Meu nome é Grace Tan. Tenho 46 anos e moro em Kuala Lumpur, Malásia. Meus avós fugiram da China durante a guerra em 1920; eu sou de terceira geração chinês-malaias. Até que meu pesadelo com medicamentos psiquiátricos se iniciou em junho de 2020, eu era uma tradutora jurídica e comercial multilíngüe bem sucedida, com mais de 50 certificações profissionais. Sou fluente em malaio e inglês, bem como em muitos dialetos chineses, incluindo mandarim, cantonês e hokkien, e já traduzi em muitas conferências internacionais. Fui também um intérprete de tribunal muito procurada, guia turístico licenciada e professora sênior de um curso universitário sobre gestão de empresas. Também trabalhei na área bancária e dei treinamento em administração e marketing. Já corri em várias maratonas e viajei para trinta e oito países. Meu nome está listado entre Pessoas de Sucesso na Malásia, uma antologia dos empresários mais bem-sucedidos da Malásia. Sou formada e tenho um MBA.
Antes de junho de 2020, quando meu pesadelo com medicamentos psiquiátricos começou, minha vida estava plena e feliz. Mas desde que me receitaram 12 medicamentos psiquiátricos diferentes em um ano, todos eles para o que começou como uma simples insônia, fiquei acamada, doente e desempregada.
Agora sou anedônica (incapaz de sentir prazer), suicida, e atormentada com dor e problemas físicos relacionados à retirada desses medicamentos, incluindo diabetes, boca seca, azia, problemas digestivos, suor excessivo, incontinência urinária, e flutuações oculares no olho esquerdo que prejudicam minha visão. Ainda tenho insônia, e agora também sofro de confusão, agitação, contrações musculares, tremores, perda de apetite, tontura, sonolência, fadiga, rigidez, tremor, acatisia, discinesia tardia, lentidão, comprometimento cognitivo, fala arrastada, fraqueza corporal, problemas de memória, raiva e irritabilidade.
Além disso, agora sinto um zumbido torturante que soa como mil cigarras 24 horas por dia. Eu sou sensível ao som e à luz. Se eu tento tirar uma soneca, sou sacudida pela discinesia; meus braços e minha boca sacodem incontrolavelmente por vezes. Tenho azia e sinto constantemente dores lancinantes. Gaguejo agora e não consigo encontrar as palavras certas quando quero me expressar. Meu cérebro está enevoado; sou incapaz de me concentrar, de organizar meus pensamentos ou de me concentrar quando tento ler. Sofro de perda de memória e de dificuldade cognitiva. Meus pensamentos circulam constantemente; sinto-me entorpecida e não tenho motivação para fazer nada; sinto como se tivesse perdido completamente meu intelecto. Traduzir e interpretar documentos judiciais tornou-se impossível, então tive que fechar minha empresa de tradução. Agora estou completamente dependente física e financeiramente de membros da família, que não acreditam que meus sintomas sejam o resultado de danos causados pela medicação.
Como começou este pesadelo? Em junho de 2020, meu olho direito ficou inflamado e não estava curando. Meu médico prescreveu gotas de esteróides para a inflamação. Depois que comecei a usar as gotas, comecei a ver fumaça preta e manchas negras e senti como se estivesse olhando através de um véu escuro. Eu estava preocupada em perder a visão e desenvolvi insônia por causa disso. Depois de não dormir por dois dias, minha mãe insistiu que eu visse um psiquiatra. Como eu não sabia a quem mais recorrer e, na época, ainda confiava nos psiquiatras, o fiz, esperando que a psiquiatria me ajudasse com a ansiedade que estava me causando a perda do sono.
O primeiro psiquiatra prescreveu três antidepressivos – Remeron (mirtazapina), Lexotan e Lexapro-saúde, embora eu nunca tivesse tido depressão. Eu os tomei conforme prescrito. Enquanto eles pareciam me ajudar a dormir, imediatamente me causaram fortes dores de cabeça e palpitações no coração. Minha mãe chamou o psiquiatra e relatou isso. Ele lhe disse que estes sintomas eram normais e que eu deveria continuar tomando os remédios. Quando eu ainda estava experimentando estes efeitos colaterais após seis semanas, parei de tomar os medicamentos, mas agora eu não conseguia dormir, pois estes medicamentos tinham causado mudanças em meu cérebro. O psiquiatra nunca havia mencionado que eu deveria afilar as doses dos remédios ou que poderia ter insônia se eu os interrompesse. Eu não dormi por uma semana inteira, então minha mãe me pediu para consultar outro psiquiatra para uma segunda opinião.
O segundo psiquiatra perguntou o nome dos medicamentos que eu havia receitado antes e presumiu que eu tinha depressão. Ele receitou Cymbalta, Rivotril (clonazepam, um benzo), e Ambien, um comprimido para dormir. Desta vez, meu marido escondeu o nome dos medicamentos de mim, pois confiava no psiquiatra e não queria que eu fizesse pesquisas sobre eles. Eu só sabia que estava tomando Ambien, pois o nome estava gravado na pílula. Pesquisei o Ambien e descobri que este medicamento não deveria ser tomado por mais de um mês, então lembrei o psiquiatra disso, e ele mudou a receita para Seroquel (quetapina) sem me informar que Seroquel é um antipsicótico; pensei que era outro tipo de comprimido para dormir. Só soube que estava tomando Cymbalta e clonazepam um mês depois de ter começado a tomá-los, quando soube que estes medicamentos também são muito prejudiciais. Liguei para o psiquiatra e disse-lhe que queria interrompê-los. Ele disse: “Não, você não pode parar estes medicamentos, eu quero que você continue tomando-os”. Disse-lhe que tinha aprendido que a Cymbalta é para as dores neurológicas, mas não tinha dores. Ele disse: “Se você quer interromper estes medicamentos, então não precisa mais me ver”. Eu parei a Cymbalta e o clonazepam, mas continuei a tomar os 25 mg de Seroquel prescritos porque precisava dormir um pouco; eu ainda tinha insônia.
Então, minha mãe me enviou para consultar outro psiquiatra, que me colocou em Xanax e outras drogas psiquiátricas. Eu tomei o Xanax, mas agora eu já estava experimentando a abstinência das drogas psicológicas anteriores. Minha mãe me orientou a ver o primeiro psiquiatra novamente. Sem saber mais o que fazer, fui vê-lo. Ele aumentou o Seroquel para 100 mg e acrescentou Epilim, Valdoxan, nitrazepam e olanzapina (Zyprexa). Epilim é um comprimido para epilepsia; eu não tenho epilepsia. A olanzapina é um antipsicótico; eu não tinha problemas de saúde mental. Eu simplesmente não conseguia dormir. Desde que tomei as drogas, no entanto, experimentei uma depressão extrema e muitos outros sintomas. Os psiquiatras, que negaram que houvesse necessidade de afinar as drogas que haviam prescrito ou que as drogas causassem danos neurológicos, continuaram a distribuir drogas como rebuçados.
Finalmente, tendo esgotado minhas economias de vida em psiquiatras particulares e agora muito doente, minha mãe me incentivou a consultar um psiquiatra em um hospital público. Devido aos meus sintomas de abstinência, fui internada em dois hospitais diferentes para visitas de um dia. O psiquiatra de lá continuou prescrevendo Seroquel, olanzapina, Epilim e clonazepam. Ele assumiu que eu tinha transtorno bipolar sem fazer nenhuma pergunta relacionada ao transtorno bipolar. Ele apenas aumentou o Seroquel para 400 mg e o Epilim para 1200 mg. Eu disse ao psiquiatra que eu não sou bipolar, pois li os sintomas da bipolaridade e não cumpro nenhum dos critérios. Perguntei-lhe se eu poderia afinar o clonazepam e o Seroquel. Ele me disse que não havia necessidade de afinar o clonazepam e me aconselhou a tomar o Seroquel para o resto da minha vida. Ele disse que nunca afinava as doses de seus pacientes; de vez em quando, ele só aumentava a dose. Perguntei aos psiquiatras privados e públicos se eu precisava afinar lentamente os medicamentos psiquiátricos que eu estava descontinuando quando eles receitavam novos. Eles me disseram: “Não é preciso, basta parar com as drogas psiquiátricas anteriores e tomar as drogas que eu lhe prescrevi”. Este foi o “conselho profissional” que eles me deram. Eles apenas suspendiam as drogas psiquiátricas subitamente, deixando-me danificada e sofrendo intensos sintomas de abstinência. Eles não tinham ideia de como afinar com segurança, pois eles mesmos não tomavam drogas psiquiátricas.
Meus familiares nunca tomaram remédios psiquiátricos, por isso não entendem o que estou passando. Eu disse a minha mãe que estas drogas psiquiátricas causaram danos ao meu cérebro, aos meus órgãos e ao meu sistema nervoso central. Mas ela acredita que os psiquiatras, que dizem que uma vez que a medicação está “fora do meu sistema”, não há efeitos colaterais e que eu deveria voltar ao “normal”. Ela até pediu ao meu marido para abrir minha boca e me forçar a engolir cada comprimido. Infelizmente, ela subestimou o perigo das drogas psiquiátricas e confiou implicitamente nos psiquiatras mesmo depois que comecei a fazer pesquisas e percebi que os terríveis efeitos colaterais que eu estava experimentando eram causados pelas drogas que me receitaram.
Com exceção da inflamação ocular que resolveu por si só pouco depois que comecei a tomar as primeiras drogas psiquiátricas, em junho de 2020 eu estava física e mentalmente saudável. Minha insônia original foi causada por minha ansiedade sobre meu olho inflamado, de modo que provavelmente teria resolvido quando a inflamação se resolvesse, se eu não tivesse tomado os medicamentos psiquiátricos. Em vez disso, por causa dos medicamentos, ela se tornou pior, levando ao uso de muitas drogas e a todos os graves efeitos colaterais que os psiquiatras diagnosticaram como “doença mental”. Agora, depois de tomar todos esses medicamentos psiquiátricos, eu sou deficiente mental e físico. Contatei a mídia local, mas eles não ousam escrever minha história porque têm medo de criticar os psiquiatras profissionais. Meu único apoio emocional e conselhos práticos para tomar este medicamento e lidar com estes sintomas de abstinência vem de um grupo de apoio da mídia social. Sem perspectivas sobre quando meu cérebro vai sarar e estes sintomas vão diminuir, especialmente o zumbido e os olhos flutuantes, tenho dificuldade de sentir esperança para o futuro. Espero usar a vida e a energia que ainda tenho que alertar as pessoas que estão mentalmente saudáveis a considerar cuidadosamente antes de tomar qualquer droga psiquiátrica.
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Recebemos blogs de um grupo diversificado de escritores. Estes posts são projetados para servir como um fórum público para uma discussão- em termos amplos – psiquiatria e seus tratamentos. As opiniões expressas são as próprias dos escritores.
Os resultados de um estudo recente publicado em Cultural Diversity and Ethnic Minority Psychology sugerem que o domínio comunitário das mulheres negras e latinas pode proteger contra o desenvolvimento de sintomas de Transtorno de Estresse Pós-Traumático (TEPT). Pelo domínio comunitário, os pesquisadores se referem a uma forma comunitária de lidar com as dificuldades da vida através de vínculos com a família, amigos, vizinhos e outras pessoas significativas.
