Nessas situações, intervenções psiquiátricas de influência ocidental que tanto despersonalizam (a partir de uma lente biomédica) quanto individualizam (divorciando-se das relações sociais e culturais) o sofrimento de uma pessoa causa mais danos do que a cura. Como observam Bhatia e Priya, nestas situações, “o sistema de saúde mental ocidental pode causar uma segunda vitimização para os sobreviventes da violência, retratando seu sofrimento como psicopatologia individual”.
“O desinteresse sutil dos profissionais da saúde mental e a falta de empatia com o sofrimento social dos sobreviventes estão diretamente relacionados à sua forte dependência de categorias diagnósticas universalistas e individualistas eurocêntricas para psicologizar (e assim transformar em mercadoria) o estresse e a violência que surgiram principalmente das condições sociopolíticas”.
Em outras palavras, a dependência e a adoção ou exportação de conceitos e métricas psiquiátricas ocidentais do Eu para outros países fazem mais mal do que bem, especialmente em contextos pós-desastre, onde “os sobreviventes muitas vezes procuram restaurar a coerência cultural e o significado de sua individualidade e das relações que as categorias diagnósticas da psiquiatria euro-americana como o Transtorno do Estresse Pós-Traumático muitas vezes são incapazes de capturar completamente”.
Bhatia e Priya concluem:
“A compreensão da auto-estima e da saúde mental dos sobreviventes no contexto da violência político-religiosa e baseada em castas requer um conhecimento interno da comunidade e explorações críticas e baseadas em narrativas da vida humana. Caso contrário, corremos o risco de decretar uma dupla vitimização – primeiro pelas forças estruturais da violência política e segundo pela má aplicação das concepções coloniais e neoliberais ocidentais de auto-suficiência, bem-estar e saúde mental”.
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Bhatia, S., and Priya, K. R. (2021). Coloniality and Psychology: From Silencing to Re-Centering Marginalized Voices in Postcolonial Times. Review of General Psychology 0(0), pp. 1-15. https://doi.org/10.1177/10892680211046507 (Link)
Uma cadeira vazia, iluminada por uma luz que incide de cima, as paredes e o chão da sala são acolchoados, com exceção da cadeira a sala não é iluminada, transmite uma sensação de sujeira, abandono e isolamento.
A ideia de saúde mental sustenta-se a partir de uma posição objetiva, cancelando em certa medida as particularidades de cada indivíduo, interrompendo a subjetividade do sujeito .
A saúde mental está no campo do universal , ela se coloca como uma questão geral, que se dirige a um sujeito, mas o sujeito está do lado do particular. Particular e universal são discursos mutuamente exclusivos, enquanto o universal levanta um todo, o particular aponta para um não-todo .
As abordagens em saúde mental dirigem-se a um objeto teórico, a um pressuposto, a partir de uma universalidade, mas deixando de fora o objeto real, o sujeito em seu sofrimento e em sua situação específica. Esse objeto teórico é o objeto criado pelo discurso da saúde mental e é aqui que encontramos seus porta-vozes, os que se autodenominam especialistas, os dispositivos psi , todos esses ramos que se posicionam como detentores de saberes sobre saúde e doença mental e, portanto. que são considerados capazes de determinar normal e anormal .
Uma cadeira vazia, iluminada por uma luz que incide de cima, as paredes e o chão da sala são acolchoados, com exceção da cadeira a sala não é iluminada, transmite uma sensação de sujeira, abandono e isolamento.
O discurso da saúde mental; a saúde mental se apresenta como um Mestre significativo, comanda a fala e a ação do que se alienou sob seu comando. Sob a ideia de “saúde mental” é como são pensadas nossas ações, nossa maneira de nos relacionarmos, e quem se desvia ainda um pouco daquele caminho traçado pela “normalidade” é marcado como “anormal”, ou seja, em palavras que na minha opinião é algo mais sério … um “paciente mental”.
Um dos problemas mais complexos ao abordar esta questão é pensar sobre qual tratamento é fornecido por esses dispositivos psi. Encontramos este problema especificado, em que o objetivo de todo tratamento apontaria para um maior “bem-estar” para o sujeito, que isso seria o ideal de trabalho terapêutico ou de tratamento, e essa ideia de bem-estar é determinada pelos profissionais, pela padronização e pela ideia de “normalidade”, porém o bem-estar é relativo em cada caso, então o trabalho deve ser construído segundo o paciente, buscando a invenção de uma “solução” a partir de cada sintoma, de cada sujeito.
Cada tratamento deve considerar o sintoma como o mais particular do sujeito, implica uma forma de comunicar-se com o outro, de envolver a si mesmo e ao outro, é uma forma de desenvolver um discurso, uma mensagem através de uma manifestação sintomática, por isso que um sintoma não pode ser reduzido a uma lista de critérios estabelecidos por um manual de diagnóstico (como DSM-V ou o ICD-11 mais recente).
É a partir disso que eu gostaria de olhar para uma postura teórica e ética que se tornou relevante na década de 1960, especialmente graças aos trabalhos de David Cooper, Robert Laing, Thomas Szasz e Erving Goffman, sendo isso a antipsiquiatria. Em uma abordagem muito geral, a antipsiquiatria se apresenta como uma corrente radical que descarta os desenvolvimentos psiquiátricos, indo para qualquer ramo encarregado de pensar e agir nas questões relacionadas à saúde mental e à psicopatologia. Na luta contra a estigmatização, parece ir contra todo o trabalho feito por dispositivos psi.
No entanto, podemos pegar algumas ideias levantadas por essa corrente e repensá-las em termos de se pensar as intervenções no campo clínico.
Decidi adotar a abordagem antipsiquiátrica, não por suas críticas aos dispositivos psi como instituição de poder, mas por tomar o sujeito como eixo principal de sua intervenção, voltando ao sujeito em sua particularidade, em seu contexto social, fazendo com seja o protagonista do seu “sofrimento” (se sofre de algo).
Doença mental:
O que significa pensar sobre doença mental? Tem havido muitos debates sobre o que é uma doença mental, se é que pode até ser considerada uma doença, de um nível completamente orgânico. A ideia de uma doença mental é rejeitada pelo fato de que muitas vezes não é possível encontra alterações no sistema nervoso, então apoiado nesta perspectiva em muitos casos é impossível falar em doença mental e mesmo assim encontramos aqueles casos que se desviaram de um comportamento “normal” que apresentam certas ideias ou se expressam de uma forma isto é perturbador do meio em que se encontram pode ser efectuada uma avaliação destes sujeitos sujeitando-os a diversos exames e testes e não encontrando organicamente qualquer anomalia e é apesar disso que são considerados “doentes mentais”.
Com base na abordagem de Thomas Szasz, “nos referimos ao fato de que a pessoa que tem essa condição“ anormal ”procura ou deseja ajuda médica para seu sofrimento e doença. Em outras palavras, o sofredor deseja e deseja ser paciente ” [1]. A doença seria então um papel, um papel que pode ser assumido por si ou designado por outros, dessa forma passamos a abrir o campo para o campo do social e do individual.
Quando se pensa na doença mental como um papel ou lugar que se assume ou se atribui, fica implícito que há outros que fixam um parâmetro ou norma que lhes permite definir o lugar que cada um ocupa entre o saudável e o doentio, saúde mental não seria apenas a norma, mas o ideal e o objetivo que deve ser alcançado e no qual devemos nos manter, esse objetivo é alçado de acordo com as diferentes instituições, com base em um suposto saber, que lhes dá um lugar de poder em relação aos demais, essas instituições designam o local onde estaremos e qual será o procedimento e tratamento que cada um de nós deverá receber.
Este lugar de Poder / Conhecimento é um lugar absoluto, na maioria das vezes indiscutível.
O social para pensar sobre a doença mental
A doença mental se manifesta por meio de atos ou pensamentos dos indivíduos, parte de um ato ou de uma situação completamente singular, porém esta é uma forma muito particular do sujeito lidar com as situações do meio externo, do social.
Através dos sintomas o sujeito procura fazer o seu lugar, elaborar o seu próprio discurso, através dos seus sintomas o sujeito procurará relacionar-se com os outros, com o seu meio e poder conciliar o que não foi possível processar.
Sendo então, a partir desta abordagem, que a psicopatologia (doença mental) pode adquirir um novo estatuto, não mais como deficiência ou impedimento, mas como forma de adaptação.
Existem diferentes abordagens dentro da corrente antipsiquiátrica, cada uma das quais mantém uma posição particular em relação à ideia de doença mental e sobre a qual tratamento ou ação devem ser tomados em relação a esta situação, mas se há um ponto em que convergem as diferentes abordagens de antipsiquiatria é pensar que a condição predominante do adoecimento mental é o meio social, a sociedade como opressora, desenvolvendo diferentes instituições que detêm o poder e subjugam o sujeito, uma sociedade opressora que empurra o indivíduo a buscar novas formas de responder às suas demandas, de alienar a ideais e abordagens normativas.
Alguns autores pensam então na doença mental como uma tentativa de libertação do sujeito, o doente mental passa a ser um “ser livre”, como se lê em Laing, esta abordagem parece ao mesmo tempo romântica e extremista, pois através desta tentativa de libertação o sujeito pode ser “prisioneiro” dos próprios sofrimentos e em certos casos pode ser prisioneiro das instituições, tomando-o como um assunto disruptivo que deve ser “corrigido”.
Berlinguer [2] afirma que o sujeito possui 4 formas de responder às demandas (opressão) do meio social:
Integração: sendo essa forma de resposta a de maior funcionalidade, o sujeito consegue conciliar seus desejos individuais com as demandas sociais, o sujeito se “normaliza” permanece dentro dos padrões do cotidiano, o que lhe permite manter relações “adequadas” com as demais, se desenvolvem de forma “satisfatória” em um ambiente social, o que implica em reduzir as frustrações e buscar satisfações socialmente aceitáveis.
Fuga: Berlinguer tomou 3 pontos como referência de fuga, o primeiro deles, o suicídio, uma forma de fuga definitiva, onde o sujeito, diante de uma situação intolerável, decide acabar com sua vida, o próximo refere-se a uma forma de fuga que o uso mais frequente de substâncias que modificam a maneira de o sujeito se comportar e se relacionar com o meio (como o uso de drogas), sendo essa fuga uma solução momentânea, que busca apenas apaziguar, mas sem poder dar uma solução definitiva e assim por diante. Ou a despersonalização ou dissociação, onde o sujeito “foge” de sua realidade, dela se afasta, evitando encontrar o intolerável.
Transformação artificial da realidade: o sujeito, por meio de diferentes elementos, busca gerar uma mudança em sua situação, Berlinguer retoma aqui o uso de substâncias como álcool ou drogas como elementos que o sujeito pode utilizar para construir uma nova “realidade”, este tipo de transformação é geralmente momentânea, seus efeitos não alcançam uma transformação permanente, então o sujeito deve permanecer em uma tentativa constante de transformar a situação em que se encontra, neste registro eu localizaria as diferentes manifestações psicopatológicas (não apenas episódios dissociativos ), visto que através dos sintomas o sujeito procura enfrentar situações irreconciliáveis, ao invés de uma fuga é uma forma de contornar o que não pode resolver diretamente.
Rebelião: uma situação de mudança, que exige organização social, onde o desacordo é maior e o nível de opressão ou demanda não pode ser tolerado, é uma mudança muito mais violenta, que visa a mudança total e permanente da situação.
Berlinguer considera, então, que existe uma relação entre as doenças psíquicas e as situações pré-revolucionárias, uma vez que a doença mental seria então o reflexo da discordância social e da impossibilidade de o sujeito enfrentar as demandas sociais.
De minha parte, não considero a doença mental uma manifestação revolucionária, mas defendo que a doença mental não nos fala apenas sobre o sujeito que a sofre, mas que quando considerada dentro de uma sociedade, a doença nos fala de novas formas de interagir com os outros nos permite pensar nas dificuldades que existem para se adaptar às novas demandas e necessidades, a doença mental é então uma doença social, de uma época, novas formas de sofrimento se atualizam e evoluem.
A saúde mental seria então um problema político e social.
Diagnóstico e classificação
O diagnóstico tem gozado de um lugar privilegiado no discurso psiquiátrico, pois é a partir desta categoria que se pensará o tratamento, o prognóstico de cada paciente, o diagnóstico desloca o sujeito em sua totalidade e deixa o sujeito de lado. Diga-me quando posso resumir todo o seu sofrimento em alguns critérios?
Um diagnóstico ajusta-se perfeitamente ao modo de querer que nos foi imposto a nível cultural, queremos tudo rápido, queremos saber, mas não queremos pensar, que alguém me diga que eu sofro e como faço para livrar-me dele …? De modo que quando um Manual pode me indicar. A psicanálise tem resistido a esses modos, tem se mantido e tem lutado para manter o lugar do sujeito, para permitir que ele faça (a si mesmo) um discurso que possa enunciar o seu próprio sofrimento ( se ele sofre), o que o médico pensa de mim? Pouco importa, quem sabe de si mesmo, do próprio sofrimento, é o assunto … embora as poucos na hora que ele saiba, que ele saiba.
O que acontece quando intervimos pensando no diagnóstico, quando abordamos um critério e não um assunto? O diagnóstico pode chegar a se tornar um preconceito, um rótulo para o sujeito, encerrá-lo em uma classificação, então deixamos de lado o que caracteriza cada sujeito, o que o torna único.
Instituições
O trabalho das instituições psiquiátricas ou encarregadas de lidar com “doenças mentais” sempre esteve envolvido em todo tipo de polêmica, com práticas violentas, desde o confinamento às terapias de eletrochoque (terapia eletroconvulsiva), porém essas instituições sempre foram objeto de fantasias no imaginário social, sempre com a pergunta “O que se passa por trás daquelas portas?”, e neste ponto vale abrir um parêntese para lembrar que este ano marca o 50º aniversário do encerramento da Castañeda, falava-se que a instituição iria fechar e junto com ela os horrores cometidos atrás de suas portas, mas o que talvez não se pensasse naquela época era que certas instituições se tornariam suas herdeiras, como o hospital Samuel Ramírez Moreno,onde até hoje podemos encontrar alguns dos residentes do chamado “palácio da loucura”.
As instituições psiquiátricas, na minha opinião, hoje poderiam ser consideradas instituições de inclusão e exclusão: incluem o sujeito dentro de suas instalações, abrem espaços que o sujeito pode fazer uso, que ele tem e pode ir, o sujeito então é “incluído “no grupo dos loucos, dos doentes mentais, ao mesmo tempo em que no plano social adquire um lugar, mesmo que seja como o“ indesejado ”, enquanto isso acontece o sujeito é excluído do meio externo, ele é separado do social, sua possibilidade de relacionamento se reduz ao que a instituição lhe permite dentro das instalações.
Basaglia afirma que tanto a prisão como a instituição psiquiátrica (asilo) procuram confinar os sujeitos que se desviaram da norma, cujo comportamento se desviou do convencional e representam um “risco” para outrem, esta salvaguarda do outro passa a encobrir-se sob a ideia de proteger o sujeito de suas próprias ações. Atualmente, as instituições psiquiátricas são geridas de uma forma que não permite um reclusão superior a 3 meses (com algumas exceções), mas ainda aponta para uma “normalização”, para a reforma do assunto. Ambos são, então, instituições normativas .