“Como as mulheres lidam com a exposição ao trauma em um fator importante que afeta o risco e a recuperação psicopatológica”. No entanto, a pesquisa tem historicamente focado em comportamentos individualistas de enfrentamento, enquanto estilos de enfrentamento mais comunitários ou coletivistas raramente têm sido explorados”, escrevem as autoras, lideradas pela psicóloga Michelle Miller.
“A mulher de minorias étnicas e raciais pode se beneficiar de maior eficácia através de vínculos sociais, e explorar este caminho de enfrentamento que oferece uma dimensionalidade para a compreensão dos processos de enfrentamento de populações freqüentemente subrepresentadas na pesquisa”.
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Mulheres em comunidades com poucos recursos têm maior probabilidade de sofrer traumas ou testemunhar eventos traumáticos e estão em maior risco de desenvolver TEPT do que a população em geral. Além disso, o estresse discriminatório vivido por mulheres negras e latinas devido ao racismo – com formas sistêmicas de microagressões – aumenta o risco de desenvolvimento de TEPT nessa população.
Pessoas de cor desenvolveram formas de lidar com o trauma baseado na raça. A maioria das pesquisas tem se concentrado em processos ou estratégias individualistas de enfrentamento, tais como enfrentamento centrado em problemas (tentando ativamente resolver um problema para reduzir o estresse ou ansiedade), enfrentamento centrado em emoções (encontrando formas de reduzir o sofrimento emocional que vem de estressores ou eventos), e enfrentamento passivo (por exemplo, evitar, negar, usar substâncias), mas poucos têm estudado formas comunitárias ou coletivas de enfrentamento. O apoio social, seja ele instrumental (auxiliar nas tarefas ou apoio material) ou emocional (receber empatia e cuidado de outros) da comunidade, influencia positivamente a recuperação do trauma. Mas outras formas sociais de lidar com o trauma não foram estudadas.
Existem diferenças culturais e subculturais nos processos individualistas e coletivos de enfrentamento, e assim aprender mais sobre o domínio comunitário pode ser benéfico para entender e identificar estratégias de enfrentamento utilizadas por mulheres de cor que podem reduzir os sintomas do trauma.
O objetivo do estudo foi entender a relação entre saúde mental, domínio comunitário e outras formas individualistas de enfrentamento em uma amostra de mulheres negras e latinas que vivem em comunidades urbanas com poucos recursos. Os pesquisadores examinaram 153 mulheres negras e latinas em uma clínica ambulatorial que atende a essa população. 131 participantes preencheram os critérios para o estudo e foram recrutadas. A maioria dos participantes (96,2%) havia vivido pelo menos um evento traumático em sua vida, mas apenas alguns preencheram os critérios para o diagnóstico de depressão (19,1%) e TEPT (12,2%). Além disso, eles fizeram perguntas sobre seu histórico de trauma e exposição, seu domínio comunitário, formas individualistas de enfrentamento, apoio social e sintomas de TEPT e depressão.
Os resultados do estudo mostraram uma associação negativa significativa entre o domínio comunitário e os sintomas do TEPT e da depressão. Isto significa que aqueles que tinham mais domínio comunitário tinham menos sintomas e/ou sintomas menos graves.
O domínio comunitário também foi associado ao apoio social e às formas adaptativas de lidar com a doença. O apoio social também foi associado negativamente tanto com o TEPT quanto com os sintomas depressivos. Após contabilizar outros fatores, o domínio comunitário ainda estava associado negativamente aos sintomas do TEPT, mas não mostrava uma relação significativa com a depressão.
Este estudo se soma à crescente literatura que procura expandir as abordagens coletivistas à psicologia e à cura. No entanto, isto desafia algumas abordagens psicoterapêuticas e outras intervenções psicológicas que se concentram em formas individuais de lidar e aliviar o sofrimento.
Embora sejam necessárias mais pesquisas, os autores sugerem que os profissionais da saúde mental e outros que procuram reduzir os sintomas do TEPT e os efeitos do trauma devem encorajar o domínio comunitário em pessoas, pacientes e membros da comunidade.
Embora lidar com o trauma seja importante, também é necessário abordar os fatores sociais que levam a uma experiência traumática para prevenir o TEPT e traumas complexos, aumentar o bem-estar e a qualidade de vida, e promover a justiça social.
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Miller, M. L., Stevens, N. R., Lowell, G. S., & Hobfoll, S. E. (2021). Communal mastery and associations with depressive and PTSD symptomatology among urban trauma-exposed women. Cultural diversity and ethnic minority psychology. (Link)
Quando o octogenário Nikesh Pal* em Ahmedabad, Índia, perdeu seu filho de 49 anos de idade para a COVID, foi prontamente acrescentado como figura estatística nos casos crescentes de morte pela COVID-19. Mas, para uma família, a morte de um membro da família nunca é apenas uma estatística.
Aos 49 anos, seu filho estava cheio de vida e energia. Sempre um passo à frente para ajudar os outros, era difícil imaginá-lo deitado sem vida. O que veio como a perda de um parceiro alegre da noite para o dia, a esposa lutou para se conformar com sua súbita ausência. Foi a perda de um membro amoroso da família; ganha-pão da família. Uma perda que se infiltrou na descrença e no choque!
O pai protestou com raiva a etiqueta do número, afirmando constantemente que seu filho não era um número. “A morte de meu filho teria sido difícil de aceitar mesmo em circunstâncias normais, mas isto…”, ele estava entorpecido de tristeza para dizer mais alguma coisa e era de partir o coração ouvi-lo chorar pela morte prematura de seu jovem filho.
A morte veio abruptamente demais para o pai de Anjali*, de 54 anos. Há apenas uma semana, seu pai estava cantarolando o popular número de Bollywood “jeena yahan, marna yahan, iske siva jaana kahan” (“é preciso viver aqui, é preciso morrer aqui, onde mais se pode ir”). “Foi algum tipo de premonição?!”, soluçou ela! Seu irmão que reside nos Estados Unidos não pôde se juntar a ela para os últimos ritos.
Culpa de sobrevivência
Continua havendo muitos aspectos inexplicáveis da COVID-19 que são angustiantes para muitas pessoas. Provavelmente uma das coisas mais chocantes para muitas famílias é como apenas um de toda a família sucumbe ao domínio do vírus enquanto os outros membros da mesma família se recuperam milagrosamente.
Parivarthan, uma organização de saúde mental em Bangalore, está fornecendo apoio de plantão para que as pessoas possam passar por este momento difícil. As pessoas que pedem ajuda expressam sua dificuldade em enfrentar tragédias tão repentinas em suas vidas. Quando as condições são as mesmas para todos os membros da família, como é que apenas um sucumbiu?
Cheios de culpa, os que sobreviveram ficam agarrados a uma dor incomensurável. Ficam se perguntando o que estava faltando. Será que foi a comida? Seria a condição de saúde subjacente a eles? Poderíamos ter feito algo diferente?
Medo de perda
Esta onda de morte está rasgando o cobertor quente de laços compartilhados pelos membros da família. Ler as estatísticas relacionadas à COVID é uma coisa, mas o fato de um ente querido fazer parte das estatísticas está se desfazendo além das palavras.
Um novo medo tomou conta do coração de vários pais. Como um pai prepara seu filho para enfrentar a morte de seus pais no caso da COVID atacar? Como ensiná-los a lidar com o luto? O despreparo pode causar estragos em mentes jovens que ainda não têm a base da vida.
Em circunstâncias usuais, os parentes entram em cena. Muitas vezes, são eles que aconselham; permanecem em contato e ajudam a reassentar a vida. O que as mensagens daApp e as chamadas de Zoom têm esse papel agora. Pegar os fios da vida e seguir em frente de algo como isto está longe de ser fácil. Abraços virtuais e chamadas de condolências de longa distância proporcionam um conforto frio.
Expectativas e decepções
Em vários casos, os membros da família deixados para trás tiveram que se lamentar sozinhos. As regras de bloqueio e quarentena significaram que eles estavam isolados. O estigma ligado a estas mortes é outro obstáculo que os enlutados enfrentam e a falta de apoio social intensifica o luto. Mesmo para os casos em que a causa não era a COVID, as pessoas não puderam se reunir para os últimos ritos.
“Meu pai ajudou a todos nos momentos de sua necessidade, mas quando ele passou, ninguém deu uma companhia reconfortante. Fomos praticamente evitados”, lamentou um triste momento de luto de 24 anos em um pedido de socorro a Parivarthan. O conselheiro que falou com ele refletiu que, nestes momentos trágicos, há uma expectativa natural de palavras amáveis de pessoas próximas e queridas. Quando essa expectativa se transforma em decepção, o pesar incha e às vezes se transforma em raiva, ela enfatizou.
Sem despedidas
Snigdha* lamentou não ter conseguido segurar a mão de seu avô uma última vez, a mão que ela segurou durante as longas caminhadas deles em sua infância. O pesar de não poder dizer um adeus adequado foi um motivo adicional de tristeza para as famílias. É de partir o coração não poder vê-los adequadamente, sentar-se ao lado deles e realizar seus últimos ritos antes da despedida final.
Os membros da família lamentam e se reconciliam com as restrições impostas. O Comitê Internacional da Cruz Vermelha (CICV) especifica várias regras e regulamentos gerais e específicos da religião a serem seguidos para a administração dos mortos.
São permitidos rituais hindus como a leitura de escrituras religiosas, aspersão de água benta e quaisquer outros últimos ritos que não exijam tocar o corpo. Também é permitida a visualização do cadáver ao descompactar a extremidade da face do saco (pelo pessoal usando precauções padrão) para que a família possa ver o falecido por uma última vez. As cinzas do falecido não representam qualquer risco e, portanto, podem ser coletadas para realizar os últimos ritos.
Não é concedida permissão para rituais hindus como banhar os mortos, adorná-los com roupas novas, vê-los e visitá-los em grande número, acender a lâmpada, oferecer flores e, o mais importante, oferecer reverência tocando os pés dos falecidos. No entanto, estes são significativos para algumas pessoas e ajudam no processo de cura.
Felizmente para Snigdha*, que se retirava calmamente para si mesma, um parente atencioso realizou uma conferência telefônica com ela e outros parentes. Houve mais chamadas deste tipo com parentes diferentes que se juntaram com palavras de consolo e que a ajudaram imensamente.
Como se isto não fosse suficientemente ruim, as famílias tiveram que fazer fila nas morgues para esperar que seus entes queridos fossem cremados. Acrescente-se a isso, muita papelada e formalidades nos hospitais e morgues que as famílias têm que cuidar.
O trauma enfrentado pelas famílias é inimaginável. Tudo isso deve ser feito com um rosto corajoso que retenha as lágrimas ou as derrame em segredo. “Não há tempo para lamentar”, disse Veeru* a seu amigo que se aproximou para ver como ele estava lidando com a situação. Na calada da noite, ele chorou até adormecer.
*Nomes dos respondentes foram mudados para anonimato.
Ao ler o resumo, percebi que seria uma perda de tempo ler todas as 225 páginas da resenha. O resumo ilustra uma notável falta de bom senso e de confiança excessiva no que as empresas farmacêuticas escolheram publicar, mesmo sabendo que tais informações não são confiáveis.
Image by Jernej Furman on Flickr.
“Grandes transtornos depressivos têm um impacto significativo nas crianças e adolescentes, inclusive nos resultados educacionais e vocacionais, nas relações interpessoais, na saúde física e mental e no bem-estar”. Há uma associação entre transtorno depressivo grave e ideação suicida, tentativas de suicídio e suicídio. Os medicamentos antidepressivos são usados em depressão de moderada à grave; há agora uma gama de novas gerações desses medicamentos”.
Esta é toda a seção do background apresentado no Resumo. O foco é o transtorno e a necessidade de tratá-lo com comprimidos, advertindo que existe uma associação entre depressão e suicídio. Teria sido mais apropriado mencionar que existe uma “associação” (na verdade mais do que isso, pois é uma relação causal) entre o uso de comprimidos para depressão e a ideação suicida, tentativas de suicídio e suicídio.
“Nova geração”, “segunda geração” e “terceira geração” de drogas é o jargão utilizado pela indústria que visa dar aos leitores a impressão de que elas são melhores do que as drogas mais antigas. Tais termos de marketing, que não têm relevância bioquímica, não deveriam ser usados nas revisões da Cochrane.
“… As proporções de resultados relacionados ao suicídio foram baixas para a maioria dos estudos incluídos e os intervalos de confiança de 95% foram amplos para todas as comparações. As evidências são muito incertas sobre os efeitos da mirtazapina (OR 0,50, 95% CI 0,03, 8,04), duloxetina (OR 1,15, 95% CI 0,72, 1,82), vilazodona (OR 1,01, 95% CI 0,68, 1. 48), desvenlafaxina (OR 0,94, 95% CI 0,59, 1,52), citalopram (OR 1,72, 95% CI 0,76, 3,87) ou vortioxetina (OR 1,58, 95% CI 0,29, 8,60) sobre resultados relacionados ao suicídio em comparação com placebo”.
Esta informação é altamente enganosa. A evidência não é “muito incerta”. Sabemos há quase 20 anos que estas drogas, como classe, aumentam o risco de suicídio em crianças e adolescentes, e é por isso que os reguladores de drogas alertam sobre o seu uso. Os autores da Cochrane sentem falta da floresta ao olhar para uma árvore de cada vez, e isto fica pior:
“Há baixa evidência de certeza de que o escitalopram pode “pelo menos ligeiramente” reduzir as chances de resultados relacionados ao suicídio em comparação com o placebo (OR 0,89, 95% CI 0,43, 1,84)”.
Primeiramente, uma droga não pode ser melhor do que ela mesma. O princípio ativo no escitalopram é o mesmo que no citalopram, que é um estereoisômero. Os estereoisômeros consistem em duas metades, que são imagens espelhadas uma da outra, mas apenas uma delas é ativa. Quando a patente se esgota, a empresa pode patentear a metade ativa, um truque chamado ‘evergreening‘, ou “me-again” [“eu de novo”]. Nossas leis de patentes são realmente estranhas, pois elas permitem isso, o que apenas beneficia a empresa sem haver algum ganho social. Em segundo lugar, nenhuma das drogas reduz as chances de resultados relacionados ao suicídio em comparação com placebo; elas aumentam as chances. Em terceiro lugar, o intervalo de confiança vai de 0,43 a 1,84. Isto não é “evidência de baixa certeza”, não é nenhuma evidência! (Um intervalo de confiança para uma razão de probabilidade que inclui 1 não é, por definição, estatisticamente significativo). Neste ponto, eu gostaria de saber se algum dos autores está na folha de pagamento da Lundbeck, uma vez que essa empresa vende ambos os medicamentos.
“Há baixa evidência de certeza de que a fluoxetina (OR 1,27, 95% CI 0,87, 1,86), paroxetina (OR 1,81, 95% CI 0,85, 3,86), sertralina (OR 3,03, 95% CI 0,60, 15,22) e venlafaxina (OR 13,84, 95% CI 1,79, 106,90) podem aumentar “pelo menos levemente” as chances de resultados relacionados ao suicídio em comparação com placebo”.
Este absurdo é totalmente perigoso. Há evidência de alta certeza de que os comprimidos para depressão aumentam o risco de suicídio, e o “pelo menos levemente” reduz este dano ao extremo. Essas pílulas matam crianças e adolescentes ao levá-las ao suicídio. E como eles não têm efeitos clinicamente relevantes, não devem ser usados de forma alguma.
“Há evidência moderada de certeza de que a venlafaxina provavelmente resulta em um “pelo menos levemente” aumento das chances de resultados relacionados ao suicídio em comparação com a desvenlafaxina (OR 0,07, 95% CI 0,01, 0,56)”.
O problema com este absurdo é o mesmo que com escitalopram e citalopram, pois a desvenlafaxina também é um produto “eu novamente”. Pense sobre isso. Qual é a probabilidade de uma droga poder ser melhor do que ela mesma, com uma razão de probabilidade muito pequena e um intervalo de confiança que vai de 0,01 a 0,56, muito abaixo da unidade? Extremamente perto de zero, mas a Cochrane não se deu ao trabalho, mas preferiu dar apoio à fraude da indústria com as evidências.
A meta-análise da Cipriani publicada em Lancet é seriamente enganosa
Esta revisão da Cochrane é tão vergonhosa quanto a meta-análise da Cipriani sobre os comprimidos para depressão em adultos, que foi publicada na Lancet em 7 de abril de 2018. Os autores da Cochrane deveriam ter aprendido com as críticas devastadoras que foram feitas contra esta revisão, mas não aprenderam. Em 2018, eu publiquei o artigo “Recompensando as empresas que mais enganaram nos ensaios com antidepressivos“, no qual observei que o exercício metanalítico da Cipriani era acadêmico, sem valor clínico, e que eles afogavam os muitos vieses nos ensaios em estatísticas que eram tão complicadas que era impossível saber a que tudo isso levava.
Também no caso de Cipriani, o abstract era revelador. Os autores afirmaram que nos ensaios frente a frente, agomelatina, escitalopram e vortioxetina eram mais eficazes que outros antidepressivos e que os mesmos três medicamentos também eram mais toleráveis que outros antidepressivos. É altamente improvável que isto seja verdade e, portanto, dei uma olhada mais de perto nestes três medicamentos e descobri facilmente que não era verdade.
Em 2019, Munkholm et al. reanalisaram alguns dos dados da meta-análise de Cipriani. Eles descobriram que várias limitações metodológicas ou não eram reconhecidas ou eram subestimadas; que o tamanho do efeito era significativamente maior em ensaios com placebo e em ensaios publicados; e que os dados dos resultados diferiam dos relatórios dos estudos clínicos em 12 (63%) dos 19 ensaios que eles examinaram. Quando o trabalho de Munkholm et al. foi aceito para publicação no BMJ Open, o editor escreveu à Cipriani para pedir-lhe que respondesse. É inacreditável que Cipriani não tenha achado necessário defender a sua pesquisa.
A metanálise da rede Cipriani recebeu uma atenção colossal da mídia, apesar de sua estimativa do efeito dos comprimidos para depressão ser praticamente a mesma que nas metanálises anteriores – os comprimidos mal eram melhores que placebo. Houve também cartas altamente críticas na Lancet em 22 de setembro de 2018, que estão listadas abaixo do registro do PubMed para o papel da Cipriani. Sendo um editor coordenador do grupo Cochrane Mental Disorders, a Hetrick não tem desculpa para não prestar atenção às falhas na revisão da Cipriani e para publicar outra meta-análise de rede totalmente não confiável de pílulas para depressão. Isto é realmente deprimente, mas eu não vou tomar um comprimido para isso.
Que dados foram incluídos pelos autores da Cochrane?
Apesar das 225 páginas do relatório, não está claro o que Hetrick et al. fizeram em sua revisão da Cochrane. Tenho acesso aos relatórios de estudos clínicos dos reguladores europeus de drogas e, portanto, sei que Graham Emslie omitiu duas tentativas de suicídio entre 48 crianças com fluoxetina (não havia nenhuma com placebo) da publicação de seu estudo em crianças e adolescentes em 1997.
Tentei verificar se as duas tentativas de suicídio haviam sido incluídas na metanálise da Cochrane, mas isso se mostrou impossível, pois não há dados para resultados relacionados ao suicídio de drogas individuais ou estudos (ver página 59 na revisão). As duas tentativas de suicídio estão incluídas no relatório de estudo clínico não publicado de Lilly X065,8 e, portanto, pesquisei no X065 na revisão da Cochrane, mas achei as informações confusas. Na página 70, as referências ao estudo de Emslie estão listadas e o título é este:
“Emslie 1997 {somente dados publicados}”.
Na página seguinte, há este texto:
“Agência Reguladora de Medicamentos e Produtos para a Saúde (MHRA)”.
Estudo Fluoxetina 1 ID# X065. medicines.mhra.gov.uk (acessado
20 de junho de 2004)”.
Se Hetrick et al. usassem apenas dados publicados, faria pouco sentido mencionar o relatório interno de Lilly. Na página 103, há “Notas” para este estudo, que dizem:
“Dados adicionais foram procurados e fornecidos pelos autores. Dados no MA para criança, adolescente e total
populações retiradas da publicação em papel e estes dados adicionais
Dados da criança e do adolescente do autor. MHRA # X065
A MHRA entrou em contato para obter dados adicionais, alguns dos quais foram fornecidos”.
Isto é uma escrita incompreensível. Parece faltar algum texto e eu não consigo fazer sentido. Eu tenho uma pergunta simples: As duas tentativas de suicídio estão incluídas, sim ou não? Mas eu não recebo resposta.
A Cochrane está comprometida com a indústria
O acima exposto mostra que a Cochrane está comprometida com a indústria e é muito acrítica. Em 23 de abril de 2021, o Professor Ken Stein, Diretor do Programa de Síntese de Evidências do Instituto Nacional de Pesquisa em Saúde do Reino Unido, falou em um webinar durante cerca de meia hora sobre o trabalho nos grupos Cochrane do Reino Unido e seu futuro financiamento. Suas críticas à Cochrane foram muito parecidas com as minhas quando eu era membro do Conselho de Administração da Cochrane, e ele enfatizou que os autores da Cochrane deveriam ser iconoclastas, o que éramos quando fundamos a Colaboração Cochrane em 1993. Stein também falou sobre a importância da integridade científica e disse que este era um ponto levantado pelas pessoas da Colaboração para garantir que “o lixo não vá para as revisões; caso contrário, suas revisões serão lixo”.
É altamente incomum para um financiador de alto nível dizer que o destinatário do financiamento deve garantir que o lixo não vá para a pesquisa. Isto sugere que Stein está ciente da declaração do editor e autor Tom Jefferson no artigo, “Cochrane – um navio afundando”: “Se sua resenha é feita de estudos que são tendenciosos e em alguns casos são escritos por fantasmas ou os estudos são escolhidos a dedo e você não leva isso em conta em sua resenha, então é lixo entrando e saindo … com um simpático pequeno logotipo da Cochrane”. Stein esteve presente no colóquio da Cochrane em Edimburgo, em setembro de 2018, onde fui expulso após um julgamento de fachada por causa de minhas críticas a drogas psiquiátricas e ele sabia muito bem o que havia acontecido. Logo após a minha expulsão, a editora-chefe da BMJ, Fiona Godlee, escreveu que a Cochrane deveria se comprometer a responsabilizar a indústria e a academia, e que minha expulsão da Cochrane reflete “uma profunda diferença de opinião sobre quão próxima da indústria é muito próxima”.