No caso do paciente psiquiátrico os seus sintomas são a sua forma de adaptação, é a forma que encontraram para enfrentar a sua situação, retirá-los dos seus sintomas é desajustá-los, desalinhá-los, então a forma de abordar o trabalho é ir à busca da construção de uma nova solução, uma nova solução que deve se sustentar na singularidade daquele sujeito.
Sujeito
Para onde direcionar os tratamentos então? Ele não faz um objeto de estudo, ele não faz um diagnóstico, mas ele faz o sujeito; faz um sujeito coadjuvante , que é aquele que está inserido em uma estrutura pré-existente, como o social, a cultura, a linguagem; sendo este aquele que se inseriu no lugar que lhe foi atribuído e que é ao mesmo tempo efeito e causa daquelas estruturas, querer intervir apenas sobre um sintoma é esforçar-se em vão, é deixar de fora qualquer consideração às condições em que essa pessoa se desenvolve.
O sujeito é causa de múltiplos discursos, reduzindo-o a um único discurso, o da saúde mental, seria apenas focar nele através de uma parcialidade, focar no sintoma, mas não na causa.
O trabalho que deve ser realizado nas instituições de saúde mental deve trabalhar direcionado a um sujeito, não a um organismo, o organismo refere-se à parte anatômica, enquanto o sujeito é fruto de diferentes discursos sociais, culturais e até familiares, o sujeito se constrói daquilo que antecede o indivíduo, se constrói a partir da estrutura que o precede e o acolhe, então trabalhar com o sujeito é trabalhar com a cultura.
Portanto, a proposta de trabalho em saúde mental não pode se reduzir a hospitais e consultórios especializados, o trabalho a ser feito fora, considerando as condições do ambiente em que nos desenvolvemos, por isso considero relevante retornar à antipsiquiatria como forma de trabalho, uma vez que isto permite-nos perceber que é inútil focar num sintoma ou critério diagnóstico se não prestamos atenção à pessoa, se deixamos de olhar o que está à sua volta, só assim podemos começar a dar o passo seguinte, inclusão.
[1] Franco Basaglia, et. Al (2013) Razão, loucura e sociedade. Ed. Siglo XXI, México.
[2] Berlinguer, Giovanni. Psiquiatria e poder. Granica
* Não compartilho o uso do termo “doença mental” por considerá-lo patologizante, estigmatizante e prejudicial, porém, o conceito foi preservado, visto que os autores aqui discutidos se referem a ele, a intenção é colocar o conceito “em cima da mesa, “para poder debatê-lo e questioná-lo.
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Publicado originalmente no Mad in Mexico. Clique → para o texto original.
As significativas transformações observadas na configuração familiar contemporânea suscitam cada vez mais reflexões. Mudanças na arquitetura da família, na sua dinâmica e na distribuição dos papéis dos seus membros expressam como ela vem se transformando profundamente. Entre tais mudanças, podemos destacar o declínio do patriarcado e da heteronormatividade, as questões relativas à autoridade, a democratização das relações familiares, entre tantas outras que despertaram possibilidades e rupturas em relação à concepção de família de outrora.
Especificamente nas últimas décadas, as formas de constituição familiar têm surpreendido tanto pela polivalência de expressões como pelo aumento da complexidade de suas relações. Embora as metamorfoses da família venham ocorrendo com certa rapidez, elas são fruto de signos culturais engendrados ao longo da história, construídos e reformulados paulatinamente de acordo com cada época e cultura. Os deslocamentos de lugares e funções de cada membro da família, assim como a determinação de um espaço privilegiado da criança tiveram implicações na trama e afetiva entre os indivíduos (Passos, 2015). Se, por um lado, a família assumiu diferentes facetas na atualidade, por outro, ela permanece sendo uma matriz de significado para o sujeito. Concomitantemente a essas transformações, ocorre um processo global progressivo de medicalização da existência (medicalização da morte, do nascimento, da aprendizagem, do sono, da sexualidade, da maternidade etc.) que se apresenta como um importante fator com sérias repercussões na constituição da subjetividade dos membros da família. A noção de medicalização refere-se à expansão da jurisdição da medicina para novos domínios que não eram médicos, sobretudo a problemas considerados de ordem moral, legal ou criminal. O termo medicalização faz referência a esse processo que se caracteriza pela função política da medicina, pela extensão indefinida e sem limites da intervenção do saber médico.
Há uma associação intrínseca entre o discurso médico e o discurso moral. Detectar indicadores das anormalidades e da delinquência constituem a própria história da psiquiatria
Segundo Lasch (1991), a partir da década de 50 a psiquiatria americana reformulou suas pretensões com uma imperial falta de modéstia. Os psiquiatras demandavam uma mobilização mundial do seu domínio (Sullivan, 1949) contra a guerra, os conflitos de classes, a ansiedade individual e a trágica epidemia de conflitos. A psiquiatria alcançou o status de uma ciência social configurando-se como sucessora da religião e de crenças ultrapassadas, superstições, ortodoxias absolutistas e filosofias massificadas. Os psiquiatras já não se propunham simplesmente a curar pacientes, mas pretendiam mudar padrões culturais (Lasch, 1991).
Conforme Farber (1956), o psiquiatra traduziria tudo o que é humano em termos médicos de enfermidade e, desse modo, assumiria um pesado fardo de responsabilidade: a própria moralidade.
Com Lasch (1991) pensamos que a família, o principal agente de socialização, desempenha um importante papel na reprodução de padrões culturais. Assim, ela não apenas confere normas éticas que proporcionam à criança sua primeira instrução sobre as regras sociais predominantes, mas também molda profundamente a subjetividade infantil utilizando vias das quais nem sempre se tem consciência. Os pais encarnam o amor e ao mesmo tempo o poder, transmitindo à criança, de forma totalmente independente das suas intenções manifestas, os preceitos e as obrigações mediantes as quais a sociedade se organiza. Desse modo, a família é um dispositivo crucial na transmissão da cultura.
Logo, a família medicalizada (ou remedicalizada) configura-se hoje como agente de normalização, como princípio de determinação, de discriminação da sexualidade e ainda como princípio de correção do suposto “anormal”. Os pais ficaram com a missão de serem capazes de diagnosticar as doenças de seus filhos assim como fazem os terapeutas ou agentes de saúde. Entretanto, esse controle familiar deve estar sempre submisso à intervenção do saber biomédico (Caliman, 2016). Intervenções médicas e medicamentosas tornaram-se sinônimos de preocupação e cuidado.
Como uma tendência global que atravessa localmente os nossos modos de existir, os processos de medicalização da vida têm estreita relação com um pensamento autoritário que estabelece comparações regidas pela normalização da existência. A existência normalizada reduz a pluralidade de condutas e modos de estar no mundo a critérios biológicos e externalistas, como a performance e a aparência. Assim, nos processos de medicalização, vemos que o cuidado está atrelado a um saber/fazer que têm a norma como parâmetro central (Caliman, 2016).
Vasquez-Valencia (2016) aponta para a existência de um movimento de higiene mental que se desenvolveu a partir da segunda década do século XX, cujo início se deu concretamente nos Estados Unidos. Segundo a autora, a higiene mental desenvolveu um discurso sobre a criança orientado para a prevenção, a saúde pública, o bem-estar e as políticas educativas que legitimaram a intervenção médica na esfera privada, especialmente, nas relações familiares. Baseando-se em critérios científicos, procurou-se identificar e determinar diversas etapas do progresso fisiológico e psicológico normal dos indivíduos, assim como contribuir para o controle da delinquência juvenil através de uma psiquiatrização da inadaptação infantil ao ambiente familiar, escolar e social (Richardson, 1989).
Ora, se por um lado é inegável os avanços tecnológicos na contemporaneidade, por outro, o desenvolvimento biológico não explica a emergência do sujeito e nem responde à pergunta: como nos tornamos quem somos?
Para Levy (2013), entre as transformações sofridas pela família atual pode-se sublinhar: a substituição do poder paterno por uma autoridade compartilhada; a disjunção entre parentalidade e conjugalidade; a desconexão da filiação e do parentesco em relação à realidade biológica. Assim, o biológico e o conjugal deixam de ser parâmetros fundamentais na definição de parentalidade.
As novas configurações familiares sinalizam as mudanças no funcionamento da família. A renegociação de posições e papéis na família sofreu influência de modelos igualitários e democráticos, transformando a estrutura familiar em uma espécie de rede fraterna, na qual a hierarquização e a autoridade tendem a ser constantemente questionadas (Giddens, 1993).
No início da década de 60, as investigações de Bateson sobre famílias influenciaram outros pesquisadores que se debruçavam sobre o tema. Especificamente, em 1956, no texto “Hacia uma teoria de la esquizofrenia”, Bateson, Jackson, Haley & Weakland propuseram que sintomas esquizofrênicos poderiam ser desencadeados por fatores não-biológicos. Segundo essa proposta, algumas famílias favoreceriam o surgimento de sintomas tipo esquizofrênicos em função de fatores comunicacionais (verbais e não verbais). A partir desse estudo, foi delineada a noção de “duplo vínculo”, cuja presença seria determinante para a eclosão de sintomas esquizofrênicos. Com efeito, a perspectiva de Bateson destaca-se por sua rejeição ao modelo normativo sobre a “saúde” ou a “doença” de uma pessoa ou família.
Segundo Bateson (1977):
“Na teoria do duplo vínculo não existe o pressuposto básico de que o estabelecimento da esquizofrenia seja algo mau. Assim, a teoria não é normativa e, menos ainda, pragmática. Não é sequer uma teoria médica, se é que isso existe. Posso até conceder que a esquizofrenia seja tanto uma “doença” que afeta o cérebro quanto uma “doença” que afeta a família, se o Dr. Stevens conceder que humor e religião, arte e poesia são tantas outras “doenças” que afetam o cérebro, ou a família, ou a ambos” (p. 231).
O duplo vínculo foi concebido por Bateson e cols. (1956) a partir de uma teoria sobre a esquizofrenia baseada na análise das comunicações, especificamente, na teoria dos tipos lógicos. De acordo com esta teoria, na situação de duplo vínculo, o indivíduo encontra-se preso em uma situação da qual não pode fugir, em geral, uma situação familiar. Assim, conforme a proposta da teoria do duplo vínculo, o problema não se encontra localizado e reduzido ao indivíduo, mas implica de modo abrangente o contexto no qual o indivíduo encontra-se inserido e do qual não pode escapar. O pensamento de Gregory Bateson (1956) pode ser concebido como uma proposta desmedicalizante que buscou fazer face à perspectiva normalizante e potencializou a multiplicidade discursiva.
Em tempos atuais, testemunhamos a difusão do discurso médico tanto nas famílias como nas escolas e no judiciário, colocando em marcha um mecanismo que conecta e articula a medicalização com a judicialização das relações familiares. Esta articulação relega a estas instituições um papel normalizador, normatizador, silenciador da diferença e dos discursos a partir dos quais um sujeito poderá advir. Nesse sentido, podemos supor que as famílias contemporâneas, apesar de plurais e multifacetadas, têm sido convocadas a assumir uma posição normativa/normalizadora fomentada pelo processo de medicalização.
Referências
Bateson, G., Jackson, D. D., Haley, J., & Weakland, J. (1956). Toward a theory of schizophrenia. Systems Research and Behavioral Science, 1(4), 251-264.
Bateson, G. (1977). Play and paradigm. The Association for the Anthropological Study of Play Newsletter, 4(1), 2-8.
Caliman, L. (2016). Infâncias medicalizadas: para quê psicotrópicos para crianças adolescentes?. In: S. Caponi, M. F. Vásquez-Valencia & M. Verdi (Orgs.), Vigiar e medicar: estratégias de medicalização da infância (pp.47- 60). São Paulo: LiberArs.
Elkaïm, M. (1998). Panorama das terapias familiares 1. São Paulo: Summus.
Giddens, A. (1993). A transformação da intimidade sexualidade, amor e erotismo nas sociedades modernas. Unesp.
Lasch, C. (1991). Refúgio num mundo sem coração. Rio de Janeiro: Ed. Paz & Terra.
Passos, M. C. (2015). Vicissitudes do tempo na formação dos laços familiares. In: Féres-Carneiro, T. (org.) Família e casal: parentalidade e filiação em diferentes contextos. Rio de Janeiro: Ed. PUC- Rio.
Richardson, T. (1989). The century of the child: the mental hygiene movement and social policy in the United States and Canada. Albany, United States of America : State University of New York Press.
Vásquez-Valencia, M. F. (2016). A personalidade doente: higiene mental e medicalização da infância. In: Sandra Caponi, Maria Fernanda Vásquez-Valencia & Marta Verdi (Orgs.), Vigiar e medicar: estratégias de medicalização da infância (pp.47- 60). São Paulo: LiberArs.
Em um novo artigo de opinião no BMJ, Richard Smith argumenta que “pode ter chegado o momento de parar de supor que a pesquisa realmente aconteceu e é honestamente relatada, e assumir que a pesquisa é fraudulenta até que haja alguma evidência que comprove que ela aconteceu e foi honestamente relatada”.
Smith, que foi o editor do BMJ até 2004, tem sido um incansável lutador pela ética na pesquisa científica. Ele foi co-fundador do Comitê de Ética Médica (COPE), presidiu o Comitê de Supervisão da Biblioteca Cochrane, e fez parte da diretoria do Escritório de Integridade de Pesquisa do Reino Unido.
Smith escreve que cerca de 20% das pesquisas em saúde são fraudes, de acordo com dados recentes do pesquisador Ben Mol.
Foto de um homem de terno usando uma máscara em uma mesa com um computador e uma pilha alta de papelada
Smith continua descrevendo o caso de Ian Roberts, que soube que uma revisão que ele co-autorizou incluiu dados de estudos que na verdade nunca aconteceram.
The businessman wearing mask in hypocrisy concept
“Todos eles tinham um autor principal que supunha vir de uma instituição que não existia e que se matou alguns anos depois. Os ensaios foram todos publicados em prestigiosas revistas de neurocirurgia e tiveram múltiplos co-autores. Nenhum dos co-autores tinha contribuído com pacientes para os ensaios, e alguns só sabiam que eram co-autores depois que os ensaios foram publicados. Quando Roberts contatou uma das revistas, o editor respondeu que “eu não confiaria nos dados”. Por que, perguntou Roberts, ele publicou o ensaio? Nenhum dos ensaios foi retirado”.
Smith também cita um estudo do ano passado de J. B. Carlisle, que examinou os estudos publicados na revista Anaesthesia. Usando estudos que forneceram dados individuais de pacientes, Carlisle pôde determinar que 44% incluíam dados falsos. Carlisle escreveu: “Acho que as revistas devem assumir que todos os artigos submetidos são potencialmente defeituosos e os editores devem revisar os dados individuais dos pacientes antes de publicar ensaios controlados aleatórios”.