O CEO da Cochrane Mark Wilson, que garantiu a minha expulsão, tinha visto a “escrita na parede”, que Stein disse ter estado presente por 8 anos, que é exatamente o período em que Wilson, um jornalista, governou a organização e a destruiu. Não consegui encontrar uma carta de demissão ou qualquer outra coisa que pudesse elucidar as circunstâncias em torno da súbita partida de Wilson de Cochrane no meio de um mês, cinco dias antes do webinar de Stein.
Stein indicou que haveria um grande corte no financiamento em 2022. Acho provável que este seja o início do fim para a Cochrane como a conhecemos, já que 21 dos 52 grupos de revisão da Cochrane em todo o mundo estão sediados no Reino Unido. Esta mudança é merecida. A Cochrane se degenerou em um mastodonte altamente ineficaz, um exercício de culinária com muitos disparates, impostura, e uma falta de bom-senso, preenchendo centenas de páginas para uma única revisão e ainda carecendo de informações essenciais. Nem mesmo um editor coordenador é capaz de se elevar sobre esta confusão, mas a propaga.
Wilson não tinha muito senso para a ciência e estava preocupado com a marca. Ele introduziu o lema “Trusted evidence” para as revisões da Cochrane. Quando se trata de drogas psiquiátricas, o lema da Cochrane deveria ser “Desconfie da chamada evidência”.
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O Mad blogs de um grupo diversificado de escritores. Estes posts são projetados para servir como um fórum público para uma discussão-psiquiatria e seus tratamentos. As opiniões expressas são as próprias dos escritores.
Um artigo recente publicado na International Review of Psychiatry examina o estado dos modelos de mente fundamentais da psiquiatria, como o “neuroreducionismo”. O autor, Sanneke de Haan, filósofo da psiquiatria, argumenta que ao invés de entendimentos estreitos baseados principalmente no cérebro, poderíamos tirar lições de filosofia enativa, que tenta estabelecer laços entre o corpo, o mundo e a mente.
“As lutas de John para dar sentido às suas depressões recorrentes não são ‘apenas’ um problema individual. É um problema que qualquer um que tente dar sentido ao desenvolvimento de transtornos psiquiátricos encontra – seja movido pelas próprias experiências, seja pelas experiências de entes queridos, seja como clínicos ou pesquisadores”, escreve o autor.
“Com tantos fatores potencialmente contribuidores de naturezas tão diferentes – por exemplo, genes, especificidades neuronais, traumas (de infância), desvantagens sociais e econômicas, preocupações existenciais – o Santo Graal na psiquiatria é esclarecer como relacionar esses fatores e avaliar seus papéis precisos. O que influencia o quê? O que é causa e o que é efeito? As respostas a estas perguntas são importantes não apenas para nossa (auto)compreensão, mas também para determinar como melhor intervir e possivelmente até mesmo prevenir a ocorrência de transtornos psiquiátricos”.
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Vários autores apontaram recentemente a filosofia “enativa” como um antídoto potencial para a compreensão reducionista do modelo médico das lutas psicológicas, tais como a dor crônica e a “esquizofrenia“.
A filosofia enativa enfatiza a importância do corpo e suas atividades no mundo como “terreno da mente”, em vez de entender a pessoa individual como uma unidade atomística separada desses domínios.
O artigo atual defende uma compreensão enativa do modelo bio-psico-social, que tenta dar conta de fatores, além do indivíduo, que informam a aflição mental, mas que é incompleto na forma como consegue explicar como estes três domínios interagem.
Sanneke de Haan primeiro descreve o que ela chama de modelos “reducionistas” versus modelos “holísticos” de compreensão da pessoa. Modelos reducionistas, muitas vezes encontrados na psiquiatria, propõem uma “hierarquia entre fatores, sendo primário um tipo de fator”. Para a psiquiatria, no topo da hierarquia estão os processos fisiológicos.
Os modelos redutores são simples e “coerentes”. Eles podem incluir informações complexas, como o funcionamento neural, mas “a estrutura geral da explicação é bem simples: todos os sintomas de transtornos psiquiátricos podem ser rastreados até às anormalidades no cérebro”.
O autor explica que a maior desvantagem deles é preferir apenas um tipo de fator, citando que ainda não foram estabelecidas causas genéticas e neuronais claras para os transtornos psiquiátricos. Além disso, é difícil abordar o “significado” pessoal se um modelo “neuroreducionista” for abraçado acima de tudo.
Em contraste, modelos mais holísticos, como o modelo bio-psico-social, são responsáveis por múltiplos fatores que contribuem para o sofrimento mental, não apenas aqueles em nível neural.
De Haan acredita que o modelo bio-psico-social precisa ser mais desenvolvido, citando críticas ao modelo, como a falta de uma explicação clara de como os três domínios se relacionam de forma causal. Ela cita a filosofia enativa como sendo um apoio potencial para a elaboração teórica do modelo biopsicossocial.
O enativismo, para de Haan, oferece uma saída para o problema da “integração”, ou:
“Como devemos caracterizar as relações causais entre fatores tão diferentes como a captação e a liberação de neurotransmissores de alguém, sua tendência a evitar conflitos, e a qualidade de suas amizades”?
Ela continua explicando que não estamos procurando apenas uma “solução para o problema mente-corpo”, mas sim uma solução para o “problema mente-corpo-mundo”.
Enativismo é uma teoria da ciência cognitiva informada pela teoria biológica, teoria dos sistemas de desenvolvimento, fenomenologia e pela teoria dos sistemas dinâmicos.
Aplicada à psiquiatria, suas percepções incluem apontar que os seres humanos são criaturas “que produzem sentido” – como saber o que é perigoso e o que é seguro – o que é fundamental para a nossa sobrevivência fisiológica.
Portanto, não há hierarquia com a fisiologia no topo. Em vez disso, a fisiologia e os processos de produção de sentido mental, direcionados e em constante interação com o mundo, são igualmente importantes e talvez sejam parte de um único domínio:
“Isto significa que não podemos compreender adequadamente nenhum dos três fatores – corpo, mente e mundo – isolados um do outro. Em vez disso, são fragmentos diferentes de um mesmo sistema, complexo e dinâmico, pessoa-no-mundo”.
A autora afirma que várias formas de sofrimento mental podem ser entendidas em termos de perturbação do sentido em relação ao mundo e às relações sociais. A causalidade proporcionada pelo enativismo enfatiza, também, que estas são relações em rede e não-lineares que temos entre nossos corpos fisiológicos, a produção de sentido e o mundo/mundo social em geral.
de Haan usa o exemplo de um bolo para ilustrar:
“Como qualquer padeiro – ou qualquer observador regular de padaria – sabe, os ingredientes afetam uns aos outros. A quantidade de açúcar, por exemplo, não só contribui para a doçura do bolo, mas também afeta o glúten da massa, afetando assim a estrutura da massa. Portanto, não são apenas as quantidades precisas de farinha, ovos, fermento em pó, leite e manteiga que influenciam o sabor final do bolo; também importa quanto tempo você amassa a pasta e a que temperatura e quanto tempo você a coze”.
Ela acha útil distinguir entre os níveis “local” e “global”. Por exemplo, no bolo, adicionar alguns grãos de açúcar (uma causa local) não mudará muito, mas várias colheres de chá (uma causa global) mudariam.
Quando se trata de psiquiatria, este pensamento “local para global” e “global para local” poderia ajudar na compreensão tanto dos elementos locais de aflição mental (funcionamento neural) quanto dos elementos globais, tais como comportamento, relações sociais, experiência psicológica, e muito mais.
Isto se estende também à causalidade. As relações causais entre a biologia, o psicológico e o social são organizacionais. Em outras palavras, os efeitos “globais” podem parecer similares mesmo quando causas mais “locais” são muito diferentes, como no caso de medicamentos psiquiátricos e psicoterapia, ambos reduzindo a ansiedade.
Voltando ao exemplo do usuário do serviço, o John, de Haan argumenta que uma abordagem bio-psico-social pode entender sua depressão em termos de interação de fatores genéticos, psicológicos e sociais, como são a educação e os fatores de estresse.
Em vez disso, uma abordagem enativa focalizaria holisticamente a “relação de John com seu mundo” como um sistema complexo com elementos locais e globais.
Isto inclui uma grande dose de interatividade com o mundo. A experiência social e de desenvolvimento de John informa muito sobre seu comportamento. As características de personalidade podem refletir fortes padrões de comportamento ou aqueles modos arraigados de interação com o mundo. Esses padrões fazem mudanças neurológicas no cérebro, e o cérebro (local) também pode afetar o comportamento futuro e a personalidade (global).
Para de Haan, esta compreensão mais matizada de uma pessoa que faz sentido no mundo poderia ajudar os psiquiatras a focalizarem menos o cérebro, como grande parte da psiquiatria tradicional assim o faz.
A autora conclui:
“Um modelo holístico sólido nos ajuda a resistir à tentação de a priori destacar um tipo de processo como ‘a’ questão definidora dos transtornos psiquiátricos e assumir inquestionavelmente que existem tais coisas como causas ‘subjacentes’ ou mecanismos de transtornos psiquiátricos.
Um modelo holístico sólido faz justiça à complexidade da psiquiatria de uma maneira administrável e nos oferece (auto)compreensão. E o mais importante, ele apóia a prática holística de cooperação em equipes interdisciplinares de assistentes sociais, psicólogos, psiquiatras, enfermeiros e outros profissionais, e como tal, apóia o cuidado ideal. A psiquiatria enativa é essa visão”.
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De Haan, S. (July 04, 2021). Bio-psycho-social interaction: An enactive perspective. International Review of Psychiatry, 33(5), 471-477. (Link)
Há cerca de 2.500 anos, o “pai da medicina”, o médico grego Hipócrates, formulou exigências de bons cuidados, o chamado “juramento de Hipócrates”. Exigências que em sua essência ainda são (ou pelo menos deveriam ser) relevantes.
Embora o juramento seja raramente usado hoje em dia em sua forma original, ele serve como base para outros juramentos e leis similares que definem a boa prática médica e a moralidade. O juramento hipocrático pode ser resumido como se segue:
NUNCA causar danos
SE POSSÍVEL CURA
Tentar aliviar
SEMPRE dar conforto
Se eu olhar para a prática médica que é praticada no campo da psiquiatria, as exigências de Hipócrates parecem, no mínimo, remotas.
Embora a maioria dos danos causados pela psiquiatria nunca sejam reconhecidos por cuidadores ou reguladores, eles sabem que os danos aos cuidados são muito comuns (algo que mesmo as estatísticas oficiais mostram claramente em suas deficiências). O fato de que as vítimas também acham muito difícil obter reparação pelos ferimentos que sofreram fortalece ainda mais a vulnerabilidade e os ferimentos e efetivamente coloca a segurança e os direitos do paciente fora de jogo.
Não sei quantos psiquiatras realmente “curam” ou ajudam, mas se eu olhar para as crianças, jovens e adultos com quem tive contato nos últimos 25 anos e que têm sido objeto de esforços psiquiátricos, posso afirmar que estes são fáceis de contar.