De acordo com Smith, “muito poucos destes trabalhos são retratados”. Assim, artigos com dados falsificados compõem uma grande parte da literatura de pesquisa, e pode ser difícil para um leitor saber se deve confiar em um estudo, mesmo que este seja publicado em uma revista respeitada.
Smith escreve que a revisão por pares – a etapa chave para a verificação da qualidade na publicação de um artigo de pesquisa – não detecta dados falsificados. Revisores e editores começam com a suposição de que os dados são reais e geralmente não são inventados.
E não há incentivo para que as revistas ou instituições acadêmicas detectem fraudes, retratem estudos fraudulentos ou punam os responsáveis. Os periódicos podem achar sua reputação prejudicada se se souber que publicaram estudos fraudulentos. As instituições acadêmicas enfrentam um risco semelhante, mas também querem proteger seus pesquisadores, que trazem dinheiro de subsídios para a escola (às vezes em milhões de dólares).
Pior ainda, é difícil provar quando um estudo utiliza dados fraudulentos. Em muitos casos, outros pesquisadores não têm acesso aos dados individuais, e mesmo que tenham, é necessário muito trabalho para procurar números com aparência suspeita.
Smith escreve: “Os reguladores muitas vezes não têm a legitimidade legal e os recursos para responder ao que é claramente uma fraude extensa, reconhecendo que provar que um estudo é fraudulento (em oposição a suspeitar que seja fraudulento) é um processo hábil, complexo e demorado”.
Uma solução parcial que disponibiliza todos os dados ao público para que outros pesquisadores possam verificar o trabalho. Outra solução parcial é a lista de verificação REAPPRAISED (descrita aqui), que faz perguntas como quem financiou o trabalho, quão clara é a metodologia e se há algo suspeito sobre onde o estudo foi realizado ou sobre o processo de recrutamento dos participantes. Por exemplo, se as datas dadas para os participantes recrutados não coincidirem ou parecerem muito curtas ou muito longas, isso pode ser um indicador de que os dados foram inventados.
Smith escreve que, no passado, “as autoridades de pesquisa insistiam que a fraude era rara, não importava porque a ciência era auto-corretora, e que nenhum paciente tinha sofrido por causa da fraude científica”. Todas essas razões para não levar a sério a fraude na pesquisa provaram ser falsas”.
Ele acrescenta: “Estamos percebendo que o problema é enorme, o sistema encoraja a fraude e não temos uma maneira adequada de responder”. Talvez seja hora de passar do pressuposto de que a pesquisa foi conduzida honestamente e relatada para o pressuposto de que não é confiável, até que haja alguma evidência em contrário”.
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Smith, Richard. “Time to assume that health research is fraudulent until proven otherwise?”, the BMJopinion, july, 5, 2021.
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N.E. Richard Smith foi o editor do BMJ até 2004. Confira mais matérias interessantes escritas por ele, clicando aqui →
Embora o conhecimento digitalizado e a tecnologia da informação tenham melhorado a eficiência nos campos médicos, a falta de processos regulatórios em torno do fenótipo digital e do neuromarketing ameaça a privacidade e a autonomia individual, representando sérias ameaças à democracia.
Em um novo artigo publicado em Frontiers in Psychiatry, o autor principal Hossein Akbarialiabad elabora a natureza dessas ameaças em termos de iniciativas psiquiátricas globais e faz sugestões para se reduzir os danos das conseqüências involuntárias da digitalização.
As ferramentas digitais têm sido utilizadas como um meio para superar as barreiras sistêmicas no aumento da assistência à saúde mental, fechando a chamada “lacuna de tratamento“. Os cuidados de saúde digitais são mais baratos, muitas vezes mais acessíveis, e oferecem mais flexibilidade e escolha aos pacientes e usuários dos serviços. Os serviços de telesaúde expandiram-se drasticamente durante a pandemia da COVID-19. Como os autores observam:
“O uso dessas tecnologias melhorou a liberdade, eficácia e flexibilidade na comunicação para pacientes e médicos em todo o mundo”. Por outro lado, vários estudos mostraram que as aplicações digitais de saúde mental podem alienar alguns e aumentar a ansiedade e o estresse de alguns clientes, incluindo o medo de recaída e até mesmo o pensamento paranóico”.
Surveillance camera with digital world
As preocupações que continuam a não ser abordadas incluem o aumento da vigilância através do uso dos chamados aplicativos de saúde mental como Mindstrong; violação da privacidade, confidencialidade e autonomia dos pacientes; e minar a agência dos pacientes ao usar os dados dos pacientes para outros fins que não os consentidos por eles.
Fenotipagem digital e neuromarketing fornecem dois exemplos do potencial da digitalização de serviços de saúde mental para prejudicar os usuários dos serviços.
A fenotipagem digital visa detectar e categorizar o comportamento, atividades, interesse e características psicológicas de um indivíduo para personalizar adequadamente as futuras comunicações ou cuidados mentais para esse indivíduo.
O Neuromarketing utiliza dados da(s) resposta(ões) neuronal(ais) de um indivíduo para estimular a pessoa a comprar mercadorias. O Neuromarketing também é usado para moldar a opinião de um indivíduo na tomada de decisões de consumo, sociais ou políticas. O Neuromarketing apresenta assim uma clara ameaça tanto à autonomia pessoal quanto, de modo mais geral, à democracia. Como argumentam os autores:
“A interseção do fenótipo digital com o neuromarketing digital pode ser perigosa e pode potencialmente levar ao que podemos chamar de ‘capitalismo de vigilância digital'”.
Esta vigilância intensificada e mais invasiva representa ameaças óbvias à privacidade, liberdade, autonomia e democracia. Para minimizar essas ameaças e, ao mesmo tempo, manter os benefícios da virada digital na área da saúde, os autores fazem as seguintes recomendações:
Primeiro, precisamos de uma avaliação técnica e pública das tecnologias e meios de comunicação antes do lançamento – novas tecnologias para uso na área da saúde devem ser estudadas e avaliadas antes da implementação generalizada.
Segundo, os processos regulatórios devem ser implementados, com protocolos de monitoramento cuidadoso, antes da implementação de novas tecnologias.
Terceiro, medidas políticas devem estar em vigor para garantir que cada ferramenta digital seja transparente sobre os usos potenciais dos dados dos usuários.
Quarto, os autores sugerem que devemos assegurar a conscientização e educação pública sobre aplicações digitais através, por exemplo, de programas educacionais liderados por programas de saúde pública, ONGs e ativistas de direitos humanos.
E, finalmente, deveríamos coletar informações fiscais para empresas gigantes para modular a tendência atual de compilação de grandes quantidades de dados de consumo. A este ponto, os autores sugerem que “tais impostos devem ser usados para a educação pública em direção a soluções de saúde eletrônica sustentáveis e éticas para fortalecer o sistema de saúde em ambientes de poucos recursos”.
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Akbarialiabad, H., Bastani, B., Taghrir, M. H., Paydar, S., Ghahramani, N., Kumar, M. (2021) “Threats to Global Mental Health From Unregulated Digital Phenotyping and Neuromarketing: Recommendations for COVID-19 Era and Beyond.” Frontiers in Psychiatry 12:713987. DOI: 10.3389/fpsyt.2021.713987 (Link)
internet addiction, group of young people looking at their smart phones
Em um novo comentário em Child and Adolescent Mental Health, Pim Cuijpers da Vrije Universiteit Amsterdam explica que embora muitos novos diagnósticos de saúde mental estejam associados à Internet, não podemos saber como a Internet afeta a prevalência geral de transtornos mentais.
“É praticamente impossível examinar se a prevalência total de todos os transtornos mentais permaneceu estável ao longo do tempo”. O DSM-IV e o DSM-5 incluem mais de 100 transtornos mentais, e não há como examinar a prevalência de todos esses transtornos no conjunto da população em geral”, escreve ele.
Cuijpers argumenta que, de acordo com o modelo de vulnerabilidade-estresse da saúde mental, muitas pessoas que desenvolveram um transtorno mental relacionado diretamente à internet (como o vício na internet) provavelmente teriam desenvolvido outras condições sem o advento da internet. De acordo com este modelo, como os estressores sociais vêm e vão, a prevalência geral de transtornos mentais tende a permanecer estável.
internet addiction, group of young people looking at their smart phones
A pesquisa sobre os efeitos das mídias sociais no bem-estar mental, de acordo com o trabalho atual, é em grande parte uma questão de debate. Embora pequenas amostras tenham ligado o uso das mídias sociais a sintomas depressivos, a pesquisa é, em última análise, inconclusiva. O efeito das mídias sociais sobre nossa saúde mental pode ser mais sobre se as usamos para fazer conexões sociais significativas ou comparações sociais sem sentido.
A internet tem permitido que a terapia e também a triagem da saúde mental sejam realizadas completamente on-line. Embora o tratamento on-line provavelmente não seja tão eficaz quanto a variedade cara a cara, os profissionais concordam em grande parte que o maior acesso e outras recompensas compensam o risco da terapia on-line. Por outro lado, os médicos têm expressado preocupação com a mudança para telas de saúde mental mais remotas, especialmente quando elas poderiam resultar em confinamento involuntário. Embora existam situações específicas nas quais uma tela de saúde mental pode ser conduzida on-line, este trabalho é geralmente melhor feito frente a frente.
O trabalho atual é um comentário dirigido a outra matéria a ser publicada no mesmo número. Na primeira matéria, os autores expõem as conseqüências da Internet sobre a saúde mental, citando a criação de transtornos totalmente novos, tais como “vício na Internet” e “transtorno do jogo na Internet”, e apontando para o agravamento das condições existentes, tais como transtorno de compra compulsiva e transtorno do jogo. O trabalho atual tenta lembrar aos leitores que, embora a Internet esteja de fato implicada nestes problemas, não houve nenhuma relação causal estabelecida entre a Internet e a prevalência geral de transtornos mentais.
Cuijpers explica que, de acordo com o modelo de vulnerabilidade-estresse dos transtornos mentais, a vulnerabilidade é o fator mais importante porque sempre enfrentaremos estresses (seja agora ou no futuro). Segundo o autor, você só desenvolverá um transtorno em resposta aos estressores quando estiver vulnerável. Portanto, quando um novo fenômeno entra na sociedade (como a Internet), ele pode causar problemas apenas para pessoas vulneráveis que provavelmente teriam tido uma experiência semelhante sem o fenômeno recente. Como evidência, o autor apresenta a prevalência relativamente estável de grande depressão na literatura através do advento de muitas mudanças na sociedade.
O autor conclui problematizando a suposição da psiquiatria sobre o conhecimento em torno da saúde mental. De acordo com o comentário atual, nunca poderemos realmente saber se o advento da Internet aumentou a prevalência de transtornos mentais, pois provavelmente nunca tivemos um entendimento exato da prevalência em primeiro lugar. Além disso, o autor questiona os entendimentos fundamentais do campo da saúde mental:
“Pensar sobre o impacto da Internet na prevalência e incidência de transtornos mentais também deixa claro o pouco que sabemos ainda sobre os problemas de saúde mental em geral”. O que é um problema de saúde mental, como podemos defini-lo, quem sofre e quem não sofre, como se comparam entre si os problemas de saúde mental, quem os desenvolve e quem não o faz, e por quê? Mesmo as perguntas mais básicas não foram bem respondidas”.
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Pim Cuijpers. (2021). Commentary: Did the internet cause an increase in the prevalence of mental disorders? – A commentary on Aboujaoude and Gega. Child and Adolescent Mental Health. (Link)
Um novo estudo na Lancet Psychiatry revelou que certos antipsicóticos podem aumentar o risco de câncer de mama em mulheres diagnosticadas com esquizofrenia.
Uma equipe de pesquisadores finlandeses utilizou dados nacionais de todos os indivíduos diagnosticados com esquizofrenia em atendimento hospitalar durante quatro décadas para avaliar a exposição cumulativa a diferentes tipos de antipsicóticos e o risco associado de desenvolver câncer de mama.
“Para nosso conhecimento”, escreveu a equipe de pesquisa, “este é o primeiro estudo sobre o risco de câncer de mama dentro de uma coorte de pacientes com esquizofrenia, incluindo uma exposição cumulativa suficientemente alta de antipsicóticos para avaliar o suposto aumento do risco de câncer de mama relacionado ao uso de antipsicóticos que aumentam a prolactina”.
As mulheres diagnosticadas com esquizofrenia correm maior risco de desenvolver câncer de mama. Além disso, o subdiagnóstico e o tratamento retardado do câncer de mama podem contribuir para maiores taxas de mortalidade nesta população.
Embora as mulheres com esquizofrenia sejam mais propensas a apresentar condições que aumentam os riscos de câncer de mama, tais como obesidade, diabetes e uso de substâncias, pesquisas preliminares indicaram que a exposição a medicamentos antipsicóticos também pode desempenhar um papel.
Certos medicamentos antipsicóticos levam a maiores concentrações de prolactina, um hormônio associado a um risco maior de desenvolvimento de câncer de mama. Algumas evidências de pesquisa demonstraram uma conexão significativa entre os antipsicóticos e o risco de desenvolver câncer de mama. Entretanto, estes estudos não distinguiram claramente os antipsicóticos que aumentam a prolactina de outros tipos (por exemplo, antipsicóticos “prolactina”, incluindo aripiprazol, quetiapina, clozapina). Além disso, estes estudos não controlaram as variáveis de confusão, ou faltava-lhes poder estatístico suficiente para tirar conclusões robustas.
Uma equipe de pesquisadores liderada por Heidi Taipale teve como objetivo determinar se a exposição a drogas antipsicóticas que aumentam a prolactina contribuiu para aumentar as chances de desenvolvimento do câncer de mama. A equipe utilizou dados baseados em registros nacionais finlandeses para comparar mulheres diagnosticadas com esquizofrenia e câncer de mama com mulheres com esquizofrenia que não foram diagnosticadas com câncer de mama. Elas utilizaram um estudo de caso-controle aninhado para controlar a idade e a duração da doença. Elas se ajustaram aos fatores de risco incluindo diabetes, uso de substâncias, número de crianças e exposição a outros medicamentos que podem aumentar o risco de câncer de mama.
Descobriram que a exposição a longo prazo (5+ anos) para prolongar o aumento de antipsicóticos aumentou significativamente o risco de desenvolvimento de câncer de mama, com 56% mais chances do que a exposição mais curta. Nenhuma associação com o câncer de mama foi observada em pacientes expostas a antipsicóticos que aumentam o risco de desenvolver câncer de mama.
Eles escreveram:
“Em conclusão, a exposição prolongada a antipsicóticos que aumentam a prolactina pode aumentar o risco de câncer de mama em mulheres com esquizofrenia”.
Taipale e sua equipe atribuíram o aumento do risco de câncer de mama ao excesso de prolactina, um efeito estabelecido dos medicamentos antipsicóticos. Entretanto, apesar deste efeito estabelecido dos antipsicóticos, a evidência de que o excesso de prolactina está associado a um risco elevado de desenvolver câncer de mama “é inconclusivo, apesar da plausibilidade”, eles observaram.
Este estudo incluiu pontos fortes notáveis, tais como dados nacionais que captaram todos os indivíduos diagnosticados com esquizofrenia em regime de internação ao longo de quatro décadas. A equipe também articulou várias limitações de seu estudo, inclusive que eles não conseguiram se ajustar ao status de tabagismo e obesidade e avaliar o risco devido ao status de estrogênio-receptor, histórico familiar e mutações genéticas. Além disso, a introdução relativamente recente do aripiprazol no mercado finlandês em 2004 significou que eles não puderam analisar seu risco, juntamente com outros medicamentos antipsicóticos mais recentes, incluindo brexpiprazol, cariprazina e lumateperona.
Os pesquisadores interpretaram suas descobertas como clinicamente significativas, oferecendo recomendações para limitar a exposição a longo prazo das pacientes a antipsicóticos que aumentam a prolactina, monitorar as concentrações de prolactina e utilizar a triagem adequada do câncer em mulheres diagnosticadas com esquizofrenia para promover a detecção precoce e o tratamento do câncer de mama.
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Taipale, H., Solmi, M., Lähteenvuo, M., Tanskanen, A., Correll, C. U., & Tiihonen, J. (2021). Antipsychotic use and risk of breast cancer in women with schizophrenia: a nationwide nested case-control study in Finland. The Lancet Psychiatry. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(21)00241-8
Peter Stastny é um psiquiatra, cineasta de documentários e co-fundador da Rede Internacional para Alternativas e Recuperação (INTAR), com sede em Nova York. Ele tem trabalhado no desenvolvimento de serviços que evitam a intervenção psiquiátrica tradicional e oferecem caminhos autônomos para a recuperação e a plena integração.
A transcrição abaixo foi editada para maior extensão e clareza. Ouça aqui o áudio da entrevista.
Leah Harris: Vejo você recentemente em uma reunião com Dainius Purās, o Relator Especial sobre o direito à saúde nas Nações Unidas. Talvez você pudesse iniciar com o seu trabalho atual na esfera dos direitos humanos e com a ONU?
Peter Stastny: Seus ouvintes que têm acompanhado os relatórios que [Purās] produziu nos últimos três a quatro anos devem ter notado algo bastante radical saindo das Nações Unidas. E nós da INTAR, uma organização que eu co-fundei há cerca de dezesseis anos, fornecemos a eles muita informação e material. A Relatora Especial e sua colaboradora, Julie Hannah, esteve várias vezes na conferência da INTAR, e conseguimos conectá-los com muitos ativistas incríveis ao redor do mundo. Essa tem sido uma conexão realmente interessante e importante que continua.
Harris: Após o término do mandato de Purās, como esse trabalho pode continuar, sem saber quem será o próximo Relator Especial, e se esse indivíduo estará aberto ao avanço de idéias radicais da forma que [Purās] e sua equipe têm?
Stastny: Precisamos construir uma rede mundial mais forte de pessoas que estão em apoio às coisas que Purās e muitos de nós temos defendido: direitos humanos, sem coerção e alternativas úteis além e fora da psiquiatria. Mad in America tem feito muito trabalho na construção desse movimento e no fornecimento de mais informações. Mas eu acho que muitas pessoas precisam se reunir ativamente e trabalhar sobre as implicações políticas, tais como como como os governos podem influenciar os serviços que estão sendo prestados em seus países, e não permitir que a psiquiatria se transforme.
Harris: O que você vê como sendo os valores centrais ligados aos direitos humanos que os ativistas podem organizar globalmente, mesmo que as situações e circunstâncias particulares em seus países com o sistema de saúde mental possam ser diferentes?
Stastny: Bem, há duas coisas diferentes. Uma é quando as pessoas buscam ajuda do sistema de saúde mental pela primeira vez, elas geralmente estão em alguma forma de crise. Isto pode ser uma série de coisas diferentes acontecendo, severas ou menos severas, suicidas, estados alterados – experiências que colocam as pessoas em risco não só de serem psiquiatrizadas ou institucionalizadas, mas também de se depararem com uma série de problemas na sociedade. Portanto, eu pessoalmente gosto de me concentrar nestes momentos de crise e transformá-los em oportunidades ao invés do que muitas vezes acontece, que é o início de uma carreira como um paciente mental. Portanto, para mim, esse é um foco muito importante.
Depois há todos esses muitos milhares e milhões de outras pessoas que já passaram pelo sistema e que ou já se saíram razoavelmente bem, ou que ainda estão definhando e institucionalizadas ou “na comunidade”, mas vivendo pobremente ou sem teto. É claro, precisamos cuidar dessas pessoas. Muitas delas tiveram longas exposições a drogas psicotropicas, que as prejudicaram mais do que ajudaram.
Portanto, há muito trabalho a ser feito nestas duas áreas: com pessoas que estão entrando ou sendo expostas à saúde mental [tratamento] pela primeira vez, e depois com pessoas que têm uma longa história [de receber tratamento].
É claro que agora as pessoas são referidas – e muitas pessoas se referem a si mesmas – como indivíduos com deficiências psicossociais, e essa é a linguagem que está sendo usada internacionalmente. Assim, o movimento pelos direitos das pessoas com deficiência tem sido capaz de começar a falar muito mais sobre saúde mental nos dez anos desde que as Nações Unidas adotaram a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CRPD), mas há muito trabalho que precisa ser feito. Sabemos muito, mas não temos sido capazes de aplicá-la.
Sinto que a minha área está mais preocupada em garantir que esse apoio possa ser estendido às pessoas de forma consciente dos direitos ou preservando os direitos, mas também tem que ser útil, eficaz, e tem que garantir que as pessoas não sejam mais prejudicadas pela ajuda que estão recebendo. Portanto, quando se fala em como aplicar [a CRPD], o Ocidente, de certa forma, é muito mais difícil de transformar. Em essência, quanto mais você está lidando com instituições enormes e poderosas como conglomerados hospitalares e hospitais municipais que dependem do trabalho hospitalar para a maior parte de suas receitas, então você tem um grande problema. De certa forma, em países do Sul Global, onde a psiquiatria não se espalhou e não foi financiada nessa medida, temos melhores oportunidades para começar ou para implementar coisas que são desde o início conscientes e eficazes em termos de direitos.
Harris: Estou me perguntando se você pode falar um pouco sobre como chegou a fazer o trabalho que faz hoje como psiquiatra crítico e ativista dos direitos humanos.
Stastny: Eu era um militante contra a psiquiatria antes de me tornar um psiquiatra. Eu era um estudante de medicina na Áustria quando conheci psiquiatras da Itália que estavam transformando o seu sistema de saúde mental com muita tenacidade. No final dos anos setenta, eles diziam: “Vamos fechar todas as instituições para onde temos enviado as pessoas na Itália nos últimos 150 anos, e vamos substituí-los por serviços de saúde mental baseados na comunidade“. Naquela época, essas pessoas eram bastante radicais, e pertenciam ao movimento da “Psiquiatria Democrática“. Eles nos levaram na Áustria a construir uma organização irmã, e começamos a nos manifestar contra a nossa instituição local, que era chamada de Steinhof. Ela é bastante infame e também uma das mais espetaculares arquiteturas Jugendstil (Art Nouveau) do mundo. Foi aí que comecei a protestar contra o encerramento de pessoas em instituições.
Kirche am Steinhof/Church of St. Leopold, o oratório católico romano do Hospital Psiquiátrico Steinhof, Viena, Áustria (Fonte: Wikimedia Commons)
Durante toda a faculdade de medicina, eu não tinha a intenção de me tornar psiquiatra. Eu estava interessado em cardiologia. Trabalhei em uma unidade de atendimento coronariano, onde as pessoas entravam com ataques cardíacos e condições de risco de vida. Eu era um jovem residente e comecei a ver que a medicina tinha se tornado um empreendimento tecnocrático muito mecanizado e mecânico. Claro que podíamos salvar vidas, mas ninguém realmente prestava atenção em como as pessoas estavam se saindo. Assim, comecei a me interessar pela perspectiva das pessoas que estavam passando por essas coisas, e foi assim que começou meu interesse pela saúde mental.
Depois trabalhei com crianças em uma unidade psicossomática no hospital. Uma de minhas primeiras experiências com psiquiatria foi quando estávamos admitindo jovens que haviam tentado o suicídio. A fim de salvá-los de ir à instituição Steinhof, onde eles eram tratados inicialmente por overdoses, tivemos este acordo onde eles podiam enviar jovens menores de 18 anos para esta ala pediátrica, e eu comecei a vê-los. Várias pessoas poderiam facilmente ter acabado na Steinhof. Nós os tratávamos com terapia de conversa e terapia familiar, e tivemos resultados surpreendentes. Durante muitos anos estive em contato com uma jovem mulher que me agradeceu por salvar sua vida e por salvá-la de entrar no manicômio.
Depois vim para os Estados Unidos e decidi fazer meu treinamento psiquiátrico aqui em Nova York, no Bronx, no Albert Einstein College of Medicine, porque o programa de treinamento em residência era dirigido por um homem chamado Joel Kovel, que era um psicanalista marxista. Havia um grupo de professores de esquerda na Faculdade de Medicina Albert Einstein, o que me atraiu. Trabalhei com eles por vários anos. Tentamos até mesmo, a certa altura, começar uma clínica no sul do Bronx que usava princípios psicanalíticos marxistas, o que na verdade jamais acontecia.
Depois fui trabalhar em um lugar chamado Hospital Estadual do Bronx. Conheci muitos pacientes que haviam ficado presos lá. Comecei a me envolver com as pessoas, a trabalhar em uma ala aberta. Tornamo-nos mais parceiros no que estávamos fazendo, comparados aos médicos e pacientes. Esse foi um período de tempo muito transformador.
A abordagem naquela época poderia ser chamada de “psiquiatria social“. Havia várias pessoas no corpo docente que apoiavam essa idéia, mas não eram radicais; não eram contra instituições ou hospitais. Ninguém falava então de direitos humanos. Mas estava muito claro para mim que eu não queria prender as pessoas para que elas pudessem obter ajuda. Eu não queria trabalhar em lugares onde isso estava sendo feito.
Então comecei este tipo de abordagem “laissez-faire” onde não fazíamos muita terapia; estávamos disponíveis para as pessoas e as portas estavam abertas. Também percebi, junto com várias outras pessoas, que o poder do grupo de pares é algo que tem sido negligenciado eternamente na psiquiatria. Sim, falava-se de “comunidades terapêuticas”, mas estas eram muito regimentadas e dirigidas por equipe de profissionais. Eu estava mais interessado em apoiar as pessoas para que se engajassem umas com as outras, para que começassem as coisas por elas mesmas.
Eu estava muito interessado, por exemplo, em uma abordagem chamada Fairweather Lodge, que foi fundada nos anos 60 por um homem chamado George Fairweather, que disse que as pessoas podem administrar autonomamente suas vidas como grupos, se aprenderem certas estratégias e certos métodos que as sustentariam tanto economicamente quanto em termos de saúde na comunidade. Portanto, nós meio que replicamos isso um pouco. E ao fazer isso, também começamos a falar com as pessoas sobre as suas vidas. Foi isso que realmente transformou a minha visão no final dos anos 80, quando as pessoas começaram a me dizer como poderiam fazer muito mais diferença em suas próprias vidas quando podiam se ver como úteis aos outros.
Pensei que era uma forma de empoderamento que contrariava tudo o que estava acontecendo nas instituições e com os medicamentos. As pessoas que deveriam ser “ajudadas” nessas instituições eram ensinadas a serem bons pacientes, a tomarem seus remédios, a irem à terapia, a ficarem quietas e dóceis e talvez a fazerem algum trabalho de higiene pessoal, na melhor das hipóteses. Mas começamos a ver que quando as pessoas podiam fazer coisas significativas para os outros, elas se transformavam.
Eu me lembro de uma mulher que estava lá há cerca de 20 anos. Seu nome era Rosita. Lembro-me que ela era uma espécie de ajuda para o pessoal. Ela recebia cigarros e café para eles. Um dos pacientes teve a idéia de entregar comida para os sem-teto da cidade. Rosita se transformou; ela fazia sanduíches e ia entregá-los com o resto das pessoas no Bowery. Era tão óbvio que algo não só psicológico, mas talvez até fisiológico, acontecia. Pensei que os medicamentos que estamos dando às pessoas interferiam com sua capacidade de tomar conta de suas vidas, e a capacidade de ajudar as pessoas a contra-atacar isso.
Em alguns anos, isso nos levou a algumas mudanças enormes, não apenas localmente, mas nacionalmente, porque fazemos parte de um movimento nacional. Eu deixei de ser apenas um freqüentador regular de uma ala aberta, para ser parte de um projeto nacional sobre “empresas operadas pelo consumidor”. E nós estávamos saltando à frente. Começamos com especialistas de pares; as pessoas diziam: “Eu quero ajudar os outros”. Dissemos: “Bem, se você vai ajudar as pessoas, você pode fazer isso de duas maneiras. Você poderia ser voluntário, ou poderia ser pago por isso”. As pessoas obviamente queriam ser pagas. Então criamos o caminho, a posição, de especialista de pares naquele hospital. Nós fomos os primeiros.
Recentemente escrevi um artigo com Darby Penney que analisa muitas das armadilhas que aconteceram com isso, 30 anos depois. Mas na época, foi um enorme passo à frente. As pessoas saíram do trabalho e disseram: “Eu quero ser um especialista de pares”. Eu quero começar um negócio. Eu quero começar uma organização”.
Trabalhamos com um advogado chamado Mimi Kravitz, que iniciou uma organização para fornecer assistência técnica às pessoas que desejavam iniciar os seus próprios negócios. Isto foi em 1990, e a organização existiu por 10 anos, e obteve muito financiamento. Acho que estávamos bastante adiantados, e depois as coisas ficaram um pouco azedas.
Harris:Peter, estou me perguntando se você pode falar sobre o Projeto Willard Suitcases e como você se envolveu nele.
Stastny: O Projeto Malas foi sobre desenterrar as histórias reais das pessoas que acabaram no Centro Psiquiátrico Willard, no norte de Nova York, que passaram o resto de suas vidas lá na maior parte do tempo, e morreram lá; para descobrir como eram suas vidas, fora de seus registros médicos, fora do que as pessoas escreviam sobre elas.
É claro que, quando você encontra 400 malas no sótão de um manicômio, você fica intrigado. Metade delas estavam cheias e você está vendo vidas em malas que foram perdidas. Eu não quero fazer analogia do hospital com o Holocausto, mas eu venho desse passado em minha família. E as malas eram muito simbólicas, quando as pessoas tinham que deixar as coisas para trás, e depois eram mortas.
Neste caso, não quero dizer que elas foram mortas, mas foram afastadas da sociedade e não tiveram a chance de voltar. Portanto, o simbolismo das malas perdidas era muito poderoso. E assim tentamos transformá-lo em uma história, onde pudemos contrastar o que podíamos juntar das malas com o que estava nos registros médicos. Foi realmente pungente e triste desenterrar essas histórias. Eu aprendi muito; como as pessoas sobrevivem apesar de tudo.