Quanto ao “alívio”, a psiquiatria pode no máximo oferecer um alívio dos sintomas através das drogas psiquiátricas que compõem 95% da caixa de ferramentas da psiquiatria. O fato de que este alívio de curto prazo muitas vezes vem com um preço de efeitos colaterais extensos e sérios, com medicamentos às vezes vitalícios e incapacidade como resultado, torna a questão dos benefícios versus os efeitos prejudiciais mais do que relevante.
Quando se trata de conforto, vejo que a atual arbitrariedade e incerteza jurídica na psiquiatria tornam isto muito pessoal. Conheci pessoas fantásticas que trabalham na psiquiatria e que possuem a capacidade de criar relações de confiança (o que muitas vezes é um pré-requisito para a cura e a mudança), mas também encontrei o oposto (infelizmente, na maioria das vezes). Não raro, a psiquiatria e seus esforços se tornaram mais traumatizantes do que ajudar, enquanto o respeito, os direitos humanos e os chamados cuidados centrados na pessoa brilham com a sua ausência.
Eu entendo que eu pareço estar sendo demasiadamente crítico da psiquiatria como um campo de cuidados. Infelizmente, nos últimos 25 anos tem havido mais do que boas razões para isso (claro que eu gostaria que não fosse assim).
Entre nós há quem trabalha com o que chamamos de “recovery”, que traduzindo é “recuperação”. Duas questões: Essa iniciativa contribui para que os “usuários” deixem de ser dependentes das drogas psiquiátricas? Ou é uma forma “alternativa”, psiquiátrica, para manter os usuários como “aderentes”, como dependentes da medicação prescrita? O que está em jogo? Este estudo contribui para que práticas sejam reexaminadas, quando o foco são os “usuários”, suas experiências e o seu know-how. (Nota do Editor: Fernando Freitas)
…
Um novo estudo publicado no Psychiatric Rehabilitation Journal investiga como usuários de serviços e pessoas treinadas em práticas de recuperação [‘recovery’] compreendem o papel e a importância da medicação. A investigação foi feita por Lauren Jessell e Victoria Stanhope da Universidade de Nova York. O estudo encontra algumas diferenças importantes na maneira como a medicação é vista pelos dois grupos. Embora considerado essencial para a recuperação pelos profissionais, para muitos usuários de serviços o foco inflexível na medicação foi muitas vezes experimentado como sendo coercitivo.
Os pesquisadores analisaram entrevistas de grupos de foco de profissionais e usuários de serviço que fizeram parte de um estudo financiado pelo NIMH sobre Planejamento de Cuidados Centrados na Pessoa (PCCP). O PCCP é uma prática orientada à recuperação baseada em evidências. Ele se destina a aumentar a parceria e a tomada de decisões compartilhadas entre prestadores de serviços e usuários. Os dois devem desenvolver objetivos enquanto equipe (por exemplo, emprego) e criar, em colaboração, um plano escrito sobre como alcançá-los.
Os pesquisadores escrevem:
“Nossas descobertas indicam que enquanto os profissionais aplicavam princípios de recuperação a outros aspectos do tratamento da saúde mental, eles não aplicavam os valores de escolha e colaboração ao uso de medicamentos psiquiátricos… Seu ceticismo reflete a literatura anterior sugerindo que as percepções dos profissionais sobre os usuários de serviços como “muito doentes” pode ser uma barreira para a aceitação do PCCP e outras práticas de recuperação”.
O movimento de recuperação dentro da psiquiatria foi um movimento de sobrevivência/usuário de serviços que surgiu em resposta às práticas coercitivas de saúde mental. O movimento prioriza valores como agência, autodeterminação, empoderamento, orientação e envolvimento pessoal, e escolha.
Após o ceticismo inicial dos psiquiatras, o movimento de recuperação mostrou que nossa compreensão de problemas graves de saúde mental como a esquizofrenia crônica e ao longo da vida são imprecisos e prejudiciais. Também deslocou nosso foco para fatores estruturais, sociais, culturais e relacionais que tornam a recuperação possível. Pesquisas com usuários de serviços mostraram que a recuperação é um conceito complexo, e a recuperação clínica é freqüentemente diferente da recuperação pessoal, que enfatiza o significado, a esperança e o otimismo.
Considerando que as práticas de recuperação surgiram em oposição à coerção e ao autoritarismo nos serviços de saúde mental, o foco atual na medicação forçada dentro do movimento é de especial importância. Outros observaram anteriormente que o papel da medicação nas práticas de recuperação é complexo e matizado, e que a escolha do paciente deve estar no centro desta discussão. Mais recentemente, muitos sentem que os valores do movimento-recuperação foram diluídos, cooptados, ou totalmente abusados. Os pesquisadores deste estudo têm o objetivo de explorar esta tensão.
No presente estudo, Jessell e Stanhope utilizaram dados qualitativos de 22 grupos de foco de pacientes e prestadores de serviços engajados no PCCP. 7 grupos de foco foram de supervisores, 8 de pessoal de atendimento direto e 7 de usuários de serviços. Os dados foram coletados de um ensaio controlado randomizado financiado pelo NIMH, testando a eficácia do PCCP. O objetivo foi investigar como os fornecedores de PCCP entendem o lugar do medicamento e como aqueles que recebem PCCP entendem e experimentam o papel do medicamento. A análise temática foi utilizada para analisar os dados.
Os pesquisadores encontraram:
“Nossa análise revelou que, ao se envolverem em PCCP, a maioria das intervenções e serviços tinham como objetivo ajudar os usuários de serviços a alcançar objetivos de vida abrangentes (ou seja, de recuperação) de acordo com a prática orientada para a recuperação. A exceção foi o gerenciamento de medicamentos psiquiátricos, que era tratado de forma diferente de outros aspectos do tratamento”.
Nas perspectivas dos prestadores de PCCP, o principal tema emergente foi “promover a adesão”. Os prestadores consideraram garantir que os usuários de serviços tomassem sua medicação como uma responsabilidade profissional e isso se tornou um objetivo do plano escrito. Isto apesar da adesão aos medicamentos não ser uma meta selecionada pelo usuário do serviço.
Isto incluía fazer verificações para garantir que os pacientes estivessem em conformidade com a medicação. Aqueles que estavam em conformidade eram considerados ‘ideais’ enquanto outros eram considerados ‘difíceis’. A incorporação do modelo orientado para a recuperação de medicamentos significava simplesmente ser mais indulgente; enquanto o consumo de medicamentos não era apresentado como uma escolha, os prestadores diziam que tentavam entender a razão por trás da não adesão do paciente e assim “validavam” sua experiência.
Um sub-tema emergente foi “medicação como uma condição prévia”. Os prestadores consideraram a adesão à medicação como essencial e uma condição prévia para a recuperação, independência e para o PCCP. Em outras palavras, os prestadores acreditavam que qualquer mudança positiva na vida de um paciente só era possível se ele estivesse tomando sua medicação. Eles sentiam que a presença de quaisquer sintomas, como ouvir vozes, significava que o trabalho de recuperação ou a própria recuperação não era possível. O trabalho em colaboração nas decisões compartilhadas só era possível se os pacientes se tornassem compatíveis e livres de sintomas com a medicação. Formas alternativas de redução dos sintomas não foram fornecidas como uma escolha.
Dois temas importantes emergiram da perspectiva do usuário dos serviços; o primeiro foi “somos gado”. Para alguns usuários de serviços, a medicação foi útil para fazê-los se sentir melhor, mas eles também relataram efeitos colaterais adversos. Seu maior ressentimento foi a rigidez e a ausência de escolha em torno da medicação – um modelo de tamanho único coercitivo que se encaixa em todos os modelos, o que era prejudicial ao seu bem-estar.
Outros reclamaram que a flexibilidade que lhes era exigida como usuários de serviços não era recíproca pelos provedores, refletindo um sério desequilíbrio de poder. Se estes últimos se atrasassem, os usuários dos serviços simplesmente esperavam, mas se fosse ao contrário, o prescritor poderia recusar-se a vê-los. Às vezes, isto levava à descontinuação forçada da medicação. Deve-se notar aqui que a retirada de medicamentos psiquiátricos não só é dolorosa, mas muitas vezes pode ser perigosa. Por exemplo, novas diretrizes insistem que o afunilamento antipsicótico deve ser extremamente gradual.
Outros usuários de serviços que estavam preocupados com os efeitos a longo prazo das drogas psiquiátricas ou que sofriam de efeitos colaterais adversos sentiram que suas preocupações foram descartadas, o que os deixou desconfiados. Não ter a possibilidade de escolha em torno de medicamentos foi visto como coercitivo pelos usuários dos serviços, mas seus protestos foram considerados infrações. Um usuário de serviço falou em ser ameaçado com um agente de liberdade condicional se não tomasse seus medicamentos.
O segundo tema “minha graça salvadora” surgiu como muitos usuários de serviço descreveram a medicação como útil para reduzir os sintomas angustiantes. Para outros, o próprio ato de cumprimento e adesão fazia parte da recuperação – que eles não se “metiam em problemas”. Eles consideraram a medicação importante para o gerenciamento dos sintomas, mas não para alcançar os objetivos de vida discutidos. Para alguns, a medicação foi útil para administrar os sintomas (por exemplo, ataques de pânico), mas os efeitos colaterais eram angustiantes; eles foram tranquilizados pelos prestadores de serviços que estes desapareceriam se continuassem tomando as drogas.
Os pesquisadores concluem:
“Nossos resultados mostram que mesmo dentro das agências que implementam ativamente o PCCP, há aspectos do tratamento, a saber, o gerenciamento de medicamentos, que são mais impermeáveis aos princípios de recuperação”.
As limitações do estudo são que nenhum dos psiquiatras ou outros prescritores foi treinado em PCCP neste ensaio. Além disso, o período de treinamento para o pessoal e outros foi de apenas 2 dias, seguido de chamadas bimensais de assistentes com consultores do PCCP. O atendimento centrado na pessoa quando usado em colaboração com o atendimento baseado na comunidade foi usado para reduzir a re-hospitalização, mas não é isento de problemas. Apesar de sua promessa, ele é vulnerável a preconceitos contra minorias étnicas.
Este estudo é importante porque aponta para uma lacuna gritante entre a forma como os provedores e os usuários de serviços entendem os medicamentos em práticas orientadas à recuperação. Essas formas de coerção são uma ameaça tanto para a tomada de decisões compartilhadas entre prestadores e usuários de serviços, quanto para a justiça epistêmica – ambas são essenciais para as práticas orientadas à recuperação.
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Jessell, L. & Stanhope, V. (2021). “How Do You Try to Have Anyone Comply or at Least Be Pliable With You If That Person’s Not Even Medicated?”: Perspectives on the Use of Psychiatric Medication Within Recovery-Oriented Practice. Psychiatric Rehabilitation Journal, Advance online publication. (Link)
Um relatório de investigação de Elisabeth Mahase no BMJ descobriu que o controverso processo de “aprovação acelerada” da FDA dos EUA é ” contaminado pela falta de dados de eficácia e de provas questionáveis”. Este processo permite que os medicamentos sejam vendidos aos consumidores sem provas concretas de que eles irão ajudar.
Mahase escreve: “Apesar das boas intenções de acelerar ‘a disponibilidade de medicamentos que tratam de doenças graves’, os especialistas estão preocupados com o fato de que agora essa necessidade está sendo explorada, em detrimento dos pacientes – que podem receber um medicamento que oferece poucos benefícios e possíveis danos”.