Havia um cara cuja mala nós escolhemos – meio acidentalmente – que acabou sendo o coveiro do Centro Psiquiátrico Willard. Durante 50 anos, ele cavou sepulturas para seus colegas pacientes. Ainda estou tremendo quando me lembro desta história. Não podíamos olhar em profundidade para a mala de cada pessoa que encontrávamos. Tivemos que escolher. Escolhemos uma mala onde havia muito poucas coisas: um cinto, uma lâmina de barbear, um par de sapatos, um par de outros itens pessoais, na maioria dos casos itens que eram considerados inseguros na enfermaria. E então descobrimos que ele era o coveiro do Willard.
Harris: Há tanto sobre o Projeto Willard Malas que é significativo – ele coloca um rosto humano em pessoas que são trancadas, que foram temidas, marginalizadas e até mesmo demonizadas em nossa sociedade em diferentes momentos no tempo.
Stastny: Estes se tornaram mundos fechados. Willard era um lugar onde o pessoal e os pacientes coabitavam no mesmo espaço, e dependiam um do outro. Cinqüenta a sessenta por cento dos pacientes estavam trabalhando. Tornou-se um ambiente próprio; o resto do mundo não sabia muito sobre isso, e as pessoas desapareciam.
As pessoas que sofreram durante toda sua estadia de formas óbvias, pessoas que não puderam cair no papel de “trabalhador-paciente”, todas tiveram sérios traumas, perdas em suas vidas que nunca foram reconhecidas. É claro, ninguém estava recebendo nenhum tipo de terapia de conversa. As pessoas eram mal julgadas, mal ouvidas, desacreditadas, e eram condenadas de certa forma. Uma jovem tinha sido freira e não parava de dizer: “Estou procurando ser perdoada”. É quando você sente que pecou e não merece mais ser freira. Quando ela chegou ao hospital, todos estavam dizendo que tudo isso era uma ilusão. Sua vida foi completamente jogada fora. Ela definhou de uma forma terrível para o resto de sua vida.
Harris: Peter, você poderia falar sobre seu trabalho como cineasta, e como isso se conecta com a amplificação das histórias e das histórias de pessoas que, de outra forma, poderiam não ser ouvidas ou conhecidas?
Stastny: Os primeiros filmes que fiz foram todos em torno da saúde mental, a fim de trazer as pessoas e seu ativismo à luz. Assim, o primeiro filme que fiz foi sobre ativistas, militantes – dois na Europa, e dois na América. E depois fizemos um filme em um hospital psiquiátrico infantil, onde as crianças representaram as suas próprias histórias, e o transformamos em um filme experimental. Eu queria quebrar as paredes trazendo para fora as histórias de dentro, que geralmente se perdiam, ou acabavam nos quadros dos pacientes destas instituições.
E, claro, houve um movimento que começou nos anos 80 e que de repente foi muito promissor. Os italianos, que foram radicais nos anos sessenta e setenta, eram todos psiquiatras. Quando se diz que o movimento nos Estados Unidos era radical nos anos oitenta, todos eles eram ex-psiquiatras. Eu participei dessa transição e depois me tornei aliado de pessoas que passaram pelo sistema. É assim que me vejo agora, durante todos estes anos. Minhas conexões mais importantes foram com pessoas que passaram pelo sistema e deram uma volta em suas vidas a fim de fazer uma diferença pessoal, política.
Harris: Que conselho você tem para profissionais que gostam de você, que podem estar em desacordo com os valores ou práticas predominantes de saúde mental e psiquiatria?
Stastny: Acho que estamos numa época em que os jovens psiquiatras têm muitos problemas com a profissão. Muitas pessoas que freqüentam a faculdade de medicina não querem ser psiquiatras. Elas sentem que é um campo moribundo, por causa da história mal orientada e problemática, incluindo a história recente com os medicamentos. Portanto, há muitas pessoas que entram no campo e que percebem: “Uau, isto não é exatamente o que eu queria”. Eu realmente acho que não posso ajudar as pessoas desta maneira”. Eu sinto que há oportunidades. Estamos fazendo um projeto agora chamado Reimagining Psychiatry (Reimagindo a psiquiatria). É muito cedo para ter muito para compartilhar, mas a essência do projeto é recolher as histórias, experiências e narrativas de psiquiatras que fizeram um trabalho transformador em suas vidas, de jovens psiquiatras que estão enfrentando estas lutas. Acho que isso se tornará interessante e relevante.
Há pessoas que dizem: “A psiquiatria tem que simplesmente sair do campo”. Ela pode ser dividida em trabalho social, psicologia e alguma forma de neurologia. Por que precisamos da psiquiatria”?
Isso é possível; pode acontecer. Ou, os psiquiatras podem se tornar pessoas transformadoras em suas comunidades e no mundo, e fazer as coisas diferentes. Mas os psiquiatras não são tão importantes, exceto quando estão no poder; quando os psiquiatras dirigem as coisas, isso se torna problemático.
O maior obstáculo é que os psiquiatras têm o poder de prender as pessoas e medicá-las contra sua vontade. Acho que eles devem renunciar a esse poder. Eles deveriam se recusar a aceitá-lo. As pessoas deveriam se recusar a colocar a sua assinatura em documentos que causam o encarceramento de pessoas. Essa seria a minha esperança para o futuro próximo.
Fui o diretor clínico interino do Centro Psiquiátrico do Bronx durante um ano. E eu disse ao meu chefe, o diretor: “Não vou assinar nenhuma ordem de medicação por causa de objeções”. E ela me disse: “Bem, isso significa que você tem que inventar algo mais”. Eu fiz disso minha missão para toda e qualquer pessoa cuja ordem eu me recusei a assinar. Fui e tentei fazer consultas e encontrei as pessoas, e tentei fazer o que pude. Claro que não era suficiente, porque as pessoas estavam presas no sistema, nas alas onde havia muito poucas alternativas para elas. Sinto que instituições como essa não deveriam existir. Noventa por cento dos hospitais deveriam ser fechados, e dez por cento deveriam ser voluntários. E a maioria dos psiquiatras deveria estar trabalhando em comunidades junto com outros que estão verdadeiramente fora para ajudar as pessoas, e não para prejudicá-las.
Harris: Portanto, parece que você ainda está otimista de uma forma – ou pelo menos cautelosamente otimista – que a psiquiatria pode se transformar em uma força libertadora.
Stastny: Eu sei que é possível, mas não tenho certeza de que seja provável. Sabe, estamos novamente em um momento aqui neste país, nos Estados Unidos, onde as pessoas estão gritando por psiquiatria para resolver problemas de violência armada, desabrigados – o que obviamente são problemas sociais enormes e complexos. E quando a psiquiatria é chamada para fazer isso, então eles surgem com soluções que não só são falsas, mas prejudiciais – prendendo mais pessoas, forçando as pessoas a tomar injeções intramusculares ou medicamentos. Os psiquiatras podem e devem tomar uma posição e dizer: “isto pode ser diferente”. Mas eles precisariam se armar com a convicção de que as pessoas podem ser ajudadas sem o uso da força.
Continuo ocupado tentando fornecer às pessoas o conhecimento e a informação que já temos: que a grande maioria das pessoas pode ser ajudada sem o uso da força. Tomar decisões para todo o sistema com base em algumas situações excepcionais em que alguém pode ter que envolver o sistema jurídico? Isso é o que tem sido errado com a psiquiatria por 200 anos. Alguns psiquiatras notaram isso logo no início, quando falavam contra as restrições e falavam contra trancar as pessoas contra a sua vontade.
O movimento contra a coerção está ganhando força internacionalmente, mas tem que ser armado e fornecido com informações e conhecimentos práticos, para mostrar como as pessoas podem obter ajuda sem força, e preservando os direitos humanos. Podemos fazer isso em conjunto com os milhares e milhares de sobreviventes que saíram como defensores ou partidários, assim como outros profissionais. Espero que se torne mais forte; acho que podemos conseguir algo.
Harris: Há algum outro projeto ou iniciativa em que você esteja envolvido e que gostaria de informar aos ouvintes?
Stastny: Há um grupo de nós trabalhando para realizar uma conferência em Nova York sobre apoio a crises baseadas em direitos. Aprendemos muito nos últimos dez anos sobre isso em Nova York, e em outros lugares deste país. As crises se transformaram em alternativas viáveis que o sistema está procurando favoravelmente, o que é interessante e um pouco problemático. Mas estão sendo discutidos os locais geridos por pares e o Diálogo Aberto. A Casa Soteria deve ser reintroduzida como uma alternativa muito importante para as pessoas que estão passando por transformações e mudanças emocionais extremas.
Na reunião da ONU que você mencionou no início de nossa conversa, havia tantas pessoas, ativistas que estão fazendo um trabalho importante na cidade, e neste país. É aí que reside a esperança. Temos que trazer mais pessoas que estão presas na corrente dominante e não sabem realmente o que fazer. Essa é uma grande missão. Não tenho certeza de como será realizada, mas isso deve ser um objetivo: ensinar e esclarecer as pessoas que estão lutando nos campos da psicologia, trabalho social e psiquiatria, para descobrir como podemos fazer as coisas melhor. Não devemos realmente falar de “alternativas”. Sabemos muito sobre o que ajuda as pessoas, e esse conhecimento deveria ser o principal.
…
Entrevista originalmente publicada em 19 de fevereiro de 2020, no MIA.
Em uma tentativa de resolver a falta de orientação sobre a descontinuação de medicamentos psiquiátricos, como antipsicóticos e antidepressivos, os pesquisadores investigaram os fatores que contribuem para o sucesso dos usuários dos serviços no processo de afunilamento de seus medicamentos. Para isso, eles desenvolveram uma escala de classificação que mede o bem-estar e os efeitos positivos e negativos da descontinuação de medicamentos.
Os pesquisadores, liderados por Tania M. Lincoln, membro do corpo docente de Psicologia e Ciência do Movimento Humano da Universität Hamburg, escrevem:
“Considerando os bem documentados efeitos negativos a longo prazo tanto para os antidepressivos quanto para os antipsicóticos, parece necessário desenvolver uma forma específica de fornecer medicação profilática para aqueles que precisam dela pelo tempo que precisarem, ao em vez de ‘jogar pelo que é seguro’, o que deixa cada paciente sob medicação a longo prazo”.
A pesquisa atualmente disponível sobre descontinuação de medicamentos se concentra principalmente nas perspectivas dos clínicos e na recaída e rehospitalização. Entretanto, os usuários de serviços têm fornecido uma série de razões além de apenas evitar recaídas por querer parar seus medicamentos, tais como não querer depender de drogas, querer reduzir os riscos potenciais associados aos efeitos adversos a longo prazo das drogas, ou reduzir os efeitos colaterais negativos, tais como emoções entorpecidas, percepções e criatividade.
Além disso, algumas pessoas diagnosticadas com transtornos psicóticos têm uma apreciação por seus sintomas e não querem que eles sejam eliminados – tais como aqueles envolvidos com o Movimento de Ouvidores de Vozes, que advogam por entendimentos alternativos das experiências de pessoas que têm sido tradicionalmente entendidas como “psicóticos”.
Para incluir a perspectiva dos usuários de serviços, Lincoln e colegas trabalharam em conjunto com indivíduos que tinham vivido a experiência de parar a sua medicação para criar um questionário, a Escala de Sucesso de Descontinuação (DSS), que capta tanto os benefícios físicos e mentais quanto os riscos associados à descontinuação da medicação.
Os pesquisadores obtiveram participantes através de uma pesquisa on-line e, no total, tiveram 396 participantes que tentaram parar de tomar antidepressivos ou antipsicóticos nos últimos cinco anos. Os participantes consistiam principalmente de mulheres (71,2%) com uma idade média de 38,8 anos.
A maioria dos participantes tinha alguma forma de educação universitária, e a metade trabalhava por conta de outrem ou por conta própria. Além disso, a maioria dos participantes (52,5%) havia interrompido com sucesso a medicação, um terço (33,3%) havia interrompido parcialmente a medicação e 13,4% dos participantes não haviam conseguido parar de tomar a medicação.
Os participantes responderam perguntas sobre suas tentativas de interromper a medicação, completaram o DSS de 35 itens, onde foi pedido aos participantes que classificassem suas respostas a afirmações como “Desde que tentei interromper, sinto-me mais vivo” ou “Desde que tentei interromper, muitas vezes tenho dificuldades para me concentrar” e completaram uma medida (WHO-5) que avaliou seu bem-estar subjetivo através da resposta a afirmações como “Senti-me alegre e de bom humor”.
Através de uma análise estatística de seus dados, Lincoln e colegas foram capazes de refinar o DSS em uma medida de 24 itens que consiste em três assinaturas que avaliam o sucesso da descontinuação (Subjective Success subscale) e os efeitos positivos (Positive Effects subscale) e negativos (Negative Effects subscale) da interrupção do medicamento.
Eles descobriram que os participantes que haviam parado de tomar seu medicamento com sucesso tendiam a ter uma pontuação mais alta nas subescalas examinando o sucesso da descontinuação e os efeitos positivos da descontinuação, e menor na subescala avaliando os efeitos adversos da descontinuação.
Entretanto, os efeitos negativos da descontinuação para os participantes que haviam tentado parar de tomar antipsicóticos foram relatados independentemente de um participante ter tido sucesso na descontinuação de seu medicamento, o que sugere que os efeitos da descontinuação, como as dificuldades de lidar com o problema, são inevitáveis quando se trata de parar os antipsicóticos – embora os efeitos possam ser atribuídos também aos estressores externos.
Através dos participantes, os pesquisadores descobriram que sua medida distinguia efetivamente entre o sucesso da descontinuação e o bem-estar geral em suas subescalas Constatou-se que as subescalas positivas e negativas discriminavam claramente entre os participantes com alto e com baixo bem-estar.
Algumas limitações do estudo incluem sua confiança no auto-relato dos participantes, falta de dados em tempo real e um tamanho de amostra que era tendencioso para indivíduos mais instruídos devido ao uso de fóruns on-line para recrutar participantes. Além disso, à medida que os indivíduos progrediram ao longo da medida, eles começaram a pular itens que podem ter influenciado o preconceito na escala do bem-estar.
Os principais pontos fortes deste estudo foram o grande tamanho da sua amostra e a sua análise de como interromper tanto os antidepressivos quanto os antipsicóticos. Entretanto, embora o estudo tenha tido resultados promissores, os pesquisadores pedem uma investigação mais aprofundada.
Os pesquisadores concluem:
“Para resumir, as preocupações relacionadas ao uso de antidepressivos e antipsicóticos a longo prazo, juntamente com a preferência geral dos pacientes pela interrupção da medicação, exigem esforços maiores para compreender os preditores de uma interrupção bem sucedida. O DSS fornece uma ferramenta confiável, válida e ecológica que pode ser usada em futuras pesquisas transversais e longitudinais sobre preditores de descontinuação bem sucedida de antidepressivos e antipsicóticos”.
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Lincoln, T. M., Sommer, D., Könemund, M., Schlier, B. (2021). A rating scale to inform successful discontinuation of antipsychotics and antidepressants. Psychiatry Research, 298, 1-8. https://doi.org/10.1016/j.psychres.2021.113768 (Link)
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A esquizofrenia é um diagnóstico psiquiátrico que carrega um pesado estigma social. Entretanto, os especialistas têm questionado também a validade e a utilidade do rótulo. Em resposta, alguns especialistas e grupos de usuários de serviços vem solicitando conceptualizações e termos diferentes para aqueles que apresentam sintomas psicóticos.
Os doutores Matcheri Keshavan e Raquelle Mesholam-Gately estão atualmente abordando esta questão. Eles concluíram recentemente um projeto em colaboração com o Conselho Consultivo do Consumidor de Beth Israel Deaconess Medical Center em Boston, MA, examinando os benefícios e inconvenientes de renomear a esquizofrenia.
Matcheri Keshavan, M.D. é o Professor de Psiquiatria Stanley Cobb da Escola Médica de Harvard e Chefe Acadêmico de Psiquiatria e Beth Israel Deaconess Medical Center, Massachusetts Mental Health Center.
Raquelle Mesholam-Gately, Ph.D., é Professora Assistente de Psicologia no Departamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina de Harvard. Ela também é diretora do Conselho Consultivo do Consumidor e conduz pesquisas de neuropsicologia no Programa de Pesquisa de Psicose no Centro de Saúde Mental de Massachusetts.
Nesta entrevista, os dois discutem o que aprenderam sobre as questões que envolvem a renomeação da esquizofrenia em suas pesquisas com consumidores e usuários de serviços. Em particular, eles refletem sobre como este diagnóstico psiquiátrico pode impactar a aliança terapêutica necessária para o tratamento eficaz e a qualidade de vida em geral das pessoas diagnosticadas.
A transcrição abaixo foi editada para maior duração e clareza. Ouça aqui o áudio da entrevista.
Bernalyn Ruiz: Vamos falar de um projeto particular que ambos, Dr. Keshavan e Dr. Mesholam-Gately, levaram a renomear a esquizofrenia. Mas primeiro, eu gostaria de saber um pouco sobre vocês dois. Vocês podem nos dizer o que os atraiu para seus respectivos campos?
Keshavan: Eu sou psiquiatra e exerço esta profissão há mais de três décadas. Muitos momentos me atraíram, consciente ou inconscientemente, para a psiquiatria desde o início de minha carreira médica, incluindo o fato de que as pessoas de alguma forma sentiram que poderiam de alguma forma vir e falar comigo sobre seus problemas. Eu pensava que isso era algo que era uma força. Também achei suas histórias frequentemente ainda mais interessantes do que todos os problemas do sistema de órgãos que estávamos tratando na faculdade de medicina. A experiência de vida da pessoa parecia ser muito mais cativante.
O que me levou a estudar a esquizofrenia é uma pergunta interessante. Quando eu era um estudante de medicina do terceiro ano, um paciente foi levado para o pronto-socorro, e ele foi trazido como se fosse uma estátua em um carro. Ele tinha uma posição fixa, de pé, segurando a sua mão como se estivesse parando algo. Ele era mudo, incapaz de falar. Ele permaneceu assim por alguns dias. Ele viu todas as diferentes posições de especialidade médica, incluindo neurologistas e internistas, e nada específico foi encontrado para justificar sua condição. Então um psiquiatra veio e olhou para ele e disse: “isto é catatonia, vamos fazer um ECT, e ele ficará bem”.
Então ele foi transportado para a ala psiquiátrica, e foi dado um tratamento de ECT, e ele acordou e começou a falar. Isso, para mim, foi a coisa mais incrível que eu já havia visto. Então ele disse que estava ouvindo vozes vindas do céu. Uma voz em particular lhe dizia que ele podia parar as enchentes na cidade com a mão, razão pela qual ele segurava a sua mão nesse tipo de postura durante o seu episódio catatônico. Então perguntei ao meu professor de psiquiatria o que causa isto e o que está acontecendo no cérebro que poderia estar produzindo este tipo de condição. Ela não tinha idéia.
Para mim, parecia que havia esta condição, que foi dramática e muito surpreendente em sua apresentação, mas não havia absolutamente nenhum conhecimento de como isto poderia vir a acontecer. Que tipo de doença é esta? Trata-se de uma doença cerebral? Não estava claro, nem mesmo para o campo que a esquizofrenia era necessariamente uma doença cerebral. Isto aconteceu no final dos anos 70. Então foi isso que me fez interessar pela esquizofrenia.
Mesholam-Gately: Então, como você mencionou, sou uma psicóloga clínica com uma especialidade em neuropsicologia. Estou fascinada pelas relações cérebro-comportamento e pelos múltiplos fatores e complexidades que envolvem o porquê das pessoas agirem, pensarem e sentirem da maneira como agem. Acredito que parte desse interesse para mim deriva de ver os impactos de doenças mentais graves em familiares próximos e um tumor cerebral em outro parente próximo.
Os meus pais trabalharam no campo da saúde mental. Depois, por um tempo, passei a trabalhar como assistente de enfermagem certificada na unidade de demência de um lar para idosos. Isso foi durante a faculdade. Através de todas essas experiências, eu vi que ainda há muito trabalho a ser feito para ajudar pessoas com uma variedade de condições neuropsiquiátricas. Não apenas em termos de melhor compreensão e tratamento dessas condições, mas também em termos de defesa.
Esta última parte, penso eu, é particularmente relevante para as doenças mentais. Embora não haja dúvidas de que precisamos entender e tratar melhor e defender pessoas com muitas condições de saúde, infelizmente ainda vivemos em um mundo que nem sempre é amigável a pessoas com experiência vivida com doenças mentais. Muitas vezes há tanto estigma que as pessoas com doenças mentais enfrentam que podem sentir que não têm voz, levando à marginalização e a outras desigualdades.
Acho que isso torna a defesa das pessoas com doenças mentais especialmente importante. Em meu trabalho como psicóloga, trabalhando em um programa de psicose em um centro médico acadêmico, sinto-me privilegiada por poder contribuir não apenas para a avaliação, tratamento, pesquisa e ensino, mas também para os esforços de defesa dos direitos.
Parte disso, do qual penso que falaremos em breve, é nosso trabalho com o Conselho Consultivo do Consumidor e este projeto de renomear a esquizofrenia. Portanto, acho que esses são dois exemplos de defesa dos direitos do paciente.
Ruiz: Você pode falar aos ouvintes sobre este projeto e sobre o Conselho Consultivo do Consumidor?
Mesholam-Gately: Eu me juntei ao Conselho Consultivo do Consumidor (CAB) no final de 2012. Naquele momento, o grupo já existia há alguns anos. Ele havia nascido de uma iniciativa maravilhosa do Departamento de Saúde Mental de Massachusetts para expandir o envolvimento de pessoas com experiência vivida dentro de nossas operações de centros de pesquisa.
O CAB realiza pesquisas de ação participativa em saúde mental com ênfase especial na psicose. Abordamos esta tarefa com as perspectivas de pessoas que têm a experiência vivida com doenças mentais e de pessoas com experiência clínica e de pesquisa sobre doenças mentais, ou ambas. Reconhecendo os pontos fortes únicos que cada um traz, isto é feito como uma parceria onde todas as nossas contribuições são igualmente valorizadas.
A pesquisa de nosso programa foi informada e aprimorada pelo envolvimento do CAB em todas as etapas do processo de pesquisa. Isso inclui gerar questões de pesquisa, metodologia e seleção de instrumentos, orientação de recrutamento, condução de atividades de pesquisa, revisão e análise de dados, formulação de conclusões, revisão de pedidos de subsídios e recomendação de estratégias de divulgação. Além do projeto de pesquisa sobre a renomeação da esquizofrenia, do qual lhes falaremos em breve, recentemente concluímos um projeto de pesquisa sobre a aliança terapêutica e sua relação com a qualidade de vida e doenças mentais graves.
O que descobrimos é que não só são viáveis abordagens participativas para a pesquisa comportamental em saúde, mas também melhoram o impacto, o alcance, o valor, a aplicabilidade, a confiabilidade e a usabilidade dos resultados, bem como a relevância das descobertas daqueles a quem visa servir. Estas abordagens também demonstraram agilizar a disseminação dos resultados em ambientes clínicos e do mundo real, especialmente para populações carentes.
Além disso, quando existem parcerias autênticas com pessoas com experiência vivida e pesquisadores em saúde comportamental, não uma forma simbólica de inclusão (sem capacidade de influenciar significativamente as decisões do projeto), essas parcerias honram perspectivas centradas na pessoa e orientadas para a recuperação. Elas reconhecem a expertise que se encontra na experiência vivida, e respeitam a autonomia do paciente. Com todas essas vantagens, a esperança é que essas abordagens participativas de psicose melhorem a identificação precoce e a intervenção, reduzam o desinteresse pelo tratamento, o estigma e as disparidades das minorias e, em última instância, minimizem a deficiência e melhorem a vida. Também posso compartilhar algumas citações que escrevi dos membros da CAB sobre os benefícios das abordagens participativas para a pesquisa da psicose porque, para mim, as suas perspectivas eram tão significativas. Portanto, disse um dos membros:
“Para ser considerado um membro valioso de uma equipe, fazer um trabalho benéfico contribui para a recuperação e pode imbuir-se de maior auto-respeito. Você faz coisas produtivas. É também um lugar onde podemos realmente colocar nosso histórico de saúde mental em prática. Por isso, é de apoio, mas não especificamente projetado para ser assim. O que é bom, porque é muito melhor fazer algo produtivo do que pensar que você está em uma forma tão dura que tudo o que você é capaz de fazer é receber apoio”.
Outra pessoa disse:
“Na pesquisa participativa, as pessoas com experiência vivida podem notar algumas questões sensíveis, que podem não ser reconhecidas por pesquisadores que nunca tiveram que lidar com um diagnóstico, podem também estar um pouco mais sintonizados com se algo vai fazer o participante se sentir como em um laboratório, uma cobaia. E que ocupar uma posição que reconhece e aceita as pessoas que têm essas doenças como parte de suas vidas é benéfico para a estabilidade. É um ambiente onde a dinâmica não é uma divisão completamente distinta entre pesquisadores e participantes, ou cuidadores e pacientes e clientes. Não há nenhuma divisão de status; ela cria oportunidades para as pessoas em um ambiente e comunidade onde as condições de saúde mental são aceitas, e onde elas estão trabalhando em algo, não apenas inteiramente focadas no fato de que elas têm um diagnóstico”.
Quero dizer que, pessoalmente para mim, esta parceria com a CAB realmente me tornou um pesquisador, clínico e pessoa melhor e mais atento. Sinto que esta relação tem sido uma experiência que mudou a minha vida. Sinto-me honrado e humilde por fazer parte do grupo. Espero que um dia, todas as nossas pesquisas, todas as nossas pesquisas sobre saúde mental sejam feitas em colaboração com as pessoas que estamos tentando servir. Porque, francamente, é assim que deve ser.
Ruiz: Vamos nos voltar para este projeto, “renomeando esquizofrenia”. Como vocês chegaram a este projeto? Houve alguma experiência pessoal na vida de vocês ou no trabalho de vocês que os levou a esta questão?
Keshavan: Talvez eu possa responder a isso primeiro. Sabe, em minha carreira, sempre me perguntei sobre a validade dos rótulos de diagnóstico que aplicamos às populações que atendemos. Isto é informado pelo que os pacientes me disseram.
Vou lhe dar um exemplo de uma jovem mulher, mas muitas outras fizeram perguntas semelhantes. Esta pessoa estava na casa dos 20 anos, tinha sido encaminhada para mim depois de ter visto outros dois psiquiatras e não tinha tido muito sucesso na resposta ao tratamento. Vamos chamá-la Maria. Ao conhecê-la, fiz a pergunta: “qual é a natureza do seu problema? Qual é o diagnóstico que as pessoas lhe deram”? disse ela:
“Olhe, eu tinha problemas com minha atenção e não estava me concentrando bem nas aulas do ensino médio. Fui visto por médicos, e eles disseram que eu tenho TDAH. E então, no ensino médio, comecei a ter alguns problemas com minha depressão, ansiedade, tornando-me mais solitário e retraído. Então fui novamente aos médicos e eles me disseram: “você tem um distúrbio depressivo, um distúrbio de pânico e um distúrbio generalizado de ansiedade”. Depois fui para a faculdade, e me tornei cada vez mais retraído e comecei a experimentar algumas sensações incomuns em minha mente, um tipo de conversa e a sentir que havia pessoas dentro de minha cabeça falando umas com as outras. Ao mesmo tempo, eu tinha oscilações de humor que eram muito severas em qualquer direção: extasiado e feliz, depois irritável, outras vezes, profundamente miserável e triste. Então, os médicos disseram: “você tem um distúrbio bipolar; é psicose”. Depois o tempo passou e eu entrei em tratamento, tive algumas hospitalizações, e agora, só tenho as vozes dentro da minha cabeça e as diferentes pessoas conversando entre si. Eu não tenho nenhuma mudança de humor. Então perguntei aos médicos, qual é meu diagnóstico, e eles disseram: “você tem esquizofrenia”. Então, basicamente, como você vê, sempre que vou aos médicos com meus sintomas, eles apenas dão algum nome latino aos mesmos sintomas e chamam isso de diagnóstico. Então, qual é a novidade que você vai me contar sobre o meu diagnóstico? Eles dizem esquizofrenia, o que significa “split-brain” e “split-mind”. Mas você pode me provar que eu tenho um cérebro dividido? Você sabe, pode fazer um teste e me mostrar que tenho esquizofrenia?”.
Essa pergunta me humilhou totalmente. Neste campo, não temos a menor idéia de como rotular corretamente a doença de uma determinada pessoa. Se você teve um problema médico, digamos que você teve pneumonia. Se você tivesse tosse, falta de ar e febre e fosse aos médicos, eles fariam uma radiografia de tórax e examinariam a sua expectoração e encontrariam o pneumococo, e diriam que você tem pneumonia pneumocócica. Ou, se você tivesse um problema de convulsão, eles fariam um EEG e examinariam alguns padrões de ondas cerebrais para dizer que você tem um distúrbio convulsivo. Infelizmente, na psiquiatria, ainda não chegamos a esse ponto. Não temos uma maneira de definir ou nomear a doença pelo que ela é exatamente. Vamos por coleções de sintomas, e às vezes estes sintomas são mais como adjetivos do que a realidade. Este é um estado de coisas muito insatisfatório.
Eu estava conversando com meu velho e querido amigo, Larry Seidman, e ele concordou comigo; e ele estava dirigindo este Conselho Consultivo do Consumidor (CAB), então ele me pediu para participar. Então eu comecei a ir a essas reuniões. Surgiu a idéia de um projeto no qual os membros do CAB poderiam colaborar conosco. Então, sugeri esta idéia de um projeto de nomeação.
Ruiz: Você mencionou que, às vezes, parece que os diagnósticos são mais como adjetivos do que realidade. O senhor poderia dizer mais sobre isso?
Keshavan: Quando você diz que uma pessoa está deprimida ou triste, é uma descrição. Não é exatamente uma entidade que você está descrevendo com origens bem definidas. Ao usar termos como deprimido ou ansioso, ou psicótico, você está basicamente descrevendo um certo comportamento. Isto, infelizmente, tem um efeito sobre a mente do público em geral onde é aplicado de uma forma mais geral. Assim, qualquer pessoa agindo de forma incomum se tornará “esquizofrênico”, e o termo se torna um adjetivo no léxico da população em geral.