Os proponentes da via de aprovação acelerada dizem que continuam a exigir que os fabricantes de medicamentos realizem mais testes, e que se eles falharem na realização dos testes ou descobrirem que o medicamento não funciona, a FDA retirará sua aprovação.
Mas dos 253 medicamentos que foram aprovados usando este caminho desde a sua concepção em 1992, quase metade (112) não foram considerados eficazes – e apenas 16 medicamentos foram retirados.
Em muitos casos, os fabricantes de medicamentos nem mesmo realizaram outros testes, mas a FDA raramente – se é que alguma vez – cumpre este requisito. Por exemplo, o cloridrato de midodrina (proamatina) está no mercado há 25 anos, mas o fabricante do medicamento nunca conduziu os testes pós-aprovação. Da mesma forma, o acetato de mafenida (Sulfamylon) está no mercado há 23 anos sem testes pós-aprovação. De acordo com a Mylan, a empresa por trás desse medicamento, eles ainda estão discutindo com a FDA possíveis projetos de estudo.
O processo acelerado de aprovação do FDA está novamente nas notícias devido à controversa sobre a aprovação recente do medicamento para Alzheimer Aducanumab (Aduhelm). Os dois testes do medicamento foram encerrados precocemente por ter sido considerado ineficaz e associado a sangramento cerebral. Mas a FDA trabalhou com o fabricante do medicamento Biogen para encontrar novas maneiras de analisar os dados, e anos mais tarde, eles apresentaram evidências de que em um dos ensaios, um pequeno subgrupo de pacientes pode ter se beneficiado.
O conselho consultivo da FDA rejeitou esta evidência, votando 10-0 (com 1 “incerto”) contra a aprovação do medicamento. Mas a FDA aprovou o fármaco de qualquer forma. Três membros do conselho consultivo renunciaram em protesto, e um deles a chamou de “a pior decisão de aprovação do medicamento na história recente dos Estados Unidos”.
A Biogen tem agora nove anos para completar os estudos pós-aprovação para demonstrar a eficácia do aducanumab – mas, enquanto isso, um medicamento que foi tão mal em seus resultados com estudos que terminaram precocemente está sendo vendido por $56.000 por pessoa por ano.
A FDA argumentou que sua aprovação do Aducanumab se justificava porque o medicamento funcionava em um “desfecho substituto” pela diminuição das placas amilóides, que são teorizadas como estando envolvidas na doença de Alzheimer. Assim, mesmo que o medicamento não tenha melhorado os resultados clínicos reais, a FDA sugeriu que ele tem pelo menos o potencial de ajudar.
Mas esses desfechos substitutos muitas vezes não estão associados a nenhuma forma significativa de melhoria. Por exemplo, muitos medicamentos que atacam os amilóides não conseguiram anteriormente causar qualquer impacto na doença de Alzheimer – e muitos especialistas não acham que o aducanumabe será diferente.
Mahase escreve que a Biogen pode optar por usar esse mesmo desfecho substituto para seu novo estudo pós-aprovação – demonstrando que, embora o medicamento não melhore os resultados clínicos, ele reduz as placas amilóides – e a FDA poderia aceitar isso como prova de que o medicamento funciona.
Os especialistas com quem Mahase falou sugeriram que a FDA deveria começar a aplicar suas regras sobre a retirada da aprovação de medicamentos que não estão confirmados como eficazes. Além disso, a FDA deveria exigir desenhos para estudos de confirmação pós-aprovação antes que o medicamento seja permitido para comercialização.
Os especialistas concordaram, entretanto, que o caminho acelerado de aprovação ainda pode ser útil na obtenção de medicamentos benéficos para os pacientes.
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Mahase, E. (2021). FDA allows drugs without proven clinical benefit to languish for years on accelerated pathway. BMJ, 374(n1898). https://doi.org/10.1136/bmj.n1898 (Link)
Michael Ungar é o fundador e diretor do Centro de Pesquisa de Resiliência da Universidade de Dalhousie, no Canadá. Ele também é terapeuta de família e professor de serviço social. Ele recebeu inúmeros prêmios, como o Prêmio Nacional de Serviço Distinguido da Associação Canadense de Assistentes Sociais (2012), e é autor de cerca de 15 livros e mais de 200 artigos revisados por pares.
O trabalho do Dr. Ungar é reconhecido mundialmente e está centrado no trauma comunitário e na resiliência da comunidade. Em particular, seu trabalho explora a resiliência entre crianças e famílias marginalizadas, especialmente aquelas envolvidas com o bem-estar infantil e serviços de saúde mental, refugiados e jovens imigrantes.
Sua pesquisa está espalhada pelos continentes e desafia nossas noções tradicionais de trauma e resiliência. Analisando os riscos das pessoas e os recursos disponíveis, ele examina as idéias simplistas de resistência e resiliência individual em face do trauma. Em vez disso, ele implica o papel do contexto, das circunstâncias e dos serviços mal adaptados em contribuir para o sofrimento psicológico das pessoas.
A transcrição abaixo foi editada pelo tamanho e haver maior clareza. Ouça aqui o áudio da entrevista.
Ayurdhi Dhar: A visão dominante da resiliência é que ela é semelhante à coragem e perseverança – algo de dentro das pessoas, mas você escreve sobre a resiliência sócio-ecológica. O que é isso?
Michael Ungar: Pensando em resiliência, as pessoas muitas vezes se referem a qualidades individuais e não percebem que essas qualidades são ativadas ou facilitadas pelos ambientes ao nosso redor.
Por exemplo, após um grande desastre natural como um enorme incêndio no norte de Alberta, no Canadá, 85.000 pessoas foram evacuadas e 2.500 estruturas foram queimadas. Um número maciço de pessoas foi deslocado para abrigos. Como estávamos tentando lidar com o potencial de trauma após uma grande interrupção, os bancos e as companhias de seguros haviam aprendido com eventos passados. Eles levaram seus bancários e corretores de seguros em ônibus para os abrigos. Eles asseguraram que as pessoas tivessem acesso a suas informações bancárias e contas. Eles imediatamente iniciaram o processo de fazer valer os pedidos de seguro e as pessoas estavam reconstruindo sua comunidade dentro de seis meses.
Contrastando com o Furacão Katrina ou outros grandes desastres. Quando falamos em prevenir crises de saúde mental após um desastre significativo, você envia os psicólogos ou os corretores de seguros como sua primeira linha de intervenção? De um ponto de vista de resiliência, você envia os corretores de seguros porque eles criam as condições certas.
Para tornar as pessoas mais otimistas sobre o futuro, você não as envia simplesmente diante de um espelho e diz: “pense em pensamentos positivos”. Nossa resiliência está ligada a se esse desejo de ser positivo encontra ou não um ambiente que nos permite experimentar o sucesso.
Dhar: Quando as pessoas começam a se reconstruir, elas entram nas mesmas comunidades das quais faziam parte e retornam às pessoas com as quais tinham conexões.
Ungar: Essa é a interpretação social e ecológica da resiliência – um efeito dominó, como com os corretores de seguros. Nenhum fator funciona para todos em contextos diferentes.
Por exemplo, sabemos que as pessoas se curam melhor do trauma, voltando a ter relações estáveis. Isso cria um senso de rotina ou previsibilidade na vida, inspirando o otimismo, e essas pessoas mostram menos depressão e ansiedade. Elas também tendem a ter redes sociais maiores.
Se podemos criar ambientes ricos em oportunidades para trazer à tona o melhor de si mesmos, então é uma cascata de interações. Quase todos que estão estudando seriamente a resiliência se afastaram apenas desta idéia de grão de areia ou de cuidado individual. Estes são positivos e úteis, mas para ajudar as pessoas a responder ao risco e ao estresse, precisamos pensar sobre o contexto no qual elas estão se adaptando.
Dhar:Por que você acha que tradicionalmente, em nossa cultura mais ampla, mas especialmente nas psy-disciplinas e na psicologia positiva, muito do nosso foco tem sido o indivíduo no que diz respeito à resiliência?
Ungar: Alguns dos psicólogos favoráveis, mesmo Martin Seligman mais tarde, começaram a reconhecer que para prosperar, era necessário comunidades, contextos, bom governo, e outros sistemas.
Se quisermos uma sociedade atenta, trata-se também de criar uma sociedade atenta em nossos políticos e estruturas governamentais. Portanto, há uma tendência para reconhecer isso. Mas no programa de Oprah, eles ainda falam da resiliência como a história individual de cada um porque está literalmente na água do discurso da sociedade ocidental pensar sobre o individualismo robusto, a autonomia, a independência – a idéia de que o grão individual poderia produzir resultados positivos.
Em vez disso, vejo que à medida que o risco por um lado aumenta, como os perigos que enfrentamos e nossos desafios de saúde mental, mais recursos precisamos enfrentar. Queremos pensar em nossas próprias capacidades individuais para superar quando, de fato, somos mais fortes juntos; é isso que a ciência da resiliência nos ensina, que precisamos prestar atenção a fatores culturais e outros fatores externos que estão além de nós.
Dhar: Isto me faz lembrar a teoria do trauma em sua forma atual. Tornou-se reducionista – esta idéia de que todo problema pode sempre ser rastreado ao trauma ou que os eventos traumáticos sempre levam a uma patologia de longo prazo. O que você já viu? Os horríveis, terríveis, eventos traumáticos sempre levam automaticamente à patologia, ou existem fatores ou contextos protetores que importam?
Ungar: Como um campo, estamos indo na direção oposta da noção de que um único fator como o trauma, ou um fator de proteção particular, pode prever um resultado particular.
Um grupo argumenta que a resiliência é sobre como atribuímos nossa experiência (culpamos a nós mesmos, outros?) – como nossos cérebros filtram nossa experiência externa. Mas esse é apenas um dos mecanismos. Por exemplo, posso pegar uma criança que não acredita que o futuro é otimista, e posso criar um ambiente facilitador em sua sala de aula, dar-lhe esperança de aprendizagem, um orientador positivo, apoio econômico. Posso fazer todas essas coisas e mudar a atribuição que lhes é dada se eles acham que têm esperança.
Estamos chegando a esta noção de que o trauma não pode ser explicado por nenhum mecanismo único. No lado da resiliência, entendemos que os sistemas estão ligados entre si. Deixem-me fazer um balanço disto. Se você olhar para qualquer população traumatizada, cerca de 70% mostram uma capacidade de ricochetear. Esse efeito de ricochete ocorre porque as pessoas têm acesso a redes de parentesco estendidas, empregos, moradia, governos estáveis, alimentação, uma comunidade de fé. Assim, quando as pessoas passam por suas casas incendiadas, ou um tsunami, ou violência sexual, essas coisas estão lá para receber apoio.
Isso deixa cerca de 30% de pessoas precisando de ajuda extra. Se você olhar para os resultados de realmente qualquer psicoterapia, é cerca de 60 a 70% eficaz, ou 50% – Assim de 30% da amostra que precisa de ajuda extra, talvez dois terços deles respondam a uma boa intervenção. Isso deixa 10% das pessoas que provavelmente vão ter dificuldades. A boa notícia é que o tempo cura. Olhando para grandes estudos longitudinais de pessoas que tiveram um começo de vida realmente ruim, você descobre que as pessoas encontram as conexões de que precisam ao longo do tempo.
Sampson e Laub fizeram um estudo no qual analisaram uma amostra de garotos delinqüentes a partir dos anos 30, e rastrearam 500 deles até os anos 70. Muitos desses jovens acabaram encontrando o serviço militar, quer concordemos ou não com isso, como uma forma de fundamentá-los, criando uma rotina, um senso de contribuição para suas sociedades. Eles também encontraram relações estáveis. O resultado final foi que com o tempo, mesmo 10% das pessoas que não responderam à intervenção terapêutica acabaram encontrando os recursos necessários para enfrentar a vida para sobreviver, ou mesmo prosperar.
Dhar: Isto me faz lembrar o trabalho de Sebastian Junger. Ele é um jornalista de guerra e escreveu sobre soldados americanos que perderam a guerra porque encontraram lá um certo senso de rotina e comunidade. Tantas vezes, os problemas começam depois de retornar a uma vida alienante onde ninguém o entende.
Ungar: Eu poderia lhe dar um exemplo paralelo disso, que são os refugiados.
Temos esta suposição de que o trauma que os refugiados experimentam é tudo sobre qualquer acontecimento horrível que os tenha causado a fugir. Não vamos subestimar o impacto disso, mas a longo prazo, especialmente para as crianças, a experiência de campo é muitas vezes de estabilidade. Se você tem cinco anos e seus pais estão lhe dizendo para ir para a cama, se você está em uma barraca em um campo de refugiados (por favor, não pense que eu estou fazendo luz sobre isso), a percepção que a criança tem dessa experiência pode ser de estabilidade, já que eles estão indo para uma escola.
É o processo de reassentamento, muitas vezes para adolescentes, que é extremamente traumatizante. Imagine que você é um adolescente de 16 anos e de repente está em uma terra onde não fala a língua. Você é ostracizado, marginalizado por causa de sua raça, e de repente é academicamente incompetente porque está em um novo lugar com uma nova língua. Você não tem perspectivas para o futuro; são todas essas condições que criam o trauma.
Mudando para a resiliência, os sistemas que têm que estar instalados para resolver estes problemas têm que ser tão complexos quanto os problemas que os estão causando. Para essa criança refugiada, você tem que ver: eles têm acesso aos seus registros escolares para criar continuidade em seu aprendizado, têm acesso às aulas de idiomas ou são racialmente marginalizados em sua nova comunidade anfitriã?
Vou lhe dar um pequeno exemplo de esperança. Logo após a crise síria, trouxemos para o Canadá 43.000 refugiados sírios. Cerca de 55% deles eram crianças. Havia um conselho escolar em uma comunidade que queria facilitar sua transição. Assim, eles ensinaram algumas palavras em árabe às crianças anfitriãs da escola primária e as filmaram dizendo às crianças sírias que vinham à escola “bem-vindas”, “meu nome é__,” e “este é meu professor”. Eles criaram um contexto que era familiar e acomodador para a criança que estava entrando.
Iniciativas como esta, em conjunto com políticas escolares seguras, terapias informadas por trauma para aqueles que lutam – você tem que ter toda a constelação de sistemas funcionando – então você pode dar a uma criança aquela sensação de maravilha, conexão, aceitação.
Dhar: Apenas a partir de um exemplo pessoal, eu posso corroborar isso. Minha família e minha comunidade de Cachemira se tornaram refugiados, mas migramos para lugares onde falávamos a língua, parecíamos semelhantes aos anfitriões, tínhamos imenso privilégio de casta, simpatia nacional e reservas (chamadas de ação afirmativa nos EUA). Em uma geração ou duas, nós prosperamos, não todos, mas a maioria. As pessoas que não conseguiram isso ainda estão lutando.
Ungar: É exatamente essa história que ouço em variações, como a diáspora irlandesa em Nova York que permitiu que os imigrantes da Irlanda se estabelecessem muito rapidamente, tendo uma base econômica.
Trata-se de criar condições para fazer frente, resiliência e florescer como as redes econômicas e até mesmo como uma comunidade de fé. Nós nos concentramos na idéia de uma crença em Deus como fator de resiliência, mas as pessoas que fazem parte de comunidades espirituais ou de fé têm acesso a um número incrível de apoios sociais, apoios instrumentais, apoios econômicos. Elas têm comunidades que irão frequentar seus empreendimentos. Elas podem encontrar um encanador, obter informações sobre taxas de empréstimo bancário. Essas coisas criam uma sensação de bem-estar, pertencimento, apego e empatia dos outros. Sentimo-nos esperançosos quanto ao futuro. Isso lhe dá uma sensação de oportunidade.
Dhar: Como você chegou à compreensão sócio-ecológica da resiliência? Foi uma jornada pessoal, ou é porque o trabalho social é muito mais propício a isso do que a psicologia?
Ungar: Eu escolhi o serviço social, e já trabalhei com psicólogos e psiquiatras comunitários. O trabalho tem uma certa grão de areia em termos de contato real com as comunidades. As pessoas se envolvem, e você não está apenas em um escritório; você vê a vida das pessoas como elas são vividas, o que abre uma certa apreciação.
Por exemplo, trabalhei muito cedo através de modelos de clubhouse sobre como conseguir que as pessoas com doenças mentais crônicas tivessem moradia, um lugar para ir e uma oportunidade significativa de contribuir com suas comunidades – modelos muito fortalecedores.
Isso me levou a uma conversa em torno da resiliência, mas sempre pareceu ser fatores contextuais. Lembro-me de trabalhar com uma garota muito cedo em minha carreira, e eu estava tentando descobrir porque ela estava indo melhor do que o esperado. Ela estava fora de um passado horrível, mas estava indo para a escola, não usando drogas. Eu coloquei tudo nos ombros dela – “Oh, você é tão forte! Você é tão incrível!” Ela olhou para mim como: “Você não entendeu. Eu também tive um bom professor que realmente me inspirou ou alguém me ajudou”. Ela estava décadas à minha frente, e eu eventualmente a alcançaria. Então comecei a procurar por esses padrões em vez de procurar apenas as qualidades individuais.
Comecei a fazer perguntas sobre os processos de engajamento com os recursos e sistemas ao meu redor, e isso me trouxe até aqui. Por exemplo, eu adoro trabalhar com arquitetos; os edifícios de super arquitetura ativam o bem-estar através de seu uso de luz, espaço, forma e design.
Se você pensar nisso com redes de serviços sociais, você vê padrões. Em nossas comunidades indígenas nos Estados Unidos, Canadá e Austrália, os índices de suicídio são tão altos após o genocídio cultural perpetrado contra eles pelos sistemas de escolas residenciais. Mas quando você começa a falar em resiliência, um fato interessante é que nem todas as comunidades indígenas têm problemas de suicídio de jovens.
O trabalho de Christopher Lalonde e Michael Chandler descobriu que em comunidades onde os índices de suicídio eram muito baixos, as mulheres tinham mais probabilidade de se envolverem na governança da comunidade. Eles descobriram que havia um corpo voluntário de bombeiros que refletia a coesão da comunidade. Eles descobriram que a comunidade estava ativamente envolvida em assentamentos de reivindicação de terras ou que havia um espaço cultural dedicado à celebração cultural, não um ginásio escolar convertido, mas um espaço realmente reservado.
Quando você começa a pensar em todos esses fatores, você começa a se afastar de apenas patologizar um grupo de pessoas e se afastar dessa conversa essencionante de que “você é um refugiado, você deve estar traumatizado”. Em vez disso, nos movemos para avaliações melhores e mais matizadas dos fatores de risco. Quando você compreende o risco e os recursos de uma pessoa, você compreende quais fatores de proteção terão a maior pungência na vida de um indivíduo.
Dhar: Você escreveu que se os recursos que fornecemos às pessoas não são culturalmente relevantes, eles podem ser inúteis. Já falamos sobre o Norte Global, mas como algumas outras culturas pensam sobre a resiliência? O senhor poderia dar um exemplo?
Ungar: Estávamos fazendo pesquisas em 11 países, cinco continentes – Estados Unidos, Canadá, China, Hong Kong, China, Tailândia, Índia, e outros. Estávamos tentando entender a resiliência dos jovens em contextos desafiadores, mas que estavam indo bem.
Quando começamos a perguntar às pessoas na Gâmbia o que era um indicador de uma criança resiliente, elas disseram que uma criança resiliente cresce e entende que seu bem-estar econômico, educação e tudo mais é muito importante para a aposentadoria a longo prazo de seus pais. Voltei ao Canadá e tenho cinco filhos e lhes disse que uma criança resiliente cuida de seus pais quando eles se aposentam. Minha filha olhou para mim com o olhar vazio de “Você deve estar brincando” porque, culturalmente, meus filhos não têm expectativas. Deixe-me situar-me – sou caucasiano, de classe média-alta, vivendo em uma democracia, sou saudável, heterossexual. Não espero que meus filhos me apoiem. Espero que eles me visitem! Mas em outros contextos e culturas, a medida de uma criança resiliente é uma medida de se essa criança é um membro contribuinte da sociedade e especificamente de sua rede de parentesco.
Trabalhamos na Tanzânia com jovens mães adolescentes. Sua resiliência estava ligada não apenas a uma atitude positiva e motivação, mas também se tinham ou não acesso a um esquema de microcrédito, que oferece uma bolsa de 100 a 300 dólares americanos. As jovens mulheres freqüentemente utilizavam essas bolsas para montar pequenas bancas no mercado para vender legumes ou alguns outros produtos. No mesmo estudo, quando estávamos trabalhando com mães adolescentes em Winnipeg, no centro do Canadá, o sucesso, a resiliência e a capacidade de lidar com o fato de a escola ter ou não uma creche. Portanto, microcrédito, emprego ou empreendedorismo na Tanzânia versus um caminho educacional no Canadá.
Outra jovem disse que estava indo bem porque seu professor lhe havia comprado um trenó para levar seu filho à escola. Se você está vivendo uma situação extremamente difícil com seu filho, mesmo aquele trenó de 50 dólares vai fazer uma diferença em potencial. E nossa resiliência é em parte sobre nossa capacidade de navegar, negociar ou obter os recursos que precisamos que nos sejam dados de maneiras que façam sentido para nós.
Dhar: Às vezes, os serviços que temos para as crianças são apenas ineficazes. No passado, houve uma tendência a culpar a personalidade da criança – sem “abertura à experiência” ou empatia, etc. O que você encontrou? Quando as crianças não respondem bem aos serviços, o que geralmente acontece?
Ungar: Há um descompasso.
Duas crianças da mesma família, uma se torna estelar, e a outra está drogada. É um pouco uma combinação de personalidades e ambiente. Imagine uma criança extrovertida, gregária, crescendo em uma família que está constantemente ao ar livre, e essa criança apenas se encaixa. Você coloca essa mesma criança rebelde em um apartamento de luxo em uma família muito estudiosa, e essa criança se sente constantemente fora do lugar. Sua energia basicamente a alimenta em um diagnóstico de TDAH. Uma criança com um certo tipo de personalidade ou talentos que são de certa forma geneticamente predispostos ainda tem que encontrar um ambiente que reconheça isso.
É como um jogo de espelhos onde ambos colocam as mãos para cima e trabalham palma a palma; uma leva e a outra segue. O que acontece frequentemente com as crianças é que oferecemos a elas o que temos disponível em vez do que elas realmente precisam.