Quando você vê um comportamento incomum, você não diz, “oh bem, ele é epiléptico” ou algo do gênero; isso nunca é usado como adjetivo. Mas o “esquizofrênico” é usado como adjetivo para muitas coisas, inclusive na política: “O Congresso está agindo esquizofrenicamente”, quando eles não conseguem se decidir, por exemplo.
Alguns anos atrás, fizemos um estudo onde olhamos mensagens do Twitter que levavam a palavra “esquizofrenia” junto com mensagens do Twitter que tinham o termo “câncer”. Catalogamos e definimos cada uma delas com base no fato de serem usadas como adjetivos ou como substantivos. Um termo médico como câncer foi usado como substantivo mais de 90% das vezes e quase nunca como adjetivo. Enquanto que com “esquizofrenia”, ele estava em todo lugar e era usado como adjetivo e parte significativa do tempo. Então, classificamos as mensagens como positivas ou negativas. A maioria das referências à esquizofrenia tinha uma conotação negativa. Em termos médicos, ela era neutra.
Há este uso generalizado de termos de diagnóstico psiquiátrico como adjetivos, anexando valores negativos a eles.
Ruiz: o que a levou a este projeto de “renomear a esquizofrenia”?
Mesholam-Gately: Há muito tempo estou interessada em reduzir o estigma das pessoas com doenças mentais porque tenho visto os impactos de diferentes rótulos nas pessoas.
O CAB começou a discutir o desenvolvimento de uma pesquisa para renomear esquizofrenia com o Dr. Keshavan, o Dr. Seidman e eu há cerca de quatro a cinco anos. Apreciamos a experiência do Dr. Keshavan em renomear esforços em todo o mundo, incluindo as suas contribuições acadêmicas nesta área. O grupo havia falado sobre o estigma associado à palavra esquizofrenia e como o nome não descreve exatamente a condição. Então todos nós discutimos a idéia de renomear a esquizofrenia, como foi feito em outros países, e como poderíamos abordar isso neste país.
Pensamos que o próximo melhor passo, além de uma revisão mais completa da literatura, seria pesquisar uma ampla amostra de participantes da comunidade sobre nomes alternativos para esquizofrenia. Os interessados incluiriam aqueles com experiência vivida, membros da família, clínicos, pesquisadores e o público em geral.
Procuramos na literatura nomes alternativos propostos pelos pesquisadores e novos nomes para esquizofrenia que foram usados em outros países. Um de nossos membros do CAB também propôs um nome alternativo que foi usado em nossa pesquisa. Em 2019, nasceram tanto as versões em papel quanto as versões on-line de nossa pesquisa.
A pesquisa incluía demografia básica não identificável, uma pergunta sobre se a esquizofrenia deveria ser renomeada, e como o nome é estigmatizante, classificações de nomes alternativos propostos para esquizofrenia. Em seguida, essas classificações foram repetidas depois que descrições neutras foram fornecidas para cada nome alternativo. Finalmente, pedimos aos entrevistados da pesquisa comentários e feedback, incluindo qualquer outro nome alternativo em potencial.
Ruiz: Por que estamos prontos agora para fazer esta pergunta sobre se devemos renomear a esquizofrenia?
Keshavan: É uma pergunta importante. Por que agora é um bom momento para fazer esta pergunta? Há pelo menos algumas razões para isso.
Primeiro de tudo, nos últimos 20 a 30 anos, aprendemos mais sobre o cérebro do que nunca na história da ciência. Há muito mais conhecimento do que antes, que mesmo os comportamentos que atualmente não entendemos completamente em termos de suas causas estão agora sujeitos às ferramentas sofisticadas que temos agora em neurociência, neuroimagem, eletrofisiologia, e assim por diante.
Em segundo lugar, houve um reconhecimento generalizado de que os termos que usamos para os transtornos psiquiátricos, especialmente o rótulo de diagnóstico da esquizofrenia, estão altamente associados a atitudes estigmatizantes. Se você olhar ao redor para o resto do mundo, já existem outros países que foram ousados o suficiente para avançar e fazer uma mudança na nomenclatura desta doença. No Japão, o termo esquizofrenia foi substituído há alguns anos pelo termo “transtorno de integração“. Na Coréia, o termo esquizofrenia foi substituído pelo termo “transtorno de sintonia“. Na China, o termo “transtorno de pensamento e percepção” foi introduzido para definir esquizofrenia. Todos eles são provenientes de grandes movimentos dos próprios pacientes e das populações familiares.
Houve algumas sugestões da comunidade médica. Por exemplo, um nome que tem sido proposto por Jim van Os na Holanda é transtorno de saliência. Outro nome que foi sugerido foi transtorno de desregulação da dopamina. Portanto, não é que o campo tenha se estabelecido em um nome em particular. Mas, parece haver uma convicção crescente de que o nome atual não é satisfatório. Então, fizemos um esforço para nos perguntarmos: este é um nome apropriado? E deveríamos estar pensando em alternativas e assim por diante?
A terceira razão pela qual agora é um bom momento para fazer esta pergunta é que os países que fizeram este tipo de esforço para mudar os nomes mostraram que com um nome menos estigmatizante, como “transtorno integrativo” ou “transtorno de sintonia”, os médicos estão mais dispostos a falar com os pacientes sobre seu diagnóstico e os pacientes estão mais inclinados a aceitar seu diagnóstico. Estudos também mostraram uma redução no estigma. Portanto, há todas estas razões pelas quais agora é um bom momento para fazer esta pergunta.
Por que a psiquiatria como instituição tem sido relutante em enfrentar esta questão? Pelo menos nos Estados Unidos, pessoas, organizações e instituições são resistentes a mudanças porque a mudança de um código DSM criará uma enorme confusão para fins de faturamento, cobrindo os cuidados de saúde das pessoas através de seguros, e assim por diante. Além disso, há conseqüências legais da mudança do nome e assim por diante. Há resistência porque a mudança é complicada. No entanto, é preciso começar em algum lugar.
Ruiz: Já ouvi falar de algumas dessas mudanças de nome que aconteceram, como na China e no Japão, mas não tinha ouvido falar que os médicos são mais propensos a falar com seus pacientes sobre seu diagnóstico, e os pacientes são mais propensos a aceitar o diagnóstico. O que você pensa sobre o porquê disso?
Keshavan: Um termo como “transtorno integrativo” não tem nenhuma conotação de que existe uma mente quebrada. Quando você diz que alguém tem dificuldades para integrar seus pensamentos, isso explica o que está sendo experimentado pelos pacientes. Mas se você diz que eles têm uma mente dividida, isso não faz sentido.
Os pacientes estão mais dispostos a entender e aceitar algo que eles possam sintonizar e entender, ao contrário de um rótulo que não tem nenhum valor explicativo válido. Se eu for ao médico e ele disser que tenho hipertensão ou diabetes, e depois eu perguntar ao médico o que é hipertensão, eles poderiam dizer que hipertensão significa aumento da pressão arterial. Posso medir sua pressão arterial e mostrar-lhe que você tem um valor de pressão arterial alto. Isso faz sentido imediatamente. É mais provável que os pacientes aceitem um rótulo que explique o que eles têm do que um termo que lhes dê um adjetivo com o qual não concordam. Por essas razões, não foi surpreendente que tenha se tornado o nome oficial no Japão. Não se colou em outros países. Por que poderia colar agora? Acho que precisamos mostrar à pesquisa que tem valor, e então poderia colar.
Ruiz: Voltando ao projeto em si, quais são alguns dos nomes que foram considerados? Quais foram os resultados da pesquisa?
Mesholam-Gately:: Havia nove nomes alternativos em nossa pesquisa, além da esquizofrenia. Havia síndrome de percepção alterada, transtorno de sintonia, síndrome de Bleuler, síndrome de disconectividade, síndrome de desregulação de dopamina, distúrbio de integração, distúrbio de integração neuro-emocional, síndrome do espectro da psicose e síndrome da saliência.
Fomos capazes de recrutar 1190 pessoas para responder a nossa pesquisa. A idade média era de cerca de 45 anos, e os participantes variaram de 11 a 87 anos de idade. Cerca de dois terços da amostra identificada como feminina, e 25% indicavam um histórico de psicose. Das pessoas com psicose, a maioria relatou um diagnóstico de espectro esquizofrênico.
Vimos um padrão similar relatado por membros da família, com a maioria relatando ter parentes com um diagnóstico de espectro de esquizofrenia. Dos grupos de participantes pesquisados, os respondentes mais freqüentemente foram identificados como membros da família de pessoas com doenças mentais, seguidos pelos provedores de saúde mental, e depois pelos próprios que viveram experiências de doenças mentais. Os psicólogos eram a maioria dos provedores de saúde mental, embora houvesse também uma representação significativa de outros tipos de clínicos, como assistentes sociais, psiquiatras e especialistas em saúde mental.
Primeiro, a maioria dos entrevistados da pesquisa (74%) era a favor de uma mudança de nome para a esquizofrenia. Outra descoberta importante é que a maioria dos entrevistados achou o nome esquizofrenia estigmatizante. Em uma escala do Likert de 1-5, 75% das respostas foram classificadas como 4 (um pouco estigmatizante) ou 5 (muito estigmatizante).
Dos nomes alternativos propostos, a síndrome da percepção alterada surgiu como o termo mais favorecido, seguida pela síndrome do espectro da psicose e transtorno de integração neuro-emocional. Os termos menos favorecidos, além da esquizofrenia, foram síndrome de Bleuleur e síndrome de saliência.
Quero ressaltar que síndrome de percepção alterada é um termo cunhado por um membro do CAB com experiência vivida de esquizofrenia, cujo nome é Linda Larson. É o único termo que não tem sido usado como um termo alternativo para esquizofrenia na literatura ou em qualquer outro país. Não foi apenas o termo mais utilizado em toda a amostra, mas dentro de cada grupo de participantes.
De nossa perspectiva, a popularidade deste único termo cunhado por alguém com experiência vivida destaca como é imperativo incluir as idéias e opiniões daqueles que vivem com uma condição em todos os esforços de renomeação. Isso pode, de fato, ser o que ajuda a levar a um bom nome alternativo para a esquizofrenia.
Além de ser não estigmatizante, descritiva e de fácil compreensão, a síndrome da percepção alterada também tem alguma face e validade construtiva, pois a percepção alterada e o processamento de informações são componentes centrais da esquizofrenia. Eles podem definir com precisão a experiência das pessoas com a condição. Mais amplamente, na literatura, os profissionais de saúde mental geralmente sugerem que uma mudança de nome bem sucedida deve ser claramente definida, neutra, de fácil compreensão e ilustrar os sintomas centrais do distúrbio para aumentar a acessibilidade e a comunicabilidade por parte dos provedores de saúde.
Também quero ressaltar que, na maioria das vezes, após a descrição de todos os termos alternativos, o apoio para renomear a esquizofrenia aumentou significativamente, assim como as classificações de favorabilidade para os termos alternativos. Assim, ao descrever os termos, eles podem ter se tornado mais acessíveis e melhor compreendidos. Isto também pode sugerir que uma mudança de nome poderia diminuir melhor o estigma e aumentar o conhecimento do distúrbio, acompanhado pela educação do público.
Ruiz: Ao pensar neste termo, síndrome da percepção alterada, o que o senhor acha que capta a experiência das pessoas com esquizofrenia? Além disso, como poderia não ser, o que poderia estar faltando?
Mesholam-Gately:: O próprio nome é simples de entender. Ele é acessível a muitas pessoas; tem validade de rosto e de construção. Tanto a percepção alterada quanto o processamento de informações são componentes centrais da esquizofrenia, por isso descrevem com precisão como a experiência pode ser para aqueles que vivem a condição.
Pelo menos do meu ponto de vista, acho que isso poderia ser o que mais atrativo sobre esse nome em particular. Ao rever alguns dos comentários, houve algum feedback de que é realmente fácil entender o que isso significa.
Algumas limitações potenciais levantadas nas seções de comentários foram que talvez seja muito simples e não descreva todos os sintomas e que talvez algumas pessoas possam ter uma ideia diferente do que significa percepção. Esses são os tipos de limitações que vêm à mente que os respondentes mencionaram nesta pesquisa. Mas em geral, em todos os grupos de participantes, era o termo claramente favorito.
Keshavan: Outra limitação é que os distúrbios perceptivos são bastante inespecíficos. Há muitas condições que tradicionalmente não pensamos como pertencendo à síndrome de esquizofrenia que têm problemas perceptuais. O diagnóstico pode tornar-se muito amplo e inespecífico. Essa é uma limitação potencial.
Além disso, o termo síndrome pode ser melhor do que um transtorno ou uma doença porque não se compromete a ser uma entidade única. Ainda é um conjunto de sintomas que, em geral, estão sob um transtorno perceptual, mas pode ser três distúrbios diferentes que causam isto, ou mesmo dez distúrbios diferentes. Nós não nos comprometemos. É aí que a ciência tem que nos orientar para o futuro.
Mesholam-Gately: Esse é um bom ponto sobre o uso do termo síndrome para capturar alguma dessa heterogeneidade em termos de apresentação de sintomas. Outra coisa que vou acrescentar é que a síndrome da percepção alterada pode ser muito inespecífica. Recebemos alguns comentários e feedback de outro membro do CAB que talvez devêssemos acrescentar “pensamento” ao rótulo.
Keshavan: Sim, na verdade, os chineses já a chamaram de transtorno de pensamento e percepção.
Ruiz: Se isto avançasse, quais seriam algumas das vantagens ou desvantagens, ou talvez apenas efeitos não intencionais, de mudar o nome?
Keshavan: Uma vantagem seria uma maior aceitação do diagnóstico por nossos pacientes. Um dos maiores desafios que temos no tratamento desses distúrbios é a falta de compromisso e a falta de adesão. Muitas vezes, eles param o tratamento simplesmente porque não concordam com o diagnóstico. Se tivermos um nome mais aceitável, isso pode aumentar o nível de conforto dos clínicos falando com os pacientes e os pacientes compartilhando o seu diagnóstico e tomando as medidas apropriadas para melhorar. Portanto, o engajamento no tratamento seria uma vantagem importante.
Poderia haver algumas desvantagens e algumas conseqüências não intencionais. Qualquer rótulo que surgir poderia ser mal utilizado de uma forma ampla. Há também a possibilidade de que qualquer novo nome possa se tornar estigmatizado, de modo que isso não pode ser descartado. O estigma não se origina apenas de um rótulo, mas da própria doença de muitas maneiras – os comportamentos gerados pela doença e, infelizmente, alguns dos sintomas indesejáveis podem eles próprios contribuir para o estigma, mesmo independentemente do rótulo de diagnóstico que damos.
A profissão tem a responsabilidade de desenvolver melhores tratamentos para que a própria doença possa melhorar para que o estigma ligado aos nomes dessas doenças possa ficar cada vez melhor. Além disso, é responsabilidade da profissão investigar e chegar ao fundo do que causa essas doenças. Ainda mal estamos arranhando a superfície ali. Até que façamos isso, algum nível de estigma continuará a existir com qualquer nome que dermos. É uma questão de grau. Um novo nome não vai tirar completamente o estigma.
Mesholam-Gately: O que eu vi em termos de comentários dos entrevistados da pesquisa está muito alinhado com o que o Dr. Keshavan estava descrevendo. Algumas vantagens de uma mudança de nome seriam reduzir o estigma, o desamparo e a discriminação e melhor representar as características da condição. A esquizofrenia não representa de forma alguma como é a experiência da esquizofrenia. Ela evitaria o uso metafórico desse termo, estimularia a consciência pública, melhoraria a imagem da condição, facilitaria a comunicação entre pacientes e provedores de saúde mental e, espera-se, promoveria novos avanços científicos e modelos de pesquisa.
Uma das desvantagens seria que simplesmente mudar o nome por si só seria ineficaz. Qualquer novo nome se tornaria estigmatizado com o tempo, e as pessoas pediam educação pública sobre o termo. Outros comentaristas têm pedido mais pesquisa científica antes de aceitar qualquer mudança de nome. Outros vem levantando preocupações sobre confusão de critérios diagnósticos, perda de pagamentos por invalidez ou cobertura de seguro, e alguns simplesmente não se sentem satisfeitos com qualquer um dos termos alternativos. Eles não acham que haja algo adequado, pelo menos neste ponto.
Ruiz: Certamente, alguns lugares tentaram estas campanhas públicas para desestigmatizar. Penso que no Reino Unido, houve um esforço um pouco mais documentado. Que pensamentos vocês têm sobre o quão eficazes eles são, e isso seria suficiente?
Keshavan: É preciso um esforço multifacetado para reduzir o estigma. Há o que é chamado de estigma personalizado (quando alguém se torna estigmatizado sobre sua doença), e isso exige que o terapeuta se concentre em integrar o conceito de doença. Isto envolve passar da definição de si mesmo como esquizofrênico para alguém que tem esquizofrenia, além de ser um bom filho ou irmão ou marido ou um membro da família ou um trabalhador e assim por diante. Há muito mais na vida de um determinado indivíduo do que apenas ter um rótulo, e esse tipo de cuidado orientado à recuperação seria um aspecto muito importante para reduzir o estigma.
É claro que, a nível profissional, temos que fazer tudo para melhorar a base de conhecimentos sobre esta doença. Melhorando a forma como entendemos a base subjacente desta doença e ajudaremos a reduzir o estigma também. Além disso, melhores tratamentos iriam naturalmente no sentido de melhorar o estigma. Por exemplo, quando não existia tratamento para a tuberculose, a tuberculose era uma doença altamente estigmatizada, e o estigma começou a desaparecer quando surgiram tratamentos – a mesma coisa com o câncer. Quando eu era criança, o câncer era altamente estigmatizado, e era uma sentença de morte. Não mais. As pessoas pensam mais no câncer como uma doença crônica a ser tratada, em vez de doenças que necessariamente sempre matam você.
Há uma responsabilidade profissional de desenvolver melhores tratamentos e uma melhor compreensão e a responsabilidade clínica de trabalhar com os pacientes em um modelo orientado para a recuperação, a fim de reduzir o estigma internalizado. Há também a terceira parte, que é educar o público para que a compreensão pública destas doenças se torne mais baseada na realidade, em oposição a algum ponto de vista estereotipado.
Ruiz: Assisti a uma palestra que ambos deram há alguns meses atrás, onde apresentaram este projeto. Durante essa palestra, vocês tocaram em como poderíamos considerar a esquizofrenia e a psicose mais como um espectro de experiências. Então, estou me perguntando, como o nosso conhecimento da esquizofrenia como um espectro de experiências informa a renomeação da esquizofrenia?
Keshavan: Há muito tempo sabemos que muitos transtornos na psiquiatria se sobrepõem uns aos outros na forma como se apresentam a nós. O exemplo de caso que lhe dei da jovem diagnosticada com transtorno bipolar hoje e que foi diagnosticada esquizofrenia em um ano, e depois se tornou transtorno esquizoafetivo, mostra que estes transtornos continuam mudando mesmo dentro do mesmo indivíduo. Entre os diagnosticadores, estas condições são quase utilizadas de forma intercambiável.
Cada vez mais, o campo está se tornando consciente de que uma série de tradições compartilham pontos em comum, ao mesmo tempo em que também apresentam diferenças. Por exemplo, muitos sintomas são semelhantes entre esquizofrenia e transtorno bipolar, mas também há diferenças distintas. Alguém com transtorno psicótico bipolar pode ser diagnosticado com esquizofrenia em algumas situações, o que pode mudar para bipolar em outras. Não é que a doença em si tenha mudado, mas os sintomas se sobrepõem e mudam com o tempo.
O campo está caminhando para defini-los como transtornos que se confundem uns com os outros, com algumas sobreposições, como um espectro do arco-íris: Vermelho e laranja e violeta, eles se encontram com várias tonalidades no meio. Da mesma forma, os transtornos psicóticos podem conter múltiplas desordens, esquizofrenia, esquizofrenia, desordem ilusória, breve desordem psicótica, desordem esquizoafetiva. Todos eles têm alguns pontos em comum, mas também têm algumas diferenças, por isso é melhor pensar neles como um espectro, em oposição às condições independentes. Isto é verdade também para o resto da medicina.
Estamos começando a entender que muitos genes subjacentes à esquizofrenia também são compartilhados com o autismo; muitos genes que vemos ligados à esquizofrenia também estão relacionados à depressão, transtornos de personalidade, etc. Na natureza, estas doenças não existem como compartimentos estanques e isolados. Elas são contínuas. Portanto, é mais preciso descrevê-las como um espectro, assim como a desordem do espectro do autismo.
Curiosamente, muitas revistas, incluindo a revista que edito, chamada Schizophrenia Research, agora mudaram o nome para Journal of Schizophrenia Spectrum Disorder. Portanto, há mudanças institucionais que paralelas à compreensão clínica da natureza do espectro destas doenças.
Mesholam-Gately: Vou apenas dizer que o DSM-5 também revisou a seção sobre esquizofrenia e outros transtornos psicóticos para o espectro da esquizofrenia e outros transtornos psicóticos, mais ou menos na mesma linha. Há um impulso para essa mudança.
Ruiz: Algumas pessoas podem responder a vocês dizendo que devemos simplesmente remover o rótulo por completo. Por exemplo, Jim van Os em 2016 sugeriu que a esquizofrenia não é um nome útil, que é estigmatizante, que não se mantém como uma construção e que não capta as experiências diversas e heterogêneas das pessoas a quem é aplicada. Qual é a resposta de vocês a isto e, então, como a renomeação aborda estas preocupações, se ela o faz?
Keshavan: Eu conheço muito bem Jim van Os. Às vezes é preciso ser provocador para fazer ouvir um ponto de vista na comunidade. Acho que esse é seu ponto de vista. Entretanto, isso pode ser mal entendido. Se você diz que a esquizofrenia não existe, algumas pessoas podem pensar que esta doença em si não existe, mas o fato é que a doença não desaparece tirando o nome. Portanto, temos que nos certificar de não inventar uma afirmação arrebatadora ou até mesmo sugerir que a esquizofrenia não existe. A esquizofrenia, ou como quer que a chamemos, existe porque há pessoas que sofrem e pessoas que vêm em busca de ajuda, e nós cuidamos delas, mas precisamos de um nome. Portanto, o termo esquizofrenia, Jim van Os está certo, pode não servir tanto como foi originalmente pretendido, mas temos que pensar em um nome alternativo apropriado. Já discutimos as várias alternativas. Não temos uma perfeita, mas acho que este é um processo incremental.
Ruiz: Em relação à conceituação do campo da esquizofrenia, como a narrativa atual em torno da esquizofrenia como uma doença para toda a vida afeta os pacientes, e como poderia alterar a síndrome da percepção, ou outro nome, mudar as expectativas dos usuários dos serviços e dos médicos? Isso é mesmo um objetivo ou uma expectativa da renomeação?
Mesholam-Gately: Como sugerimos anteriormente, a esquizofrenia faz pouco para ilustrar com precisão a neurobiologia subjacente ou os sintomas experimentados por aqueles que vivem com a condição, e é descritivamente enganosa ao transmitir que há uma única entidade envolvida. O termo foi adotado para descrever qualquer comportamento errático volátil e tornou-se associado à violência, desesperança e desespero, o que leva a uma percepção pública distorcida, discriminação e preconceito. Essas atitudes afetam negativamente a vida daqueles que vivem com a condição, pois níveis mais altos de estigma estão ligados a menos interação social, níveis mais baixos de recuperação, funcionamento vocacional e qualidade de vida.
Sabemos que alguns países asiáticos relataram benefícios após adotarem novos termos diagnósticos para a esquizofrenia. Por exemplo, no Japão, a mudança de uma doença mental para um transtorno de integração reduziu as associações negativas com o diagnóstico, as atribuições de perigosidade e a cobertura noticiosa negativa sobre a doença. Também aumentou o endosso de uma causa biopsicossocial. Da mesma forma, a adoção da Coréia do Sul do transtorno de sintonia diminuiu o preconceito e o estigma.
Após as mudanças de nome tanto no Japão quanto na Coréia do Sul, mais clínicos passaram a estar dispostos a não divulgar diagnósticos de esquizofrenia aos pacientes. Um número maior de pacientes passou a estar disposto a procurar regimes de tratamento. Esperamos que resultados similares possam surgir de uma mudança de nome para esquizofrenia em nosso país.
Ruiz: Infelizmente, existe também o estigma do provedor nos EUA, onde alguns provedores têm opiniões estigmatizantes de indivíduos com esquizofrenia ou psicose. Existe o potencial de reduzir o estigma do provedor nesta mudança de nome também?
Keshavan: Você mencionou que a narrativa atual em torno da esquizofrenia é uma doença para toda a vida e perguntou como ela afeta os pacientes e assim por diante. A conceitualização da esquizofrenia como se fosse uma entidade, reforça a visão, ou percepção, erroneamente, entre muitos pacientes, que são reforçados de muitas maneiras pelos clínicos, de que se trata de uma doença crônica e vitalícia, e não há muita esperança e assim por diante.
Muitos psiquiatras que conheço dizem simplesmente que seu filho ou filha tem que estar doente cronicamente e talvez não possa ter uma vida funcional e assim por diante, o que é lamentável. As pessoas precisam perceber, e o nome de um espectro ou de uma síndrome fará um trabalho melhor nisto, é que existem alguns subgrupos desta doença, com esta síndrome, que podem realmente se recuperar e fazer muito melhor. Alguns podem ter uma condição recorrente, e um pequeno número pode ter uma doença crônica, mas não se pode dizer que um determinado indivíduo terá necessariamente que ter uma doença para toda a vida. Não é este o caso. Sabemos disso através de uma extensa pesquisa. O resultado é altamente variável. Algumas pessoas têm um resultado muito bom e outras não. Portanto, isso é algo que educadores e clínicos precisam enfatizar através de conversas com pacientes e famílias.
Mesholam-Gately: Acho que podemos fornecer cuidados baseados em evidências e eficazes de uma forma que incuta um senso de esperança na recuperação ao invés de simplesmente informar os indivíduos com a doença sobre seus sintomas e prognósticos e prescrever intervenções.
Dr. Keshavan e eu, juntamente com dois de nossos colegas, Michelle Friedman-Yakoobian e Beshaun Davis, apresentamos recentemente um trabalho relacionado a este tópico. Kesh (que é o mestre dos acrônimos) surgiu com outro maravilhoso acrônimo para uma abordagem do trabalho com pessoas com psicose que integra aspectos tanto de modelos psico-educacionais quanto de modelos focados na recuperação. Então, Kesh, você gostaria de compartilhar esse acrônimo com todos?
Keshavan: Eu sou bom em criar acrônimos, mas não muito bom em lembrá-los. O nome que eu inventei se chama INSPIRE. Isto basicamente capta os princípios-chave que informam como falar sobre o diagnóstico com nossos pacientes, o que é uma arte assim como uma ciência. Isto é importante em toda a medicina, e há princípios semelhantes que são delineados ao se falar sobre o câncer ou outros tipos de problemas médicos importantes. Na psiquiatria, é preciso ser ainda mais atencioso porque há muito estigma.
As discussões diagnósticas têm que começar com o entendimento de que o que o paciente está vindo até nós é individualizado porque os antecedentes e a situação de cada pessoa são diferentes. Portanto, a forma como apresentamos as informações terá que ser individualizada.
Em segundo lugar, na medida do possível, precisamos normalizar os sintomas para reduzir o estigma, em vez de apresentá-los como bizarros ou loucos. Em vez de fazer a pergunta, você tem pensamentos paranóicos? Use termos como “desconfiado”, que podem ser uma linguagem mais normalizante. Os termos que usamos serão muito importantes para criar os tipos de atitudes sobre doenças que se desenvolvem ao longo do caminho. Portanto, isto é individualização e normalização.
Além disso, quando apresentamos a formulação do diagnóstico aos nossos pacientes e suas famílias, precisamos estar atentos ao ambiente e à privacidade. Portanto, fazê-lo na presença de todos os indivíduos-chave, de forma individualizada, seria útil. É claro que, às vezes, é preciso dissipar os equívocos que eles têm e fornecer seus próprios pontos de vista. Temos que ser precisos nas informações que fornecemos. Temos que ter certeza de que ao fornecer informações de diagnóstico, temos todas as informações disponíveis a partir de registros médicos, testes laboratoriais, avaliações psicométricas. Temos que repetir e ao mesmo tempo tranqüilizar, isso é muito, muito importante, e incutir um sentimento de esperança. Finalmente, temos que fornecer e oferecer empatia, dar-lhes uma estratégia para o futuro e dar-lhes os próximos passos – não apenas deixá-los com um diagnóstico, mas também fornecer-lhes um plano de ação.
Ruiz: Qual é o objetivo de vocês para o projeto, e onde vocês vêem isso acontecer no futuro?
Mesholam : Portanto, acho que esperamos que os resultados de nosso projeto apoiem o crescente impulso para renomear a esquizofrenia. Pode ser visto como um piloto para uma pesquisa mundial potencialmente mais ampla, com o compromisso de todas as partes de aceitar os resultados.
Sabemos que a renomeação da esquizofrenia é um processo complexo. Requer cuidadosa deliberação e muito esforço, e precisará ser acompanhado por campanhas de educação pública, mudanças legislativas e outras iniciativas. Este é um processo multifacetado. Entretanto, acreditamos que a revisão vale bem o esforço, considerando todos os benefícios potenciais que mencionamos no longo prazo.
Keshavan: Nossas observações ecoam observações semelhantes de outros estudos na Europa e na Ásia, e precisamos desenvolver um consenso internacional. Dentro de nossas pesquisas, temos algumas limitações. Por exemplo, não obtivemos contribuições suficientes de afro-americanos e outras partes interessadas minoritárias. Portanto, gostaríamos de poder fazer isso de uma forma maior e mais sistemática, mas o que temos feito até agora fornece algumas orientações para o futuro.
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Os Relatórios MIA são apoiados, em parte, por uma subvenção das Open Society Foundations