Recentemente trabalhei com um jovem que a justiça me encaminhou porque ele se meteu em apuros. Ele estava lutando muito porque era desrespeitado racialmente, chamavam-no por nomes. Eu posso agora fazer treinamento de gerenciamento de raiva, mas foi eticamente errado apenas dizer a ele para respirar fundo e se auto-regular. A solução seria ir e ficar com raiva, mas canalizar essa raiva aprendendo com a sua comunidade. Assim, trouxemos seu tio e outros da sua comunidade que tiveram que lidar com o racismo. Fizemos uma estratégia de defesa pessoal e de grupo. Ele eventualmente encontrou um grupo maior de colegas para que outros o protegessem contra esse tipo de calúnias raciais. O caminho foi altamente contextual e envolveu não apenas mudanças nos conhecimentos e nas crenças, mas também mudanças nas estruturas ao seu redor.
Você negocia; às vezes, eu lidero como terapeuta em um novo território ajudando as pessoas a encontrar novas identidades e maneiras de lidar com elas, mas às vezes escuto o que a criança e a família dizem; o que se encaixa melhor para você em seu mundo particular? O que é significativo para você?
Dhar: Alguns dos grandes problemas nas psi-disciplinas quando se trata de trabalhar com crianças são o sobrediagnóstico e o uso de drogas em excesso. Você é um terapeuta familiar e um assistente social. Quais são os erros que você nos viu cometer, especialmente quando se trata de trabalhar com crianças que se encontram em situações altamente desafiadoras?
Ungar: Acho que o maior erro que cometemos é que não avaliamos a exposição ao risco antes da intervenção. Não posso mudar os genes, mas posso mudar as intervenções para adaptá-las a um determinado perfil de risco.
Por exemplo, eu estava em uma função de supervisão com um psicólogo maravilhoso que acompanhava um jovem que tinha sido vitimado sexualmente por seu pai quando ele tinha cerca de três anos. A mãe era o principal ganha-pão e estava fora de casa. Eventualmente, porém, este cuidador primário da criança (o pai) vai para a cadeia, e começa a terapia lúdica informada sobre o trauma. O psicólogo estava realmente lutando para que ele falasse sobre o trauma da vitimização sexual.
Eu lhe disse, “qual é o trauma” e ela apontava para o abuso sexual. Eu disse que quando essa criança tiver 8, talvez 10 anos, as memórias corporais dessa vitimização sexual voltarão. Mas aos 5 anos de idade, o trauma que a criança sofreu é a perda do cuidador primário. Seu pai a deixou para ir para a cadeia. A mãe não estava funcionando bem, mas esta menina havia encontrado um adulto atencioso (terapeuta) que se concentrou nela. A intervenção não foi na verdade sobre o trauma, mas sobre a cura da ruptura dos laços. Então, o psicólogo foi mais lento na direção das conversas de trauma sobre a vitimização sexual.
Isto funciona das mínimas maneiras. Eu trabalho com jovens sem-teto – deveríamos falar sobre a estabilização de sua moradia ou sobre alguma terapia cognitiva? Precisamos seguir os passos de nossos clientes e fazer coisas que eles precisam fazer primeiro.
Criamos um programa chamado R2 que se refere a qualidades e recursos robustos, mas na verdade se trata de combinar os perfis de risco das pessoas. Pense em uma criança sem teto versus uma criança que tem estabilidade, e ambas têm um desafio de aprendizado – perfis de risco muito diferentes. Portanto, você vai abordar os problemas da primeira criança com “tenho uma grande família, uma grande escola, todos os recursos, mas simplesmente não acredito em mim mesmo”. Essa é uma qualidade cognitivamente robusta para se trabalhar. Mas em uma criança que está precariamente abrigada cujos pais estão lutando com problemas de dependência, você não pode simplesmente dizer: “Ei, aqui está uma atitude que pode funcionar! Supere isso”. Devo pensar em todo o contexto, talvez encontrar um orientador e um lugar de apoio para fazer seus trabalhos de casa. Essas coisas vão ser o catalisador primeiro antes da intervenção psicológica.
Dhar: Portanto, é desaconselhável pré-decidir o que é um resultado positivo e o que é um fator de proteção. Você editou um livro sobre resiliência multissistêmica e falou sobre a importância da conversa entre disciplinas. Qual é esta idéia e como você acha que diferentes disciplinas podem contribuir?
Ungar: Estamos fazendo este grande estudo sobre comunidades que dependem da indústria de petróleo e gás à medida que descarbonizamos nossa economia. Eles vão ter que lidar com enormes rupturas.
Eles estão nos ensinando muito sobre a resiliência multissistêmica. Cada vez que o preço mundial do petróleo cai ou sobe, isso muda a dinâmica dentro das famílias, como por exemplo se um de seus pais vai trabalhar em outra comunidade, se vai ter dinheiro para se juntar à pequena comunidade, será que sua moradia vai estar abaixo do padrão? Entendemos que tudo, como espaços verdes em uma comunidade, afeta as decisões de uma criança. Em outros países, também entendemos agora que uma criança decidirá literalmente seus caminhos de carreira com base no preço mundial do petróleo – isso tem um efeito em cascata.
Quando tiramos esses empregos e diversificamos as economias, isso também terá uma mudança tectônica no bem-estar dessas famílias. Na idéia multisistêmica, a resiliência é pensada como interações humanas com as redes que nos rodeiam. Por exemplo, se você quiser parar a caça furtiva para proteger um sistema ecológico frágil, você não se limita a colocar uma cerca. Você tem que abordar os incentivos econômicos para que as comunidades próximas deixem de caçar.
Diferentes aspectos de nossas vidas, de nossos edifícios e dos ambientes naturais, influenciam como pensamos e sentimos. Sabemos que nossas bactérias intestinais influenciam nosso sistema imunológico, o que nos ajuda a suportar melhor o estresse. Mas o que está em nosso intestino é uma função de se nossos ambientes são ricos em bactérias saudáveis, o que depende de vivermos ou não em um deserto alimentar. Em nossos desertos alimentares, as pessoas não podem ter acesso a bons alimentos porque os sistemas de transporte são inadequados ou porque seus empregos não pagam o suficiente para comprar alimentos saudáveis, mudando seu microbioma e tendo um efeito em cascata em seus sistemas psicológicos.
Nossa saúde mental está ligada a isso. Também funciona ao contrário. O que está realmente acontecendo em Alberta são movimentos em direção à energia verde; eles estão redefinindo sua identidade de “nós somos trabalhadores do petróleo e do gás” para “agora somos trabalhadores da energia”. Se você é um trabalhador da energia e sua identidade se transforma para isso, há muito mais oportunidades econômicas.
A identidade é um conceito psicológico, portanto, se você se agarra a uma identidade particular e não mostra flexibilidade e adaptabilidade em seu pensamento, então você não vai aproveitar a nova onda de oportunidades verdes que poderiam salvar sua comunidade, sua família e seu bem estar psicológico.
Nossa resiliência está ligada a múltiplos sistemas, não apenas a nossos pensamentos e sentimentos individuais, mas está sempre conectada ao que acontece ao nosso redor também. A melhor parte é que as soluções não são apenas para que todos os indivíduos mudem, mas podemos afetar a mudança em muitos sistemas e ter um efeito em cascata. Portanto, sou um otimista porque acho que isso abre possibilidades.
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Os Relatórios do Mad in America (MIA) são apoiados, em parte, por uma subvenção de Open Society Foundations.
Um novo artigo publicado na revista Patient Preference and Adherence documenta as muitas razões pelas quais os indivíduos em Oslo, Noruega, optam por buscar a saúde mental sem qualquer intervenção farmacêutica, como é direito deles, de acordo com o Ministério da Saúde e Cuidados com a Saúde da Noruega.
Os dados sugerem que o Tratamento Sem Medicamentos (MFT) é amplamente desejado. E, talvez mais importante, revela que o atual paradigma baseado em drogas encontrado nos Estados Unidos, Canadá, Europa e Brasil prejudica seus usuários de serviços, ao tornar a medicação e a intervenção farmacêutica onipresentes com o tratamento.
“Em conjunto, nossas conclusões apóiam que, embora as experiências sejam variadas, uma grande proporção dos usuários de serviços teve experiência anterior desrespeitada por não querer medicação, e mais da metade dos usuários de serviços relatam ter sofrido pressão para tomar medicamentos ou falta de alternativas a eles”, escrevem os pesquisadores.”
Os pesquisadores acrescentam: “Isto lança uma luz importante sobre o porquê da necessidade de unidades MFT. Isso também destaca as lacunas na percepção da realidade entre os usuários dos serviços e os profissionais de saúde quanto à disponibilidade de opções… os profissionais de saúde podem não estar suficientemente conscientes do impacto do desequilíbrio de poder na comunicação sobre estas questões”.
O anterior Relator Especial das Nações Unidas sobre o direito de todos a desfrutar do mais alto padrão de saúde alcançável, Dainius Pūras, compreendeu estes inconvenientes dos medicamentos e durante todo o seu mandato exortou os pesquisadores e formuladores de políticas a buscar alternativas ao tratamento baseado em medicamentos.
No novo estudo, pesquisadores da Universidade de Oslo liderados por Kari Standal procuraram não apenas documentar uma alternativa ao modelo esperado de tratamento da saúde mental baseado em medicamentos, mas também as razões pelas quais os usuários desejavam um tratamento sem medicamentos.
De maio de 2018 a abril de 2020, eles entrevistaram 46 participantes com questionários. Cinco dos participantes também foram entrevistados, em um desenho exploratório de método misto. Cada participante estava anteriormente ou atualmente em tratamento na unidade de MFT em um hospital geral em Oslo. Foram excluídos os usuários de serviços com vícios ativos, comportamento suicida e/ou comportamento agressivo. Os questionários foram preenchidos durante a permanência dos participantes no tratamento e as entrevistas foram realizadas no final de sua permanência.
Foram citadas algumas razões-chave para os usuários quererem o MFT:
Eles estavam cientes dos efeitos colaterais negativos e deletérios da medicação psicotrópica.
Eles tinham experimentado anteriormente a pressão para usar medicação.
MFT era a única alternativa à medicação.
A medicação conflitava com a compreensão que tinham de sua experiência.
De acordo com os pesquisadores, “A maioria dos participantes relatou que o MFT era o seu próprio desejo e declarou razões que estavam relacionadas ao objetivo pretendido do MFT… MFT estava [também] associado a relações mais dialógicas e contendo relações em contraste com ser avaliado e medicado ou ‘colocado no chão’. A crença num processo terapêutico melhor sem medicação, o desejo de lidar sem medicação e as associações entre fortalecimento, aceitação e estar livre de medicação também eram temas no material qualitativo”.
No conjunto, os autores especulam que estas questões podem se encaixar em um tema maior, que é que os usuários do serviço e os pacientes querem ser tratados como iguais. Ou seja, os usuários de serviços querem ter uma escolha em seu tratamento, ou no mínimo, participar da tomada de decisão compartilhada com seu médico.
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Standal, K., Solbakken, O. A., Rugkåsa, J., Martinsen, A. R., Halvorsen, M. S., Abbass, A., & Heiervang, K. S. (2021). Why service users choose medication-free psychiatric treatment: A mixed-method study of user accounts. Patient Preference and Adherence, 15, 1647. (Link)
